Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.

Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Sternen-Lilly
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Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Sternen-Lilly » 08.10.2019, 17:32

Hallo ihr Lieben,

ich möchte gerne heute euer Schwarmwissen anzapfen. Bisher hatten wir mit F. ja immer nur kleinere Baustellen zu bewältigen. Seit gestern wissen wir jedoch, dass seine Rückenschmerzen nicht einfach auf Wachstumsschmerzen zurückzuführen sind, sondern auf einen Tumor (Ependymom) im Bereich der Lenden- / Steißwirbel. Sowohl Radiologe als auch der behandelnde Orthopäde waren mit der Diagnose etwas überfordert, so dass wir erst einmal nur das www als Wissensvermittler nutzen konnten und nun eine geeignete Klinik für die OP suchen. Mit welchen Kliniken habt ihr gute Erfahrungen gemacht, welche könnt ihr empfehlen / nicht empfehlen? Wir haben erst einmal in unserer Gegend gesucht (Berg. Land / NRW) würden aber auch weitere Wege deutschlandweit in Kauf nehmen.

Folgende Kliniken sind vorerst in der näheren Auswahl:
St. Augustin Pädiatrische Neurochirurgie Prof. Messing-Jünger
Uni-Klinik Essen, Pädiatrische Neurochirurgie Prof. Dammann
Gemeinschafts-Krankenhaus Herdecke, Neurochirurgie Prof. Scharbrodt
Uni-Klinik Köln, Pädiatrische Neurochirurgie Prof. Zarghooni

Weitere Fragen:
Wer hat Erfahrung mit einem Ependymom in Lenden- / Steißwirbelbereich?
Wie sollen wir uns eine OP vorstellen (Dauer, Nachsorge, Reha...)?
Kann f. danach laufen o. nicht?

Nach meiner Recherche gibt es nur 30 Kinder/Jahr, die an einem Ependymom (hauptsächlich im Gehirnbereich) erkranken und davon nur 10 %, d. h. 3 Kinder/Jahr mit einem im Lenden- / Steißwirbelbereich (ich hasse Statistik, wir erwischen zu oft den kleinen restlichen Prozentbereich!).

Vielleicht könnt ihr uns bei der Einordnung und Klinik- / Arztauswahl helfen.

Vielen Dank.
Lieben Gruß
Sternen-Lilly
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Alexandra2014
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Alexandra2014 » 08.10.2019, 17:55

Hallo!

Bei solch seltenen OPs würde ich den Arzt wählen, der sie bereits öfter durchgeführt hat und nicht nur ein- zweimal.
Gerade bei solchen OPs ist Übung und Erfahrung alles.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Tanja2603
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Tanja2603 » 08.10.2019, 19:48

Hallo,

wir sind in Sankt Augustin neurochirurgisch in Behandlung und dort sehr zufrieden.

Liebe Grüße Tanja

FostermomUte
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon FostermomUte » 08.10.2019, 20:51

Hallihallo,

ich kann St Augustin auch nur wärmstens empfehlen. Wir haben neurochirurgisch mehrere Kliniken durch, die anspruchsvolleren Untersuchungen und Operationen lasse ich nur noch bei Frau Dr Messing-Jünger machen...

Liebe Grüße
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

MajaJo
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon MajaJo » 09.10.2019, 08:31

Hallo,



eine Neurochirurgie kann ich Dir nicht empfehlen. Ich bin kein Kind mehr. Ich hatte ein intradurales Neurinom Höhe Lendenwirbelkörper 1, welches mir vor drei Jahren entfernt worden ist. Bis zur Entfernung galt es übrigens als Menignom (Radiologisch lassen sich Neurinome, Ependymome und Menignome nicht sicher unterscheiden.). Ist denn an der Stelle überhaupt noch Rückenmark? Bei Kindern geht es etwa bis L3.

Zur OP: Der Zugang erfolgt meist über Hemilaminektomie (Entfernung eines halben Wirbelkörpers), die Rückenmarkshaut wird aufgeschnitten und der Tumor entfernt. Zum Verschließen der Rückenmarkshaut wird oft Goretex verwendet. Bei mir hat die OP 3 1/2 Stunden gedauert. Wenn keine Komplikationen oder Beschädigungen von Nerven oder Rückenmark auftreten, kann man am nächsten Tag wieder aufstehen. Ich war fast zwei Wochen im Krankenhaus (Hauptproblem war bei mir der Hirnwasserverlust, das ist bei Kindern eher selten), anschließend vier Wochen ambulante AHB. Bis auf einen Nervenschaden am rechten Oberschenkel und eine leichte Hüftbeugerparese links habe ich keine Folgeschäden.



Außerdem möchte ich Dir das Forum der Deutschen Hirntumorhilfe empfehlen.



Liebe Grüße und alles Gute



Maja
Maja m. Jo (*10) Neurod., Ichth. vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, GdB 70 H, A (*05) Chêneau-Korsett versorgte Skoliose und Sternenenkel (3/18-5/18)

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Jakob05
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Jakob05 » 09.10.2019, 10:56

Wir hatten zwar noch keine OP in diesem Bereich, aber doch schon viel Erfahrung mit Neurochirurgen versch. Häuser.

Mir hat Dr.Schweitzer in der Uni Würzburg sehr gut gefallen, in seinem Umgang mit Kindern, seiner pragmatischen

Herangehensweise an Probleme und in seinen offenen und allgemein verständlichen Aussagen.

Eine Tumorsprechstunde gibt es dort auch .
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Helena2016 » 09.10.2019, 15:53

Die Neurochirurgen in Sankt Augustin sind top!

Eine sehr gute Adresse!

Felicitas E.
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Felicitas E. » 10.10.2019, 00:11

Guten Abend!

Also es wurden ja schon Empfehlungen ausgesprochen, die ich so durchaus bestätigen kann. Zusätzlich würde ich gerne noch Frau Dr. B in der Uniklinik Münster erwähnen. Eine wirklich gute Ärztin und warmherzige Frau.
Liebe Grüße Felicitas,26 Jahre, Spina Bifida und Diabetes
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon Regina Regenbogen » 10.10.2019, 07:04

[quote="Sternen-Lilly"]Mit welchen Kliniken habt ihr gute Erfahrungen gemacht[/quote]

Die Medizinische Hochschule (MH) Hannover hat eine gute Klinik für pädiatrische Onkologie/Hämatologie.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

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MajaJo
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Re: Empfehlung pädiatr. Neurochirurgie (Ependymom)

Beitragvon MajaJo » 10.10.2019, 07:43

[quote="Regina Regenbogen"]Die Medizinische Hochschule (MH) Hannover hat eine gute Klinik für pädiatrische Onkologie/Hämatologie.[/quote]

Hallo,



mit hoher Wahrscheinlichkeit sind intraspinale Ependymome WHO I ("gutartig"), so dass die Onkologie/ Hämatologie zum Glück entbehrlich ist.



Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10) Neurod., Ichth. vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, GdB 70 H, A (*05) Chêneau-Korsett versorgte Skoliose und Sternenenkel (3/18-5/18)


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