Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Joney
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Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 17.09.2019, 21:33

Woher kommt dieses unendliche Desinteresse seitens Ärzten , Psychatern , Lehrern ect.
Ich blicke inzwischen auf eine fast 40 jährige Leidensgeschichte zurück . Von vornherein war klar das mit mir etwas nicht stimmt . Es gab unzählige Arztbesuche , Besuche bei Psychiatern, Heilpraktikern , Psychologen ect. keiner wußte eine wirklich Schlüssige Antwort und immer wurde nur an der Oberfläche gekratzt.
Es gab bsw. nie eine humangenetische Untersuchung . es wurde nie nachalternativen Lösungsansätzen geschaut. (z.B plastische Chirurgie )
Ich laufe jetzt seid 7 Jahren mit einem ziemlich unangenehmen Sonnenbrand ähnlichem Gefühl herum was vor knapp einem Jahr zu einem noch viel unangenehmeren ,
beängstigenden Gefühl mutierte was ich am ehenesten mit Adrenalin in Verbindung bringen würde. Es fühlt sich so ähnlich an wie dieses Gefühl was ich vom freien Fall oder Loopingbahnfahrten kenne. Seid 5 Jahren habe ich immer wieder so ein schwere Gefühl als würde ich zeitweise einen Bleianzug tragen . Immer wieder schwindel ect.
Gemacht wurde bisher ein MRT des Schädels was aber ohne Befund sein soll. Ich wurde vom Kardiologen ausführlich untersucht. Ebenfalls ohne Befund.Bei mir wurde aber auch vor jahren eine verngung des Spinalkanals in der LWS festgestellt. Desweiteren bei einer Nervenuntersuchung vor 6 Jahren und anschließendem MRT der HWS das hier wophl auch etwas nicht stimmt aber noch nicht behandlungsbedürftig wäre....
Für jede Untersuchung muß ich teilweise sehr viel Kraft aufbringen,Ärzte regelrecht beknien doch keiner nimmt mich und meine Beschwerden wirklich ernst.
Bin allein wegen dieses Adrenalingefühls wirklich mit meinem Latein am ende Polyneuropathie vielleicht ? Was ist mit meiner HWS ? Hat sich der Zustand möglicherweise verschlimmert oder wird schlichtweg unterschätzt.? Wird möglicherweise mein Hirn durch das einklemmen eines Nerves nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt?


Eine weiter Sache die mich wirklich Zeit meines Lebens extrem belastet ist diese extreme Benachteiligung die durch mein abnormes Aussehen entsteht und geradezu nach einer gen Mutation schreit.
Ich bin inzwischen von einem regelrecht sozial ängstlichem , extrem verschüchtertem Kind von damals zu einem aggressiven Erwachsenen geworden aber nicht weil ich ein totales Arschloch bin sondern einfach weil allein die Blicke mit denen ich tagtäglich konfrontiert bin nicht zu ertragen sind.
Hier mal einige Äußerliche Auffälligkeiten
-Nach hinten gewölbte Stirn (also auf beiden Achsen gebogen) wie ich sie sonst bei niemanden je gesehen habe.
- schmales Gesicht wobei die gesichtskannten völlig abnorm ab Höhe der Unterlippe lotgerecht völlig senkrecht nach oben schießen.(wirklich bei niemandem sonst so )
-vergrößerter Augenabstand
-extrem Lichtempfindlich (Augenlieder verdecken Pupilen bei Tageslicht fast vollständig)
-schmale und eher nach innen gereichtet ober- und Unterlippe.
-extrem Abnormes Philtrum (Verstrichen , kaum Sichtbar von der Form her auf dem kopf stehend (wird nach unten hin schmaler statt breiter und hat die merkwürdige Form eines Herzens)


Wer kann mit dieser Beschreibung etwas anfangen und vor allem wie komme ich endlich den Ursachen meiner vielfältigen Behinderungen auf die Spur , finde hoffentlich endlich Gleichaltrige und werde diese kaum zu ertragenden Missempfindungen los.

Vielen Dank


VG

melly210
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon melly210 » 17.09.2019, 22:06

Hallo :-) Es tut mir leid, daß dir bisher niemand so richtig helfen wollte. Ich würde wenn du sagst dein Aussehen ist recht außerhalb der Norm tatsächlich mal eine humangenetische Untersuchung machen lassen. Die größeren Unikliniken bieten das an, ggf brauchst du eine Überweisung vom Hausarzt. Natürlich gibt es keine Garantie, daß dabei ein bereits beschriebener Gendefekt zutage kommt, aber möglich wäre es schon. Und wenn dem so wäre, dann hättest du auch was in der Hand womit die Ärzte mehr anfangen können als mit einem Haufen Einzelsymptomen die sie schlecht zuordnen können, weil sie selten an irgendwas außerhalb ihres Spezialgebiets schauen. Alles Gute !

