Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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NicoleK.74
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Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon NicoleK.74 » 09.10.2019, 20:44

Hallo gibt es hier Kinder die sehr lange oral gar nichts zu sich genommen haben ?

Unser Leon, mittlerweile 1& Monate nimmt seit Geburt , oral gar nichts zu sich. Wir sind jetzt mittlerweile über Magensonde , dann Peg und jetzt Button versorgt. Er bekommt Infantrini.

Er bekommt Logopädie seit er 3 Monate alt ist nach Castillo Moralis. Ich hab langsam Angst, das er das Essen niemals zulässt.
Heiko und Nicole mit Dennis(*99 frühkindlicher Autist)Benji(*2002 gesund) und der Liebling der Familie Leon*05/2018 (Frühchen33+5, weiße Asphyxie,Apgar Werte 0/0/0,Epilepsie,ICP,schwere Saug und Schluckstörung (Peg versorgt),schwere Entwicklungsverzögerung

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Wenzeline
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Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon Wenzeline » 10.10.2019, 08:31

Hallo Nicole,

möchte Dir mal einen Hoffnungsschimmer da lassen! Meine Tochter hat das CHARGE Syndrom und hat mit kurzen Ausnahmen nach schweren Operationen nach 9!! Jahren angefangen zu Essen. Eure Situation ist sicher eine komplett andere als unsere aber ich will Dir die Hoffnung machen, dass sich alles noch ändern kann bzw. weiter entwickeln. Mittlerweile kann Sie fast alles Essen was nicht gekaut werden muss ! Ich wünsche Dir gutes Durchhalten und harte Nerven.
Tochter *2002, 100% schwertbehindert, taubstumm, geistig retardiert und eingeschränkt, CHARGE Syndrom, PG5, ///. Sohn *2004 gesund, Sohn *2014 gesund

Es ist eine absolute Herausforderung für alle Kinder das beste herauszuholen so dass jeder sich optimal entwickeln kann und die Grundbedürfnisse aller Familienmitglieder befriedigt werden können

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Jakob05
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Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon Jakob05 » 10.10.2019, 11:04

Hallo Nicole,

die Hoffnung brauchst du sicher noch nicht aufgeben. Wichtig zum Essen lernen sind viele Faktoren. Neben körperlichen wie Rumpfkontrolle, Atmung und Kaufähigkeit, gehören vorallem auch geistige Fähigkeiten wie Neugier und Spass dazu. Meine Jungs konnten beide erst im 2.Lebensjahr von der Sonde entwöhnt werden und die wichtigste Eigenschaft dazu und vorallem für langanhaltenden Erfolg ist m.M. n. die Neugier auf und der Spass am Essen !

Wenn ihr es schafft, das Essen genüsslich und gemütlich für alle Beteiligten zu gestalten und Leon daran zwanglos ohne Ablenkung teilnehmen darf, sind das schon die besten Voraussetzungen. Sobald er körperlich und kognitiv dazu in der Lage sein wird, wird er sich auch mal ein Probestück angeln. Meine Jungs hatten da ganz ungewöhnliche Vorlieben wie scharfe Kartoffelchips oder Blauschimmelkäse. Lasst es (neben einer guten Therapie) in der Familie entspannt angehen. Der schlimmste Feind beim Esstraining ist Zwang.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Anika14
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Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon Anika14 » 10.10.2019, 11:26

Mein Mini hatte ja zum Glück nie eine Sonde, aber sich bis 20 Monate nur von Flüssigem ernähren können. Jede Konsistenzänderung war ein Graus und endete im Erbrechen. Den Durchbruch brachte uns damals ein Aufenthalt in Oberjoch in der Alpenklinik, aber die Wartezeiten sind sehr lang im Moment...

Hier kam das "echte" Essen auch über extreme Geschmacksrichtungen, mit Vorliebe sehr salzig (Lachscreme war hier das Erste, was ging). Heute kann er Nudeln in einer Menge essen, dass es als Portion durchgeht, und Breze mit Leberwurst, wobei ich da noch mit Fresubin shot 5kcal aufblasen muss (er wird jetzt 5). Der Rest ist nach wie vor Babybrei mit reichlich hochkalorischer Chemie und neue Geschmacksrichtungen und Konsistenzen bedürfen einer langen Anlaufzeit und noch mehr Geduld.



