Marlene (Angehörige)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Marleene
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Marlene (Angehörige)

Beitragvon Marleene » 17.10.2019, 21:31

Hi :)!

Ich habe einige besondere Kinder im familiären und freundschaftlichen Umfeld und hatte früher berufsbedingt immer wieder Kontakt. Bei REHAkids war ich bisher nur stille Mitleserin. Nun bereitet mir aber etwas Mühe und ich hoffe auf hilfreiche Tipps der erfahrenen Community.

Eine sehr, sehr enge Freundin, die mir unheimlich wichtig ist, hat einen Sohn, dessen Entwicklung immer mehr von dem abweicht, was als normal gilt. Er ist zweieinhalb, spricht kein Wort, interagiert fast ausschliesslich mit den Eltern, interessiert sich bei Spielsachen fast schon obsessiv für einzelne Details, wird (aus Frust?) gelegentlich ziemlich aggressiv usw. Meine mittlere Tochter ist sieben Monate jünger und hat ihn längst "überholt". Bis jetzt war das nie ein Problem. Die Mutter ist sehr positiv damit umgegangen (jedes Kind hat sein eigenes Tempo, Jungs sind oft später dran mit allem, das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht usw.). Nun wird es aber wirklich immer augenfälliger, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist... 😔. Und mir fehlen die Worte... Ich kann ihren Schmerz und ihre Ängste so gut nachvollziehen, dass ich vor allem mitleide - und ihr so überhaupt keine Hilfe bin. Deshalb meine Frage: Was sagt man, wenn die Eltern Angst haben, das Kind habe eine Behinderung? Wenn aber noch keine Diagnose da ist und man die Hoffnung hat, es ginge dann doch ganz plötzlich noch der Knopf auf? Vielleicht erinnert sich ja noch jemand - was hat geholfen, welche (gut gemeinte) Aussage war total fehl am Platz?

Gerade hier sollte das ja selbstverständlich sein, ich sag's aber trotzdem lieber nochmals: Wir alle lieben den Jungen genau so, wie er ist, ob nun Spätzünder oder mit Einschränkung. Die Ängste und Sorgen beziehen sich darauf, ob er es mit Einschränkung einfach immer überall schwerer haben wird... Dass er für vieles kämpfen muss, was für andere selbstverständlich ist, dass er auf Ablehnung stossen könnte usw.

Lg Marlene

melly210
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon melly210 » 17.10.2019, 22:07

Hallo :-) Bekommt der Kleine schon in irgendeiner Form Therapie ? Wenigstens Logopädie ? Wenn er immer stärker abweicht wäre es schon an der Zeit das anzugehen. Vielleicht kannst du mit ihr auch nochmal drüber reden. Wenn sie sich Sorgen macht wäre es der nächste Schritt sich um Therapien zu kümmern. Ob er aufholen wird kann man mit 2,5 einfach noch nicht sagen, aber mit guten Therapeuten ist die Chance auf jeden Fall besser als ohne, und dann hätte sie auch kompetente Leute die ihr beistehen.

Anika14
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Anika14 » 18.10.2019, 11:03

Und je früher das startet umso besser.

Ich habe eine Freundin, mit der ich viel und offen über meinen kleinen Sohn reden kann. Sie hört mir zu, fragt nach und ist einfach sie: offen und ehrlich. Mit anderen Personen aus dem näheren Umfeld ist es viel schwieriger: Hast Du schon das probiert? Und ich finde ihn gar nicht so klein. Isst er denn jetzt endlich richtig? Der spricht ja immer noch so viele Sachen falsch aus. Lass ihn doch hungern, dann isst er schon normal. Der stellt sich doch bloß an,... Überspitzt gesagt, werde ich darauf hingewiesen, dass eine Reise zum Mond und zurück, alles besser machen würde, ich mir nicht genug Mühe mit ihm gebe, das Falsche mache. Weißt Du, was ich meine? Es ist voyoristisch, es wird damit geprahlt, ein behindertes Kind im nahen Bekannten/Verwandtenkreis zu haben, er wird auf Geburtstagen "präsentiert", usw. Das mag ich nicht und ich entziehe mich diesen Kontakten so gut es geht.
Sie muss den Schritt in die Diagnostik selber gehen, Du kannst sie begleiten, gemeinsam recherchieren, auffangen, mit ihr weinen, Dich mit ihr über jeden noch so winzigen Fortschritt freuen (und die Schritte sind oft sehr, sehr klein im Vergleich zu einem gesunden Kind), sie entlasten, wenn sie mal eine Auszeit braucht. Aber gehen muss sie den Weg mit ihrem Kind selbst... Allerdings kann sie sich sehr glücklich schätzen, wenn sie dich an der Seite hat. Nur der Vergleich mit Deinem Kind wird immer schmerzbehaftet sein und da der dauerpräsent ist, sicherlich ein schwieriges Thema...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon HeikeLeo » 18.10.2019, 18:26

