Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Anjali
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Anjali » 18.09.2019, 13:45

Brauche Hilfe , schaffe das wirklich nicht alleine und verstehe auch gar nicht warum das alles nicht schon alles in den ersten 20 Lebensjahren passiert ist .Aber vermutlich hat sich keiner der Ärzte getraut zu sagen "Ihr Sohn ist nicht nur Legasteniker, ADSler ,hat nicht nur ne Wahrnehmungsstörung und bla,bla,bla sondern er ist geistig behindert, gehört auf entsprechende Förderschulen und außerdem sieht man ihm dasleider auch an. Da ihr Sohn extrem sensibel ist und es auch von Menschen mit dickerem Fell kaum zu ertragen wäe , wegen des Aussehens ständig angeglotzt und ausgegrenzt zu werden, sollten Sie dringend
auch mit entsprechenden plastischen Chirurgen sprechen"

Danke für Eure Antworten . Kann nur leider wirklich nicht mehr .Wo hole ich mir Unterstützung von jemandem der mir wirklich helfen möchte?
Hallo Joney,
häst du dich denn selbst für geistig behindert?
Wahrscheinlich bist du es nicht.
An deinem Kinderfoto kann ich keine besonderen Auffälligkeiten entdecken. Ich bin aber kein Mediziner.
Ehrlich gesagt würde ich zuallererst erst den psychischen Leidensdruck angehen.
Ich nehme dich als einen Menschen wahr, der von große Ängste gequält wird und u.a. die Befürchtung hat, unheilbar erkrankt zu sein. Dummerweise (ich würde sagen, zum Glück) fehlt für Letzteres die ärztliche Bestätigung.
Deine Ängste und Sorgen und deine Selbstwahrnehmung würde ich mit einem entsprechend spezialisierten Psychologen, Psychotherapeuten o.ä. besprechen.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

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Alexandra2014
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Alexandra2014 » 18.09.2019, 13:48

Hallo!

Ich könnte nicht sagen, dass ich die Bilder irgendwie ungewöhnlich finde. Manche Menschen haben „eckigere“ Köpfe, manche rundere, manche breite, manche schmale und hohe. Zum Glück sind wir nicht alle gleich und oft schlägt man eben in die Richtung der Eltern oder Großeltern oder gar Urgroßeltern. Trotzdem ist deshalb niemand krank oder gar ein „Mutant“.

Eine große, vorgewölbte Stirn deutet z.B. auf einen ausgeprägten Frontallappen hin, wie ihn viele, sehr intelligente Menschen haben.

Kann es sein, dass du im Laufe deines Lebens einfach zu oft an die falschen (gemeinen) Leute geraten bist und du Probleme hast, dich selbst so zu akzeptieren wie du bist?
Wenn du dich selbst annimmst, fällt dies auch anderen leichter, weil deine Ausstrahlung sich verändert.
Menschen, die nur nach Äußerlichkeiten werten, haben selbst meist nicht viel zu bieten.

Ein großer, eckiger Kopf, große Nase, große Hände und Füße können z.B. ein Zeichen für einen Überschuss an STH (Somatotropes Hormon, gebildet im Hypophysenvorderlappen) sein. Ähnlich sieht es dann auch mit den Organen aus, die oft allesamt vergrößert sind. Aber auch damit ist man kein Mutant, sondern hat einfach eine Störung im Hormonhaushalt.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

AnnalenaO
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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon AnnalenaO » 18.09.2019, 14:12

Hallo Joney!

Ganz ehrlich, ich sehe auf keinem einzigen Bild etwas ungewöhnliches, du warst ein süsses Kind, deine seitlichen Konturen von heute sehen denen vieler schlanker junger Männer ähnlich. Die haben alle ein eher kantiges Gesicht. An FASD erinnert mich keines deiner Kinderbilder.
Was das Aussehen anbelangt empfinde ich es so als würdest du dich da in etwas reinsteigern. Das erinnert mich so etwas an Menschen mit Magersucht die extrem dünn sind, sich aber immer noch zu dick finden. Ich könnte mir fast vorstellen dass du in den Augen der Mitmenschen ganz normal aussiehst, nur du selber empfindest das anders.
Das Adrenalingefühl ist natürlich nicht schön, wenn ich mir aber vorstelle ich würde mich wie ein Mutant fühlen, total entstellt, dann würde ich auch unter Adrenalin stehen besonders wenn ich unter Menschen bin.
Die Psychosomatik ist übrigens keine „Schiene“ oder „Schublade“ in die Man gesteckt wird. Das musste ich am eigenen Körper spüren. Die Psyche ist in der Lage reale Krankheitsgefühle zu erzeugen (ohne dass eine Erkrankung da wäre, die Gefühle sind aber real da und nicht eingebildet oder erfunden) und den Heilungsprozess zu verschlechtern.
Ich denke du solltest auch in diese Richtung mal denken. Vielleicht bekommst du so Hilfe.
Ich hatte zb undrträglichen Juckreitz ammganzen Körper. Bei einem mehrwöchigen stationären Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik konnte das behoben werden und es geht mir seitdem gut und ich kann die Warnzeichen meines Körpers deuten.
Alles Gute
Sohn 5/2009 Asperger Syndrom
Tochter 10/2012 Topfit