Nicht den Mut verlieren, das kann noch kommen. Immer wieder anbieten, mit an den Tisch setzen, mit Essen spielen lassen, lustige Sachen aus Essen machen (mit Plätzchenstechern ausstechen, Gesichter auf Teller gestalten, wenn es schon geht bunte Spießchen). Und schauen, ob ihm geschmacklos oder geschmackintensiv lieber ist und bei letzterem ob eher herzhaft oder eher süß. In Oberjoch haben sie zu uns gesagt: wenn sie es schaffen, dass er sich von nur einer Sache komplett ernähren kann, ist das super. An der Breite kann man auch noch später arbeiten. Und ganz wichtig: Niemals nie Druck aufbauen oder bedrängen, es muss ein Spaß bleiben und darf kein Machtspiel werden, sonst hast Du direkt verloren.
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H

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Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon Elli157 » 10.10.2019, 21:41

Hallo Nicole,

unser Sohn hat ebenfalls eine schwere Saug- und Schluckstörung. Er war auch Frühchen mit Asphyxie, hat allerdings zusätzlich noch das oben auch bereits genannte Charge-Syndrom. Er hat drei Jahre lang jegliches Essen und Trinken verweigert und wurde voll sondiert. Da lange nicht klar war, ob er überhaupt schlucken kann, haben wir ihm nur mal etwas Brei angeboten. Er hat aber nichts genommen, nicht mal etwas abgeleckt. Im Alter von drei Jahren haben wir dann nach Abklärung der Schluckfähigkeit eine Sondenentwöhnung gemacht und waren damit erfolgreich. Unser Sohn isst inzwischen seine kompletten Mahlzeiten, allerdings ausschließlich püriert. Am Kauen arbeiten wir noch. Ist bei eurem Sohn die Schluckfähigkeit denn abgeklärt? Bei unserem Sohn kam das Interesse am Essen übrigens, nachdem wir diverse OPs hinter uns gelassen hatten, er stabil sitzen konnte und nicht mehr so vollgestopft mit hochkalorischer Sondennahrung war.
E. mit großem Sohn (2010) und kleinem Sohn (2015),
33. SSW, Asphyxie, Choanalatresie, gehörlos (einseitig CI versorgt), Kolobome, Netzhautablösung, Schluckstörung, Button, PG5

SarahE
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Re: Sehr schwere Saug/Schluckstörung

Beitragvon SarahE » 11.10.2019, 14:58

Hallöchen,

unsere bald 1jährige Tochter war knapp 5 Monate mit Magensonde versorgt. Sie erlitt ebenfalls eine schwere Asphyxie unter der Geburt.

Wir können Dir - zumindest im Moment - auch etwas Hoffnungsvolles schreiben.
Kinder mit Asphyxie sind so verschieden, jedoch können wir sagen, dass das Großhirn unserer Tochter schwer und quasi überall Schaden genommen hat.

In der Klinik nach Geburt sowie in der ambulanten Logopädie hat man uns immer gesagt, dass unsere Kleine keinen Saugreflex hätte und auch nicht schlucken könnte. Allerdings ohne Schluckdiagnostik.

Sie konnte es doch und wir haben sie ambulant von der Sonde entwöhnt und sind nun wieder in logopädischer Behandlung bei einer wirklich tollen Therapeutin. Romy hat kürzlich den Absprung geschafft von „Trinkbreien“ zum Löffel und trinkt Flüssigkeit aus einem kleinen Becher. Das hätten wir selbst vor 2 Monaten nicht erwartet, auch nicht annähernd.

Dass ihr einen Button habt, ist doch super! Dann hängt kein Schlauch dick wie ne Spaghetti im Rachen runter.
Es hat sehr lange gedauert, bis Romy weniger Missempfindungen mit ihrer oralen Wahrnehmung verspürte. Zu Beginn führten Berührungen beim Mund sofort zum Verschluss.

Wir waren uns sehr sicher, dass sie entgegen der Aussage der Klinik schlucken konnte. Sie zeigte uns nicht die harten Fakten, die für ständiges Aspirieren sprachen: kein Brodeln im Rachen, kein übermäßiges Speicheln, keine Atemgeräusche. Sie hat ihren Speichel herunter geschluckt oder auch Mageninhalt, wenn ihr mal was hochkam.
Sitzen kann sie nicht, sie wird auf meinem Arm gefüttert. Höchstwahrscheinlich sieht sie den Löffel auch nicht, weil ihr Sehnerv schlecht durchblutet ist.

Wollte Dir gerne was Positives schreiben. Dass die Voraussetzungen andere sein können bei euch, ist Dir gewiss klar. Bei uns sind die Befunde echt nicht vielversprechend gewesen.

Ich wünsche Euch alles Gute!!


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