BauerM
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon BauerM » 18.09.2019, 02:07

Du könntest Noradrenalin bestimmen lassen. Bei Autonomen Dysfunktionen ist das öfter erhöht und wird oft übersehen. Wenn die HWS instabil ist, dann kann es sowohl zu einem Liqourstau kommen (Extramfall), als auch zu einer Venenkompression. Man nennt das CCI. Aber so stark ist es nur bei bestimmten schweren Erkrankungen wie EDS im Extremfall, und ähnliche ausgeprägt. Machen könnte man, liegt das vor, nur eine HWS Versteifung oder Krause. 100% Gewissheit hast du nur mit einem Upright MRT in Münschen steht eines und in Wien Umgebung, die Kasse zahlt das nicht. Plastischer Chirurg wird sicher auch privat zu zahlen sein. Gene kann man machen, aber normal wird es wenig bringen. Glaub eher ein guter Neurochirurg wegen dem Neurologischen und wegen den Autonomen Sachen wäre die Uniklinik Aachen in DE führend.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 07:36

Danke . Wieso die Krankenkassen wichtige Untersuchungen nicht bezahlen istnicht verständlich

Aber ich bin sicher nicht der einzige hier der diese Ohnmacht kennt weil keiner wirklich helfen will und in Kauf genommen wird mit sehr unangenehmen Sachen rzmzulaufen die geändert werden könnten aber es keinen wirklich interessiert.
wegen dem nordenalin habe ich jetzt Angst
Neurochirurg? Was sollte der Operiren ?
Wo hole ich mir Unterstützung in all diesen Sachen .BIN es wirklichs owas von leid mein gsnues Leben besteht nur noch aus Arztbesuchen und keiner der Ärzte zeigt auch nur Interesse.
Stat dessen werden all meine berechtigten Sorgen mein ganzes Leiden bestritten und man versucht mich ständig abzuwimmeln oder Probleme mit " wunderpillen" zu bekämpfen stat nach Ursachen und Lösungen zu suchen.
Brauche Hilfe , schaffe das wirklich nicht alleine und verstehe auch gar nicht warum das alles nicht schon alles in den ersten 20 Lebensjahren passiert ist .Aber vermutlich hat sich keiner der Ärzte getraut zu sagen "Ihr Sohn ist nicht nur Legasteniker, ADSler ,hat nicht nur ne Wahrnehmungsstörung und bla,bla,bla sondern er ist geistig behindert, gehört auf entsprechende Förderschulen und außerdem sieht man ihm dasleider auch an. Da ihr Sohn extrem sensibel ist und es auch von Menschen mit dickerem Fell kaum zu ertragen wäe , wegen des Aussehens ständig angeglotzt und ausgegrenzt zu werden, sollten Sie dringend
auch mit entsprechenden plastischen Chirurgen sprechen"

Danke für Eure Antworten . Kann nur leider wirklich nicht mehr .Wo hole ich mir Unterstützung von jemandem der mir wirklich helfen möchte?


LG

Joney
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 08:21

Versuche mich gerade einzulesen was extrem schwierig und extrem beängstigend ist.
dort steht was von neurodegenerativ , rückgang vom
neurologischer Substanz, also Demenz?
Ohnehin eine weitere berüchtigte extreme Angst
Dann steht da noch was von erektivem Stpäörungen
( eine der wenigen Dinge die bei mir gut funktionieren werde ich auch noch verlieren?)
Habe wirklich Angst .

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.09.2019, 08:43

Lieber Joney,
du bist ein wertvoller Mensch- wie jeder andere auch. Groß/ klein/ krank/ behindert, hübsch oder hässlich spielt keine Rolle. Das was zählt, ist das du aus dir machst.
Ich kenne inzwischen einige Menschen, die trotz Behinderun ein selbstbestimmter Leben mit Partnern, Familie, Freunden führen.
Geistig behindert bist du auch absolut nicht- so etwas solltest du auch nie denken.
Ich weiß, dass viele Ärzte Probleme schnell in die Psychosomatik/ Hypochondrieschublade stecken.
Ich bin auch einmal vor einigen Jahren mit
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.09.2019, 08:57

(Ich hasse das Handy)
Was ich sagen wollte: vor einigen Jahren bin ich zwei Wochen lang mit einer atypischen Lungenentzündung, heftigen Schmerzen, schlaflosen Nächten und vom Husten zerknackter Rippe arbeiten gegangen. Warum? Weil zwei Ärzte nichts auf der Lunge hören konnten und sich auch nicht die Mühe gemacht haben irgendetwas anderes zu suchen- junge Mütter haben ja keine Lust zum arbeiten....
Zum Glück war ein jüngerer Hausarzt etwas geduldiger und hat diverse Organe untersucht und eine Röntgenaufnahme veranlasst- die dann Aufschluß gegeben hat.
Mein aktueller Hausarzt denkt auch immer, jedes Problem sei psychosomatisch- dabei gehe extrem selten zum Arzt, da muss es wirklich extrem brennen.
Ein neurologisches Problem sitze ich auch schon seit Jahren aus- wenn keine akute Verschlechterung auftritt, kann ich auf Untersuchungen gerne verzichten. Das würde wieder über eine Woche in Anspruch nehmen, die Zeit brauche ich aktuell für andere Geschichten...
Such dir einen geduldigen Hausarzt, sei ehrlich, sprich mit ihm über alle Probleme und Arztbesuche. Such dir parallel auch Beistand auf psychischer Ebene und bespricht dies mit dem neuen Arzt.
LG LovisAnnaLarsMama
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 09:40

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.09.2019, 10:01

Ein hübsches Kind... Sieht nicht typisch nach irgendetwas aus, wenn du das wissen willst.
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon CarolaBerlin » 18.09.2019, 10:44

Sieht aus wie mein Sohn in dem Alter!
Fröhlich ! Ist FAS denn von Fachleuten ausgeschlossen?

LG


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