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 14:37

Alex , ich weiß Du .einst es gut und hast auch in einigen Dingen recht aber das ich nur in etwa eine Abweichung der Norm wäre i, ist zwar nett , leider entspricht es aber auch nicht der Realität und ändert nichts an der unerträglichen Situation in der ich Stecke.
Die Leute reagieren nun mal mehr oder weniger allesamt abwertend und diskriminierend auf mich.
Es geht teilweise so weit , das Eltern , mit denen ich nicht ein einziges Wort gewechselt habe direkt den Spielplatz verlassen sobald sie mich sehen obwohl mein Sohn von allen gemocht wird.
Auch auf der Arbeit war es oft so und ich merke auch das Menschen sich zum Beispiel völlig normal mit mir unterhalten wenn wir unter uns sind, sich aber von mir aus Scham distanzieren wenn wir in der Öffentlichkeit sind

Naþuŕlich habe ich mich auch mit Meinen Forgmfahren beglichen und da ist keiner von dem ich bestimmte Merkmale habe .
Wenn ich sage das ich ein Mutant bin , dann nur weil ich mich inzwischen mit tausenden verglichen habe.
Jedesmal wenn ich auf die Straße gehe, den Fernseher einschalte oder egal wo man sonst auch noch Menschenbegegnet
Ich habe sogar Menschen die Eindeutig als Genetisch "abnorm" diagnostiziert sind verglichen und diese dann wiederum auch nochmal mit der "Normalbevölkerung " verglichen"
Auch diese eindeutig "Mutierten" haben mehr ähnlichkeiz als ich .
Es heißt immer kein Mensch gleicht dem anderen
Im Vergleich zu mir aber in gewisser Weise leider schon.
Jeder hat dieses DEUTLICH ERKENNBARE Philtrum
bei einigen ist Es ausgeprägter bei anderen weniger aber deutlich Sichtbar
Die Form unterscheidet sich zum Teil im Vergleich zu mir aber nur maschinell
Alle Philtren laufen nach unten hin aus meines wird nach unten schmaler.
Die Gesichtskanten haben alle diese nach außen konisch verlaufende Form bis zum Ohr ., mal etwas gerädert mal runter, mal deutlicher und mal weniger deutlich aber bei niemandem sind dieses Linken ab dem Kinn völlig senkrecht
Auch in der Stirn unterscheide ich mich deutlich.
Es geht sogar so weit das die Falte über der Nase die entsteht wenn die Augenlieder etwas geschlossen werden oder man sich konzentriert IMMMER senkrecht verlaufen , meist als Doppelfalte vorkommen und im Vergleich zu mir recht weit in die Stirn ragen
Bei mir ist diese Falte extrem kurz und anders als bei allen andeten( habe selbst einen Bekannten sehr ausgeprägtem Autistem darum gebetenmir rein entsprechendes Foto zu schicken,Aber auch bei ihm und allen anderenvsrläuft sie wie gesagt senkrecht bei mir meist waagerecht und ist zudem extrem kurz.
Bitte tue mir einen gefallen schaue Dir nur das Foto mit der Gesichtskante an und Vergleiche es mit so vielen Menschen wie möglich. , Du wirst sehen das ihr alle recht deutliche Ähnlichkeiten habt ich hingegen aber total aus der Art schlage Und das sind die Reaktionen mit denen ich konfrontiert werde sobald ich "unter Leute gehe"
Stelle Dir vor stat eines freundlichen Lächelnd nur angesiedelte Blicke.



.Dann sind da noch all diese anderen Ungereimtheiten wie beispielsweise dieses wirklich beängstigende Adrenalingefühl.

Ich weiß Du meinst es gut nur weiß ich leider inzwischen zu gut über alles Bescheid um Dir das glauben zu können auch wenn ich es gerne wollte
Was ich brauche ist wirklich eine Lösung aber die scheint es nicht zu geben
Denoch möchte ich Dir und allen anderen danken
ich wünschte dieser" Albtraum " hätte Nils begonnen , ich wäre ein ganz normaler Mensch und wir würden uns da draußen begegnen zusammen Kaffe trinken oder was auch immer und uns allen ginge es gut .
nur leider soll das aus irgend einem Grund nicht sein Aber damit bin ich hier leider wahrscheinlich nicht der einzige

Könnten wir uns nur alle gegenseitig helfen., gebe es nur eine Lòsung für uns alle
LG

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Ullaskids » 18.09.2019, 15:02

Hallo Joney,
natürlich ist deine Gesichtsform eine Normvariante. Es gibt sogar eine Schauspielerin, die so eine Kontur hat (Olivia Wilde):
https://variety.com/2019/film/news/sxsw ... 203108091/
Völlig gerade von der Schläfe bis zum Kinn.
Und dabei - für mein Empfinden - absolut hübsch!
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Anjali » 18.09.2019, 15:05

Danke .Hast du vielleicht eine Idee mit welchen Suchbegriffen ich dieser Erkrankung auf die Spur kommen kann?
Stoffwechselerkrankung in Kombination mit Haare ergab keine brauchbaren Treffer.
Meinst Du die Farbe ( dachte das wäre normales Blond .Hier ist mögkicherweise davon auszugehen das sich beim Fotografieren beim Weisabglsich oder später beim.Einscanen Farbtreue-Fehler eingeschlichen haben könnten.
Oder meinst Du die Beschaffenheit der Haare ( wirken zu dem Zeitpunkt auf den Fotos sehr dünn) Hatte dann ab etwa der yPupertät eine sehr ausgeprägte Naturkrause .

