Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Susi P
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Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Susi P » 09.10.2019, 21:57

Hallo!



Mein Name ist Susi und ich bin dringend auf der Suche nach Eltern von Kindern die mit der Diagnose Rasmussen-Enzephalitis leben.

Meine Tochter Mathilda (5 Jahre alt) hat Rasmussen. Ihre ersten Anfälle traten dieses Jahr im Januar auf. Danach ging es ziemlich schnell bergab mit ihr. Ab Februar hatte sie einen ausgeprägten EPC mit Verlust des freien Gehen. Schon im Mai hat sie plötzlich über Nacht eine Hemiparese entwickelt und aller 20 Minuten gekrampft. Am 12. Juni wurde in Bethel eine Hemisphäreotomie durchgeführt. Dafür bin ich Gott immer noch dankbar! Ihr Zustand hat sich um Welten gebessert! Sie kann wieder selbständig laufen und geht im Kindergarten in die Vorschule. Und genau diesbezüglich habe ich einige Fragen. Hat jemand Erfahrung damit wie diese Kinder beschult werden? Ich wollte sie eigentlich mit einem Schulbegleiter in die Regelschule schicken. Ist dies sinnvoll oder ist es vielleicht doch besser für Mathilda auf eine Schule für Körperbehinderte zu gehen??

Ich fühle mich diesbezüglich etwas "überfordert" da dieses ganze Thema neu für mich ist und ich da irgendwie noch keinen richtigen Überblick habe...



Ich würde mich freuen, wenn mir jemand von seinen Erfahrungen berichten könnte!

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Anika14
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Re: Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Anika14 » 10.10.2019, 09:21

Wie ist sie denn im Kindergarten integriert? Hat sie gute Freundinnen, die mit ihr eingeschult werden oder ist sie eher außen vor?
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

Susi P
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Re: Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Susi P » 10.10.2019, 10:18

Sie geht in den Kindergarten in den sie vor der Erkrankung auch ging. Sie läuft da als Einzelintegration. Mit ihren Freundinnen hat sie normalen Kontakt.

Das Problem ist eher, das die Erzieher sie oft separieren. Sprich die Laterne bastelt sie nicht in der Gruppe, oder Memory spielt sie alleine mit der Erzieherin. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob das auch daran liegt das die Erzieher in dem Bereich keine Erfahrung haben oder weil Mathilda noch keinen I-Helfer hat...



VG Susi

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Re: Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Anika14 » 10.10.2019, 11:11

Die EInschränkungen meines Minis sind ja ganz andere und er hat von Anfang an einen I-Helfer im Kiga in Vollzeit (aber die Einschränkungen kamen ja auch nicht so plötzlich wie bei Euch sondern waren schon vorher da).

Er ist "Mitglied" in einer 6er-Gruppe Jungs, die jetzt alle in die Vorschule und ab September 2020 in die Schule gehen, natürlich in die Regelschule. Ich habe entschieden, ihn, wenn irgend möglich, bei seinen Freunden zu lassen und in die Regelschule einzuschulen. Sonst würde alles, was an Inklusion bisher geklappt hat, ja weggeworfen werden. Der einfache Fahrtweg in die Sehbehindertenschule wäre 1,5h mit dem Schulbus... Das ist mir zu lang für einen Erstklässler.

Ich hoffe, dass die anderen Kinder in der Klasse das Verhalten seiner Freunde einfach nachmachen und wir so um Hänseleien weitestgehend rum kommen. Aber sicher ist man da natürlich nie. Und mein Mini hat Selbstvertrauen für drei, das kommt auch nochmal dazu. Bei seiner großen Klappe habe ich keine Angst, dass er dort untergehen könnte.



Was möchte denn Deine Tochter? Und wie stark sind ihre Einschränkungen? Ich kenne mich mit der Diagnose gar nicht aus, verschlechtert sich der Zustand in absehbarer Zeit? Und dann müsstest Du mal schauen wie die Schule ausgestattet ist, ob sie da überhaupt klar käme zB Toilette, Treppen, etc. Du kannst auch die Schule um ein Gespräch bitten und Ihr versucht gemeinsam herauszufinden, was geht und was nicht. Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht, die Schule zeitig ins Boot zu holen, dann kommen die sich nicht so überfahren vor und sind eher zur Mitarbeit bereit. Nur Mut!!!
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

Susi P
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Re: Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Susi P » 10.10.2019, 11:36

Vielen Dank für die schnelle Antwort! Sie hat eine armbetonte Hemiparese und eine Hemianopsie. Mit der Schule habe ich Kontakt aufgenommen. Die sind grundsätzlich offen. Mathilda möchte bei ihren Freunden bleiben. Das möchte ich grundsätzlich natürlich auch! Am meisten Bedenken habe ich eigentlich wiendas alles praktisch funktionieren soll. Ich kann mir nicht vorstellen wie sie den Schulweg alleine meistern soll.... und täglich fahren kann ich sie nicht, weil da noch drei andere Kinder sind...

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Re: Austausch Rasmussen- Enzephalitis

Beitragvon Anika14 » 10.10.2019, 11:46

Sie hat ja vermutlich einen PG und auch einen SBA, oder? Die Gemeinde und die Schule sind für die Wege zuständig, sie braucht dann eben einen Fahrdienst, der sie abholt ;-)

Der Berg ist erstmal riesig (ist hier auch so, wir brauchen zB einen Wickelplatz und vermutlich eine Tafelkamera), aber einfach nicht raufschauen, Schritt für Schritt gehen. Und wenn sie das möchte, dann ist das schon die halbe Miete!
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H


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