Hallo Barbara,
ich habe dir eine PN gesendet.
Liebe Grüße,
Teresa

Hallo Barbara,
auch von mir herzlich willkommen!

Die Befunde von meiner Tochter und mir findest Du in meiner Signatur. Gefunden wurden sie 2018 von der Uniklinik Tübingen im Auftrag "unserer" Humangenetik an der Uniklinik Essen. Weißt Du (zwischenzeitlich) etwas zu den Befunden?

Wir wissen nur, dass es sehr wenige Leidensgenossen geben soll und dass der Gendefekt nicht vererbbar sein soll. Was unsere Humangenetikerin dazu bringt zu sagen, dass es sich um eine Laune der Natur handelt, dass es mich UND meine Tochter "erwischt" hat. Jedoch habe ich das Gefühl, dass es mich weniger heftig getroffen hat als meine Tochter. Körperlich/optisch fällt bei ihr nix auf, außer einem ungewöhnlich großen Kopf in der Kindheit (geboren mit KU 40 cm)
Im Alltag hat meine Tochter ordentliche Schwierigkeiten u. a. in der Wahrnehmung und ich den Verdacht auf Autismus habe, der sich bisher nicht bestätigt hat.

Ich mache mir Gedanken, ob meine Tochter irgendwann komplett selbständig wird leben können. Im April haben wir den letzten Termin in "unserem" SPZ der Uniklinik Essen, da meine Tochter Ende 2023 18 Jahre alt wird und damit aus der Altersgruppe für das SPZ fällt. Hast Du Ideen wo wir uns für Fragen/Probleme usw. im Erwachsenenalter hin wenden können?

Vielen Dank im Voraus für das Lesen meines "kurzen" Textes und viel Spaß hier!

Hallo Amelie,
ich bin zwar nicht Barbara, aber das SPZ für Erwachsene heißt MZEB (Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung) und es gibt weitaus weniger davon als von den SPZ.
https://www.lbbp.nrw.de/themen/allgemei ... ehinderung