Julia mit Leon (V.a. Stickler Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Julia2805
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Julia mit Leon (V.a. Stickler Syndrom)

Beitrag von Julia2805 »

Hallo zusammen,

Bei meinem kleinen wurde mit 3 Monaten Nystagmus festgestellt. Jetz mit 3,5 Jahren wissen wir er ist segt stark kurzfristig und hat Probleme mit der Netzhaut.
Wir müssen jetz das Stickler Syndrom testen lassen und habe richtig Angst.
So fallen uns bis jetz keine Auffälligkeiten auf nur das mit den Augen trifft zu.

Gibt's hier irgendwelche mit ähnlicher Diagnose?

Ganz liebe Grüße

Julia

Angela77
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Re: Julia mit Leon (V.a. Stickler Syndrom)

Beitrag von Angela77 »

Hallo Julia,
herzlich willkommen bei den REHAkids!
Unsere Baustellen sind anderem, aber vielleicht kannst du über die Suchfunktion und ggf. auch PNs noch gezielter Kontakt zu Eltern von Kinder mit Sticklerr-Syndrom aufnehmen. Den Namen des Syndroms habe ich hier schon öfter mal gelesen ...
Liebe Grüße und viel Kraft in dieser belastenden Wartezeit!
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Angela77
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Re: Julia mit Leon (V.a. Stickler Syndrom)

Beitrag von Angela77 »

Hallo Julia,
herzlich willkommen bei den REHAkids!
Unsere Baustellen sind anderem, aber vielleicht kannst du über die Suchfunktion und ggf. auch PNs noch gezielter Kontakt zu Eltern von Kinder mit Sticklerr-Syndrom aufnehmen. Den Namen des Syndroms habe ich hier schon öfter mal gelesen ...
search.php?keywords=Stickler
Liebe Grüße und viel Kraft in dieser belastenden Wartezeit!
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Sabine mit Phoebe
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Re: Julia mit Leon (V.a. Stickler Syndrom)

Beitrag von Sabine mit Phoebe »

Liebe Julia,

ich habe Deinen Betrag gerade erst gesehen, bitte entschuldige! Wie können wir helfen? Ich leite die Stickler Selbsthilfe in Deutschland.

Viele Grüße

Sabine
Sabine 10/1971 (frontonasale Dysplasie) + Peter 07/1970 (Stickler-Syndrom) mit Phoebe Leonie 11/2003 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz), Sternenkind Ben Leonard (Trisomie 13) 06/2006 im Herzen und Eric Nathan 04/2008 (Stickler-Syndrom mit Pierre-Robin-Sequenz)

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