Monitor -Epilepsie-Nachts?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Jesley
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Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Jesley »

Hallo Ihr lieben...
Ich zerbreche mir die ganze Zeit den Kopf ,und frage einfach mal in die Runde..
Also meine Maus ist bereits 8 Jahre,ehemaliges Fruehchen,mit O2 mangel und Hirnblutung 4 Grades...daraus resultierend immer mal wieder fokale Anfaelle ,mal laenger...mal kuerzer..eingestellt auf Apydan extend 300.vor ein paar Tagen ein prolangierter, getriggert warsvheinlich durch einen Virusinfekt,Dauer knapp 2 std/trotz Buccolam 7,5/und notarzt der immer wieder midazolam nachgab...iwann sistierete es im kh..
Ich hab soviel Angst um mein Kind,die Anfaelle sind immer fast alle aus dem schlaf heraus....ich geh am stock und schlaf kaum noch...weil ich angst habe ihr nicht rechtzeitig helfen zu koennen,sie aber auch nachts in ihrem zimmer schlafen sollte...gibt es eine moeglichkeit der ueberwachung mit signal oder so?
Vielleicht habt ihr ja eine idee..?
Habt vielen Dank..lg jessi

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Kati_S
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Kati_S »

Hallo Jessi,
es gibt einige Familien, deren Kinder in der Nacht am Pulsoxy hängen. Da sich bei Anfällen normalerweise Herzfrequenz und/oder Sättigung verändern, piepst das Gerät dann im Falle eines Anfalls. Werden die Grenzen passend eingestellt, gibt es auch relativ wenig Fehlalarme.
LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
Medikamente: Briviact 75 - 0 - 100 mg
Ketogene Diät 07-11/2008 und 10/2011-04/2012 - VNS seit 7/12

Jesley
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Jesley »

Hallo kati ..
Vielen Dank fuer deine Antwort..genau so war auch mein Gedankengang...die Frage ist einfach nur ob es in unserem Fall ausreichend fuer eine Verordnung waere...es gibt ja kinder die leider viel schlimmer betroffen sind..und es parrallel ja auch um mein Sicherheitsgefuehl geht...sorry ich hoffe ihr wisst wie ich das meine...nicht so einfach alles in ein paar wenige Saetze zu packen ..lg

Makbuled
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Makbuled »

Hallo auch ich habe gestern gekrampft das ist draußen passiert es kam Notarzt und Rettungswagen .Ich habe ein pulsoximeter zur Überwachung nachts LG Makbule
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018 V.a Unklare Gendefekt

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Kati_S
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Kati_S »

Hallo Jessi,

das hängt von eurem Neurologen und der Krankenkasse ab. Wenn der Arzt das verordnet und ggf. begründet, sollte das eigentlich kein Thema sein. Hartnäckig bleiben. ;)

LG Kati
Saskia (* 09/2005) hat myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom) Auch Lennox-Gastaut-Syndrom oder Dravet-Syndrom stehen immer mal als Verdacht im Raum.
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Anton09
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Anton09 »

Hallo,
wir haben ein kleines tragbares Überwachungsgerät.
Dies wäre vielleicht für euch auch was.
Bei uns ist es das Spectro 2/30
Geht so auch mit in die Schule.
Begründung dafür hast du ja schon selbst gut beschrieben.

LG Frauke
Anton 30.01.2009, Therapie-refraktäre Epilepsie, fokal kortikale Dysplasie - epilepsiechirurgische Resektion, Shunt, Button, schwere psychomotorische Entwicklungsretardierung, zentrale Bewegungsstörung, interstitielle Duplikation im Xq-21.1 Gen, VNS-Implantation, PG 5 - ein Sonnenschein zum Verlieben

Jesley
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Jesley »

Vielen lieben Dank fuer all euren Rat...habe am Di einen Termin und schau mal was der neurologe sagt...werde berichten....habt ein schoenes Wochenende.lg jessi

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Erica
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von Erica »

Hallo Jessi,

Wir bekamen aus denselben Gründen für unsere Tochter ein Pulsoxymeter (Vitaguard von Getemed mit Masimo-Sensoren) zur Überwachung im Schlaf.
Die Begründung hast Du ja selbst geschrieben, zusätzlich kann man im Schlaf mitbekommen, ob Fieber auftritt und schnell mit Fiebersenkern gegensteuern bzw. Anfälle, die infektgetriggert sind, mitbekommen.

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

LenchensMom
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Re: Monitor -Epilepsie-Nachts?

Beitrag von LenchensMom »

Hallo!
Unsere Maus hängt seit Jahren am Pulsoxi, seit wir sie mal morgens völlig fertig und bewusstlos gefunden hatten, sie musste schon länger gekrampft haben.
Mit der Begründung, dass auch wir Schlaf brauchen und vor Sorge schon in Schichten geschlafen haben, hat der Neurologe es verordnet. Wir haben ein Nellcor Gerät.

Man schläft wirklich besser damit, auch wenn die Fehlalarme nerven und die Maus auch mal aufwecken. Aber das ist mir lieber, als sie nochmal hilflos zu finden. Zusätzlich haben wir noch eine Kamera installiert. Da kann man einen Anfall auch besser bemerken.

LG,
Sanne
Sanne *1978
Papa *1971
Lenchen * Juli 2013 (entwicklungsverzögert wegen pränatalem Schlaganfall oder Anämie, strukturelle Epi, die süßeste Maus überhaupt)
kleine Schwester * Juli 2015, ganz fit
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... enchensmom

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