Liebe Marlene,

was mir geholfen hat, war, wenn jemand die Besonderheiten wohlwollend und wertschätzend wahrgenommen hat und irgendwie mitdokumentiert hat. Du schreibst ja "obssessiv für Details" - das kann man auch positiv sehen: Er nimmt Details sehr genau wahr. Er zeigt Interesse.
Wenn er nicht sprechen kann: Was kann er? Wie kompensiert er die fehlende Sprache?
Welche Stärken hat er? Er hat sicherlich Stärken. Nur muss man die auch sehen. Und von den Stärken her kann man aufbauen. Aber man muss in erste Linie sehr genau hinschauen, und zwar auf das, was jetzt ist. Weder bang nur den Blick in die Zukunft richten noch wirklichkeitsvergessen hoffen. Einfach nur wertschätzen beobachten, was jetzt ist und welche Dinge gut sind.

Liebe Grüße
Heike

Marleene
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Marleene » 19.10.2019, 21:35

Ihr Lieben, ganz herzlichen Dank... Alles, was ihr schreibt, klingt so richtig, an ein paar Sätzen bin ich aber ganz besonders 'hängen geblieben'.

"Sie muss den Schritt in die Diagnostik selber gehen"/"Aber gehen muss sie den Weg mit ihrem Kind selbst." - - > Ich glaube, damit haderte ich noch ein bisschen, dabei hast du so Recht damit. Ich denke, ich würde es anders angehen. Wenn mich etwas belastet, verfallen ich eher in Aktivismus: recherchieren, abklären, ausprobieren, vernetzen... Aber meine Aufgabe ist es nicht, ihr meinen Weg aufzudrücken, sondern sie auf ihrem zu begleiten.

Und was den Voyeurismus angeht... Puh... Natürlich ist das eine der unsympathischsten Eigenschaften, die es gibt. Und trotzdem schadet es niemandem, das eigene Verhalten diesbezüglich ganz genau zu reflektieren. Immer wieder.

Was auch schön ist: Die Stärken sehen und benennen. Beim "Werweissen" rutscht man tatsächlich etwas ab und hat - wenn auch unausgesprochen - plötzlich die falsche Brille auf, mit der man nur noch sieht, was er nicht kann...

Nochmals ganz lieben Dank für eure Antworten und das Teilen eurer Erfahrungen!

LG

Saabina
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Saabina » 20.10.2019, 08:30

Sie als Mutter zu stärken.
Sie muss den Weg der Annahme und Akzeptanz selber gehen...ein sehr schwerer Weg.

Sei da, hör zu, nimm ihr Kind an, so wie es ist.
So wie Heike es oben bereits geschrieben hat, nicht nur die Baustellen im Blick haben, sondern auch die Stärken sehen und von diesen ausgehen.

Und sollte Dir Deine Freundin mal aus purer Verzweiflung etwas sagen, dass Dich verletzt...wende Dich nicht ab. Gib ihr Raum. Halte dennoch Kontakt.

Dieser Weg, den sie zu gehen hat, diese Ungerechtigkeit, die sie wahrnehmen wird, KÖNNTE sich übertragen auf die Nächsten. Es hat nichts mit Dir zu tun (falls sie sich abschotten sollte).
Sei da. Falls sie es nicht von sich aus schafft, aus diesem Loch zu kommen, solltest Du sie, trotz
Mit-leid, darauf hinweisen, dass wenn sie den Weg nicht geht, es kein anderer für ihr Kind tun wird.

