Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lauradean87
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Lauradean87 » 04.09.2019, 10:00

Liebe meike,

ohje.... du machst also punktgenau dasselbe mit wie ich!! Genauso ist es bei uns auch, es wird uns auch unterstellt das er alles extra macht und wir zu unkonsequent sind. Ich hab es so satt. Mein sohn wird auch von ausflügen ausgeschlossen und abrufbereit muss ich sowieso immer sein. Wie gesagt, mein sohn kann absolut nicht mit anderen kinder auskommen- er provoziert ohne es zu merken oder will gezielt ärger, beises ständig der fall und das ist sehr anstrengend wenn noch geschwister da sind die sich auch provozieren lassen- aber ich kann sie verstehen denn das ignotieren ist kaum möglich da er es so weit bringt bis man reagiert. Mein sohn wird auch in der lebenshilfe etc zur ferienbetreuung nicht mehr angenommen. Ich kann ihn kaum mehr irgendwo mit hinnehmen- wir fallen überall negativ auf. Ich weiss einfach nicht mehr weiter :-( welchen pflegegrad habt ihr denn? Ich kämpfe momentan um den grad 5 da er immer eine 1:1 betreuung brauch und in nicht aus den augen lassen kann ohne das was passiert.

Lg laura

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Meikejacob
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Re: Meike mit Seyd (White-Sutton-Syndrom)

Beitragvon Meikejacob » 04.09.2019, 13:28

Hallo. Er hat eigentlich einen übergeleiteten Pflegegrad 4. Bei einer Wiederholungsbegutachtung ist er mit 0.75 Punkten an der 4 vorbei und daher will die PK uns nun trotz Bestandsschutz nur noch die 3 zugestehen, zahlt aber Pflegegeld nach 4.
Also eine weitere Baustelle....
Ich habe es so satt, in der Schule immer die Mutter des auffälligen Kindes zu sein, viele schöne Dinge nicht unternehmen zu können,... Aber wir können es leider nicht ändern.
Liebe Grüße Meike


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