Alternative Beatmung zur Tracho bei SMA etc.

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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BauerM
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Alternative Beatmung zur Tracho bei SMA etc.

Beitragvon BauerM » 06.09.2019, 07:06

https://www.oxycare-gmbh.de/specials/ha ... tmung.html

Die Vorteile sind hier eine längere Überlebenszeit (wird zumindest behauptet, was aber insofern logisch erscheint, da die Druckbeatmung die Lunge schädigt, was hier wegfällt, auch Lungenentzündungen etc geringer werden)... usw. Ich wills nicht zu ausführlich halten, aber ev hat wer einen Nutzen und kann es - mit einem Pneumologen der mit der Beatmungsform Erfahrung hat - individuell absprechen.

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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BauerM
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Re: Alternative Beatmung zur Tracho bei SMA etc.

Beitragvon BauerM » 09.09.2019, 12:15

Ich soll mich ja hier zurückhalten und da es etwas mehr werden würde schreibe ich einen Artikel mal, bzw Erfahrungsbericht, da ich das Grät testen werden, die Firma bietet dies (in meinem Land, nicht DE) an. Bisher wurde es bei uns nur bei einem Kind eingesetzt, dafür 24/7 mit sehr gutem Erfolg. Es muss aber über einen Arzt laufen, bei uns hat es ein LKH eingesetzt, musste aber bei der Kasse "intervenieren". Nähere Infos habe ich dbzgl nicht. Einen Erfahrungsbericht zum Vergleich BIPAPA werde ich mal schreiben und die theoretischen Vorteile sowie das was der Arzt dazu sagt. Da dies über eine LKH (Landes Krankenhaus) lief scheint es schon nicht völlig unseriös zu sein.
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Re: Alternative Beatmung zur Tracho bei SMA etc.

Beitragvon BauerM » 17.09.2019, 12:24

Nachtrag: Heute tel. mit einem OA der die neue eiserne Lunge als Alternative zur Tracho etablierte. Hierzu wurde extra ein ein Art aus Israel eingeflogen... also es funktioniert bisher sehr gut, die Blutgase werden alle 2 Monate ambulant kontrolliert, dazu wird die Abnahme verstöpselt und innerhalb von 60 Minuten ausgewertet. er O2 kann etwas ungenau sein, Co2 etc stimmen aber. Wenn das wer testen will, der OA ist extrem hilfsbereit, fährt mehrer Stunden zum testen, telefoniert mit den Ärzten, usw.

Nur als Info. Dem Kind konnte die Tracho erspart werden, die CO2 Werte sind traumhaft und es kann wieder in den Urlaub, nur mehr eine Lungenetzündung die einen KH aufenthalt notwendig machte (war zuvor schon öfter ein Problem). Es ist etwas laut, aber das hat er auch geplant zum dämmen, klappt sehr gut, aber das Kind udn die Eltern haben sich daran gewöhnt und somit das gar nicht umgesetzt. Weitere Infos kann ich auch posten, wenn Interesse. Nur mal grob. Einzig bei manchen Krankheiten funktioniert es noch nicht optimal, zB bei Apnoen. Aber SMA etc pp, scheint das sehr gut zu klappen.

LG
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