Den Blick vom Vergleichen mit anderen Kindern, hin zum eigenen und seinen Stärken lenken. Und ehrlich sagen, "ja, da entspricht er nicht der Norm (Norm=grosse Mehrheit). Da ist er ein Unikat, der seine Zeit braucht. Ob es etwas ernsteres ist oder nicht, dass wird die Zeit zeigen. Dennoch kannst Du Dir bereits jetzt Fachleute mit ins Boot holen, damit der Kleine jetzt schon gestärkt wird und die mal schauen, was los ist. Solange er nicht spricht/sprechen kann, können wir Gebärden/Symbole benutzen, dass er trotzdem "sagen" kann, was er gerade braucht. Es schadet ihm nicht."

Das würde ich mir für uns wünschen.

Und wegen der Zukunftsängste:
Der kleine ist erst 2 1/2. Es kann sehr gut sein, dass er nur ein Spätzünder ist, so wie Du es bereits selber geschrieben hast...das weiss keiner.

Wir haben auch gewartet...es kam nicht. Es hiess, wenn er in die Kita kommt, dann...es kam nicht.

Wie geht man damit um?

Wir haben bereits mit 2 1/2 angefangen ein Netzwerk aufzubauen...erstmal jemanden von der Beratungsstelle (Donum vitae) hinzugeholt, da wir von einem Trennungstrauma (Geburt eines Geschwisterkind...Grosseltern hatten unser Kind in der Zeit) ausgegangen sind (unserer hatte gesprochen und dann seinen kompletten Sprachschatz verloren). Sie sollte drauf schauen, ob es daran liegt und ob er mit Eifersucht zu kämpfen hat (Entthronisierung).

Dann haben wir aktiv und zeitgleich den Kinderarzt darauf angesprochen (er wollte noch warten...Kita), und haben die Frühförderung mit ins Boot geholt -aktiv und obwohl unser Arzt noch warten wollte.

Und einen Termin beim Pädaudiologen ausgemacht um zu schauen, ob mit dem Gehör alles in Ordnung ist... Das alles im Hinblick, dass er bestimmt ein Spätzünder ist.

Das was ich Dir sagen möchte, lass Deiner Freundin den Glauben, dass er ein Spätzünder sein könnte. Das kann er. ABER sie sollte anfangen, abklären zu lassen, ob dennoch alles in Ordnung ist.

Manche Ärzte muss man etwas ..."anschieben", die würden gerne noch abwarten (was mit Sicherheit auch nicht das schlechteste ist - zumindest besser als Panik zu verbreiten).

Dennoch sollte Deine Freundin anfangen nach Ursachen zu suchen.

Und so wie Anika oben geschrieben hat, der Vergleich zu Deinem Kind wird Deiner Freundin vor Augen führen, wo ihrer hinter her ist. Sie ist für Dich in diesem Bereich ein schlechter Ansprechpartner in Bezug auf die Fortschritte Deiner Tochter.

Nicht im Sinne, dass sie es Dir/Euch nicht gönnt. Nein, sie erträgt es nicht (ich hoffe, Du verstehst, was ich damit sagen möchte). Und wenn Du von Euch erzählst und wie toll Dein Kind etwas macht...auch wenn Deine Freundin Dir wünscht, dass Deine Tochter ein "Wunderkind" ist...ihrer ist es nicht, und diese Diskrepanz erträgt sie schon beim Sehen schwer. Und wenn Du es noch ausspricht...schmerzhaft...weil sie da nicht mithalten kann....es bekommt den Beigeschmack von unter die Nase reiben, das Dein Kind besser ist.

...ich hoffe, Du verstehst was ich meine. Es ist eine Gratwanderung, emotionaler Art, von Gönnen, hoffen und schmerzlichen Bewusstsein, dass sie mit ihrem Sohn, sich nicht mehr in diesem Rahmen einer "natürlichen-Entwicklungsfortschritt-Konkurrenz-Stolzes" ist. Sie missgönnt Dir den nicht, aber erträgt ihn schwer.
Sabina mit
der Grossen (13 ),

Moritz (3),
[ASS mit rückläufiger Sprachentwicklung und
Verdacht auf Absencen]

Bobbele (2)

Marleene
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Marleene » 24.10.2019, 19:42

Liebe Sabina

Auch dir herzlichen Dank für deine Antwort. Was mir nicht bewusst war: Von meinem Kind zu erzählen, schmerzt. Ich dachte, etwas 'totzuschweigen' bringe nichts, sie kennt ja meine Tochter, aber du hast natürlich recht: Es auszusprechen, tut wahrscheinlich jedes Mal weh. Zumindest im Moment.

Was auch hilfreich ist: Er kann ein Spätzünder sein und man kann/soll bereits mit Unterstützung anfangen, ohne diese Hoffnung aufzugeben. Es ist kein entweder-oder.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und liebe Grüsse
Marlene

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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Saabina » 24.10.2019, 21:28

Liebe Sabina

Auch dir herzlichen Dank für deine Antwort. Was mir nicht bewusst war: Von meinem Kind zu erzählen, schmerzt. Ich dachte, etwas 'totzuschweigen' bringe nichts, sie kennt ja meine Tochter, aber du hast natürlich recht: Es auszusprechen, tut wahrscheinlich jedes Mal weh. Zumindest im Moment.

Was auch hilfreich ist: Er kann ein Spätzünder sein und man kann/soll bereits mit Unterstützung anfangen, ohne diese Hoffnung aufzugeben. Es ist kein entweder-oder.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und liebe Grüsse
Marlene

Marlene,
Du hast natürlich recht...totschweigen tötet jede Freundschaft.

Nur ist Deine Freundin gerade in einer "Ausnahmesituation". Schwer zu beschreiben...sie sieht den Unterschied zwischen Ihrem Sohn und Deiner Tochter...Deine Tochter, obwohl jünger, "überholt" ihn schon...das führt ihr eine Wirklichkeit immer mehr vor Augen: ihr Sohn entwickelt sich langsam....sehr langsam? Zu langsam?...diese Angst, dieser Schmerz dieser Erkenntnis...das löst einen ganzen Wust an inneren Gefühlen aus.

Der Focus liegt gerade auf dem eigenen Kind....denn hier könnte was nicht stimmen.
Man schaut dann immer genauer und irgendwann ist/wird es deutlich.

Du kannst natürlich gerne von den Fortschritten Deiner Tochter berichten...es lenkt den Blick auch mal weg von bitterer Erkenntnis. Vor allem Du liebst ihren Kleinen, so wie er ist und das spürt sie.

Dennoch, wenn diese Erkenntnis sehr frisch ist oder am gären, dann ist man als Mutter erstmal geschockt...jeder Mensch durchläuft eigene Prozesse und ich kenne Deine Freundin nicht.

(Blödes Beispiel...aber: "Liebeskummer"
Wenn gerade eine Beziehung zerbrochen ist und man leidet, erträgt man frisch verliebte nicht, weil es einem vor Augen führt, was man hatte und das was vorbei ist....dennoch meidet man den anderen ihr Glück nicht. Man schafft es nur nicht sich mitzufreuen, weil man gerade auf seinen eigenen Schmerz geworfen ist....ich hoffe, Du verstehst, was ich meine.)

Aber ich würde das an Deiner Stelle einfach auch mit im Auge haben. Es muss nicht stimmen, vielleicht schöpft sie auch Kraft, wenn sie hört, dass es Deiner Tochter gut geht. Denn nichts anderes wünscht sie Dir/Euch. Du kennst Deine Freundin am besten.

Alles Liebe Dir
Sabina
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Anika14
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon Anika14 » 24.10.2019, 22:35

Ich finde auch, es hat nichts mit "nicht gönnen" oder "neiden" zu tun.
In unserem Fall trifft es mich bis heute, wenn sich eine Mutter beschwert, dass ihr 9-Monate altes Kind sich beim Essen so einsaut. Ich tue mir schwer damit, ihr nicht zu sagen "freue Dich dran, dass Dein Kind mit so einem Genuss und so einer Freude isst, es kann auch ganz anders laufen". Oder wenn sich jemand bei mir beschwert, dass das Kind EINE Nacht gar nicht geschlafen hat, wo es doch sonst so zuverlässig durchschläft. Hey, ich habe seit 5 Jahren vielleicht 10 Nächte länger wie 2h am Stück geschlafen, ich glaube, ich weiß gar nicht mehr wie durchschlafen ohne nachts aufstehen und ein Kind durch die Gegend tragen überhaupt geht. Natürlich wissen die anderen nicht unbedingt, in welcher Situation ich lebe und für diese Mamas sind ihre Probleme ja auch schwerwiegend aus ihrer Sicht/Erfahrung heraus, daher mache ich ihnen auch keinen Vorwurf, aber allein das Ertragen dieser Äußerungen fällt mir oft schwer...
Oder auch zu sehen, mit welcher Leichtigkeit andere Kinder malen können und für meinen ist so harte Arbeit überhaupt den Stift in der Hand zu halten... Und der Moment, wenn er wieder überholt wird, von einem Kind aus der näheren Verwandschaft/Bekanntschaft, das ist einfach immer wieder schwierig. Ich weiß nicht, ob man da mit der Zeit abhärtet. 5 Jahre haben jedenfalls bei mir bis jetzt nicht gereicht.
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
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SarahTheresia
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Re: Marlene (Angehörige)

