Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

Moderator: Moderatorengruppe

Joney
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 20.08.2018, 00:02

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 11:09

Weder ausgeschlossen noch bestätigt .Darf ich Dich fragen weshalb du fragst?
Für FAS gibt es m.Mn allein zu viele äußerliche ABNORMITÄTEN ( weiß nicht weshalb mein Handy das jetzt wieder in Großbuchstaben schreibt)
Bin gerade dabei schmerzhaft festzustellen , dass ich mich von Euch mehr unterscheide als Menschen mit z.B Trisomie 21 ( was nicht abwertend diesen Menschen gegenüber sein soll , ganz im Gegenteil .Schreibe das nur um mal einen Vrrgleich zu haben)
Habe unter allen FASD Erwachsenen niemanden gefunden mit derartig abnormen Gesichtszügen .im 90 Grad Winkel verlaufende Kanten ,Philtrum in Herzform , Hohe gewölbte Stirn ect pp
Was das Adrenalingefühl angeht fällt mir noch ein das ich insgesamt 3x mit extremen unruhezuständen auf Psychopharmaka reagierte ( wirklich sehr extrem -nicht auszuhalten ) das ich dann den Vertretungsarzt meines behandelnden Psychaters drauf ansprach €und er als erster eine Erklärung hatte , indem er meinte es lege an meinen Stoffwechsel, der seiner M.n. verlangsamt wäre was zu solchen nebeneffekten führe
Er erwähnte das aber nur beiläufig ( mir ging es auch damals extrem schlecht weshalb ich nicht nacjharkte )

Weiß jetzt nicht ob er mir nur irgend eine Erklärung geben wollte oder ob es vielleicht doch ein Ansatzpunkt sein könnte, der hoffentlich zu einer Lösung führen könnte, wenigstens dieses Gefühl endlich los zu werden

Joney
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 20.08.2018, 00:02

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 11:27

https://www.dropbox.com/s/fa0jg6rh9f4y8 ... 4.JPG?dl=0

hier scheinen die seitlichen Kanten noch normal zu sein
(gerundet und leicht nach außen verlaufend) kann aber auch an derperspektive liegen da fotos aus dem gleichen Zeitraum schon eher so aussehen wie heute.

zu sehen ist aber auch hier schon die Lichtempfindlichkeit meiner Augen)

Einige Jahre später : https://www.dropbox.com/s/2pkg884tm7c8c ... 6.JPG?dl=0

Mein Lieblingsfoto :

https://www.dropbox.com/s/3mjfuxygxw1a5 ... 2.jpg?dl=0


HIER sehen die äußeren Kanten auch wieder normal aus:
https://www.dropbox.com/s/hty852ybg8tx7 ... 5.jpg?dl=0

Auch hier scheinen zumindest die Kanten noch normal ( senkrechte Gesichtskanten)

https://www.dropbox.com/s/bkaql44lwr7dq ... 5.jpg?dl=0

Sheila0505
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 849
Registriert: 02.03.2017, 11:22

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Sheila0505 » 18.09.2019, 12:21

Hi Joney, also ohne Dir jetzt das Gefühl geben zu wollen, nicht verstanden zu werden: ich finde dich als kleinen Jungen süß und hübsch.

Aber wenn es da mit dem Wachstum signifikante Veränderungen oder gar Entstellungen gab und du sogar von einem „Mutanten“ sprichst, dann solltest du m.E. als aller erstes bei einer humangenetischen Praxis anrufen und klären, was benötigt wird um eine humangenetische Beratung zu bekommen. Dort wirst du nämlich ganz genau angeschaut werden, von Kopf bis Fuß um Auffälligkeiten festzuhalten. Unser Sohn wurde dort auch photographiert, vermessen und befragt.

Zudem würde ich dir empfehlen, psychotherapeutische oder psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, weil dein Seelenleben schließlich auch Unterstützung und Stärkung braucht, nach deinem Leidensweg, völlig unabhängig der Ursache.

Was mir auffiel oder ich mir dachte: ist das auf dem Photo vllt dein Vater? Denn er wirkt recht groß auf dem Bild (vllt täuscht das aber auch) und auch seine Lippen scheinen recht schmal zu sein. Aber das betrifft letztendlich auch sehr viele Menschen.