LG und Danke für jedem Hinweise
Mach dich nicht verrückt. Du hast eine ganz normale Haarfarbe. Du bist eben ein heller Typ. Dein ?Vater? scheint ja auch gelockt und rothaarig zu sein und viele Sommersprossen zu haben.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Alexandra2014 » 18.09.2019, 15:26

Lieber Joney,

ich kann auf deinem „abgeschnittenen“ Kantenbild auch nichts ungewöhnliches erkennen. So ein winziger Ausschnitt lässt auch überhaupt keine Rückschlüsse zu.
Auch die Faltenbildung auf der Stirn ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Wenn du magst, schicke mir doch ein Bild per PN, welches nicht nur einen Ausschnitt zeigt.
Und ich hätte überhaupt kein Problem damit, mitten in der Stadt mit dir einen Kaffee zu trinken, völlig egal, wie du aussiehst. Der Mutter deines Sohnes scheint es ja genauso zu gehen.

Ich kenne jemanden, dessen Schädel völlig deformiert ist und noch dazu nur ein Auge hat, keine Haare etc. Mir würde im Traum nicht einfallen, mich mit ihm nicht in der Öffentlichkeit zu zeigen. Ich weiß, dass er sehr unter seinem Aussehen gelitten hat als junger Mensch, aber er hat irgendwann den Entschluss gefasst, dass es ihm egal ist, was andere von ihm denken.
Nicht du bist der Mutant, sondern die dummen Menschen, die den Spielplatz verlassen.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Jörg75 » 18.09.2019, 15:27

Moin Karl,
Die gelben Haare kommen mir bei irgeneiner Stoffwechselkrankheit bekannt vor, weiß aber grad nicht bei welcher.
hör doch mal bitte damit auf, bei einem ohnehin schon Verunsicherten Schreiber auch noch durch vollkommen wilde, durch nichts, aber auch gar nichts belegte Spekulationen und mysteriöse Verweise auf irgendeine dir auch gerade nicht geläufige Krankheit neue Verunsicherungen reinzubringen. Das bringt weder dem Threadstarter, noch dir oder irgendeinem anderen Schreiber hier irgendeinen Erkenntnisgewinn.

Und ja, du darfst das gerne als Bitte eines Moderators des Forums verstehen.
Eine Kommentierung dieser Bitte ist auch nicht erforderlich.

Danke und Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Anjali » 18.09.2019, 15:34

Ich habe nun auch deine ersten Forums-Beiträge gelesen und fühle mich aufgrund der dort von dir genannten Diagnosen (kombinierte PS, schwere hypochondrische Angst) in der Annahme bestätigt, dass wir hier für deine Art der Probleme höchstwahrscheinlich die falschen Ansprechpartner sind. Auf jeden Fall finde ich es nicht zielführend, dich in deinen Ängsten und deiner defizitorientierten Selbstwahrnehmung zu bestärken.
Viele Grüße
Anja

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Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon BauerM » 18.09.2019, 15:41

Das bringt weder dem Threadstarter, noch dir oder irgendeinem anderen Schreiber hier irgendeinen Erkenntnisgewinn.
Hallo Jörg,

da ist leider ein Satz nicht abgeschickt worden. Da sollte noch stehen, in diesem Fall würde ich schon eine genetische Beratung in Anspruch nehmen. Den die kognitive Komponente, sollte sie vorliegen, kann bei manchen durch eine >Behandlung erheblich verbessert werden. Bei dieser war es im übrigen so, ich bin mir fast sicher dass es eine im Aminostoffwechsel war. Bei uns ist ein Schwerpunktzentrum für Stoffwecshelkrankheiten. Allerdings muss das schon von einem ordentlichen guten Experten für Humangenetik gemacht werden, einzig eine (mögliche) kognitive Komponente sehe ich hier als durchaus Abklärungswürdig, da diese sich eben deutlich bessern kann. Von der Optik sehe ich es hier wie alle anderen auch.

Aber ich stimme dir zu, Spekulationen hier sind unseriös, wollte noch bei Zeiten nachschauen, aber es stimmt schon, wirklich Erkentnissgewinn bringt es keinen. Stoffwechselkrankheiten können bei jeder größeren Uniklinik abgeklärt werden.

Ich wollte nur drauf hinweisen, dass das Bild dann mitgenommen werden sollte. Zuvor einen klinisch psychologischen Test.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!


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