Beitragvon SarahTheresia » 27.10.2019, 08:29

Hallo,

ich kenne beide Seiten der Situation: Unser Kleiner ist schwerbehindert (massive globale Entwicklungsstörung, GdB 100, B, H, G, aG, PG 3) und ich habe eine befreundete Nachbarin, die die Entwicklungsverzögerung ihres großen Sohnes (4,5 Jahre alt) nicht sehen möchte/kann.

Was Deiner Freundin helfen kann, hängt meiner Meinung nach ganz stark davon ab, welcher Typ Mensch sie ist.

Ich hatte beispielsweise das Glück, die Behinderung unserer Sohnes von Anfang an sehr gut akzeptieren zu können (und ich sehe das wirklich eher als Glück und nicht als Verdienst). Mir war einfach wichtig, etwas tun zu können: sich informieren, Therapien einleiten, SPZ einschalten, Anträge stellen etc. - bin da eher der „Macher-Typ“. Was mir entsprechend hilft Direktheit und Offenheit. Ich sage auch, dass unser Sohn behindert ist und nicht „besondere Bedürfnisse hat“ (die hat unsere gesunde Tochter nämlich auch - wenn auch andere). Und bitte bloß keine Verharmlosung im Sinne von „Jedes Kind hat sein Tempo. Das wird bestimmt alles wieder.“ Ja, jedes Kind hat sein eigenes Tempo, aber irgendwo hat das seine Grenzen und wenn mein Sohn mit zwei Jahren so gut wie keine Zusammenhänge versteht, nicht laufen und nicht sprechen kann, nicht kaut, kaum auf seinen Namen reagiert, seinen Muskeltonus nicht lange stabil halten kann, nur mit der ganzen Hand greift, etc., dann hat das nichts mit „ach was - der ist einfach trödelig“ zu tun. Ich bin ja nicht blind und solche - sicherlich gut gemeinten - Aussagen gaben und geben mit immer das Gefühl, mich wahlweise „anzustellen“ oder so grenzdebil zu sein, nicht zu sehen, das unser Sohn nicht altersgerecht entwickelt ist. Dann lieber offen ansprechen, was los ist - erst dann ist man auch handlungsfähig.

Für Deine Freundin wird diese Art der Offenheit allerdings vermutlich zu viel sein. So wie für meine Nachbarin. Hier ist gaaaanz viel Einfühlungsvermögen gefragt und - so ist es zumindest hier - immer wieder das verdeutlichen, dass ein behindertes Kind genauso liebenswert ist wie ein gesundes. Dass es kein Schandmal ist, ein behindertes Kind zu haben und - so hart es klingt - die Behinderung sich einen Dreck darum schert, ob man sie haben möchte oder nicht. Sie ist da und bleibt (in den meisten Fällen) auch. Das kann man nicht ändern - aber man kann damit umgehen und das beste rausholen. Und ganz wichtig: Leistungsfähigkeit ist keine Voraussetzung für Glück! :)

Inzwischen ist meine Nachbarin so weit, mit ihrem Kind ins SPZ zu gehen und das ist ein Riesenerfolg - hat aber auch zwei Jahre gedauert. Geduld, Mut machen, da sein - damit macht man vermutlich nie etwas falsch. Aber wir hier schon geschrieben wurde: Du kannst Deine Freundin auf ihrem Weg begleiten, aber die Schritte gehen muss sie alleine.

Ich drücke ganz feste die Daumen, dass Deine Freundin ihren Weg findet. :)


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