Ich fände es jedoch an dieser Stelle sehr ungünstig hier weitere Mutmaßungen in Form von möglichen Erkrankungen und oder Syndrome (etc.pp) einzuwerfen, weil du dich damit wohl eher nur zunehmend verrückt machst, weil es dir womöglich zusätzliche Angst und Panik beschert.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und dass du deine vielen Fragezeichen klären kannst - egal ob oder ob nichts gravierendes dahintersteckt: ich hoffe es wird gelingen, deine Lebensqualität zu steigern

Liebe Grüße, Sheila

Joney
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 20.08.2018, 00:02

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 12:42

Die Kante wie sie heute verläuft.
Dateianhänge
20190918_123934.jpg
Die seitliche Gesichtskontur von heute
20190918_123934.jpg (33.77 KiB) 950 mal betrachtet

Joney
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 20.08.2018, 00:02

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 12:46

So wie beispielsweise die seitliche Kante heute verlàuft .
LG und danke all denen die mich wenigstens auf den Kinderbkidern ok finden ( gibt da naürlich auch andere fotobreispiele .
Die Frage ist nur was ist dann passiert?
LG

PS sorry für die Doppelposr ( hatte beim Absenden die Fehlermeldung " sie haben keine Berechtigung auf die Datei zuzugreifen " am Ende ist sie dann aber wohl doch rausgegangen.
Dateianhänge
20190918_123934.jpg
20190918_123934.jpg (33.77 KiB) 947 mal betrachtet

BauerM
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 254
Registriert: 04.01.2019, 15:22

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon BauerM » 18.09.2019, 12:50

Die gelben Haare kommen mir bei irgeneiner Stoffwechselkrankheit bekannt vor, weiß aber grad nicht bei welcher.
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

Joney
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 63
Registriert: 20.08.2018, 00:02

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Joney » 18.09.2019, 13:13

Danke .Hast du vielleicht eine Idee mit welchen Suchbegriffen ich dieser Erkrankung auf die Spur kommen kann?
Stoffwechselerkrankung in Kombination mit Haare ergab keine brauchbaren Treffer.
Meinst Du die Farbe ( dachte das wäre normales Blond .Hier ist mögkicherweise davon auszugehen das sich beim Fotografieren beim Weisabglsich oder später beim.Einscanen Farbtreue-Fehler eingeschlichen haben könnten.
Oder meinst Du die Beschaffenheit der Haare ( wirken zu dem Zeitpunkt auf den Fotos sehr dünn) Hatte dann ab etwa der yPupertät eine sehr ausgeprägte Naturkrause .

LG und Danke für jedem Hinweise

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 878
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.09.2019, 13:28

Sieht so aus wie mein Mann- das empfinde ich als normal männlich kantig....
Die Haarfarbe ist für Kinder total normal...
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Angela77
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 9070
Registriert: 02.09.2010, 21:25

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon Angela77 » 18.09.2019, 13:29

Hallo Joney,
das Kinderfoto ist einfach nur zuckersüß. Wo siehst du denn da Auffälligkeiten?
Wegen des Sonnenbrandgefühlss: Ist das im Bereich Gesicht? Da könnte man ggft mal schauen, ob du Autoantikörper hast, die in Richtung Lupuserythematodes deuten könnten. Aber da sind eigentlich auch Entzündungswerte im Blut erhöht!
LG
Angie
Zuletzt geändert von Angela77 am 18.09.2019, 13:29, insgesamt 1-mal geändert.
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Benutzeravatar
HeikoK
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 303
Registriert: 10.02.2011, 15:50
Wohnort: Münster

Re: Eindeutiger Mutant doch niemanden interessiert es

Beitragvon HeikoK » 18.09.2019, 13:29

hallo Joney,

bei den Bildern und dem was Du so beschreibst würde ich eher mal in Richtung Körperdysmorphe Störungen (KDS )schauen. Und ich denke das Dir auch dabei eher einer Erwachsenenforum helfen kann.

LG
Heiko
Logopäde
Sprachanbahnung, Fachtherapeut für kindliche Schluckstörungen

"Wie hast du den Vogel zum Singen gebracht, Momo? Niemand hat das bisher geschafft!" "Ich denke, man muss ihm auch zuhören, wenn er nicht singt!" (M.Ende)


Zurück zu „Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste