MAGEC OP IN Göttingen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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meischwarz
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MAGEC OP IN Göttingen

Beitragvon meischwarz » 02.09.2019, 13:01

Hallo, unser Sohn Valentin 4 Jahre hat eine SMA und soll in Göttingen eine Skoliose OP mit MAGEC-Stäben bekommen.
Wir haben heute erfahren dass er nicht von Frau Prof. Hell sondern von Prof. Lippross operiert werden soll.
Hat irgendjemand Erfahrunge mit diesem Arzt ?

Viele Grüsse und Vielen Dank
Meike Schwarz

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Pia L. 2013
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Re: MAGEC OP IN Göttingen

Beitragvon Pia L. 2013 » 02.09.2019, 16:06

Hi
Wenn du möchtest kann ich dich gern in eine sma Gruppe per Whatsapp hinzufügen. Dort hättest du den Austausch über SMA und einige wurden bzw werden in Göttingen operiert. Wir werden über kurz oder lang auch dahin wechseln, weil St. Augustin dicht macht

LG

Ayden
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Re: MAGEC OP IN Göttingen

Beitragvon Ayden » 02.09.2019, 21:49

Liebe Pia,

unsere Tochter, 9 Jahre, Muskelhypotonie und Cortisonmangel, hohe thoracale Skoliose mit Cobb 80 Grad außerhalb des Corsetts schon vor 2 jahren, 60 Grad im Korsett jetzt, wird irgendwann vielleicht auch eine OP mit Magec Stäben bekommen müssen. Sie hat keine SMA.

Und trotzdem: Wegen der Hypotonie und der damit verbundenen erforderlichen Derotation im Korsett habe ich die Sorge, dass sie bei eine OP Methode, die ja per Definitionem quasi nur 2dimensional wirkt, nicht gut versorgt werden wird und sich, ganz abgesehen davon, womöglich die Verankerungen aus dem Knochen wieder herausarbeiten (wegen des Kortisonmangels und der dadurch reduzierten Knochenmineralisierung).

Kannst Du mir sagen, ob das bei den Kindern mit SMA ein Thema war? (Muskulär ist unsere Tochter vom Tonus - nicht von der Kraft her- in vielem den Kindern mit SMA ähnlich).

Uns wurde damals vor 2 Jahren bereits eine OP bei Frau Professor Hell nahegelegt, zwischenzeitlich hat sich die Skoliose aber leidlich stabilisiert, dank Schrothübungen +++ und Tages- und Nachtkorsett .

Herzlichen Dank und Grüße, Ayden

Pia L. 2013
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Re: MAGEC OP IN Göttingen

Beitragvon Pia L. 2013 » 02.09.2019, 22:16

Hi
Nein bei meiner Tochter mit SMA war das nie Thema. Sie hat diesen Mangel nicht. Die einzigste Möglichkeit, dass die Verankerung sich aus dem Becken hebt, wäre wenn man sie falsch trägt, quasi unter den Achseln greifen und die Beine in die Luft fallen lässt. Das darf man bei so ner Op nicht.
Ansonsten gibts keine Schwierigkeiten

Ayden
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Re: MAGEC OP IN Göttingen

Beitragvon Ayden » 03.09.2019, 21:08

Liebe Pia,

danke für den wertvollen Hinweis!

Da unsere Tochter mit Korsett voll mobil ist und auch einmal gerne kopfüber an einer Reckstange hängt oder Klimmzüge probiert, schwimmt etc. könnte so eine `Kraftumkehr´ wie von Dir beschrieben natürlich einmal unbeabsichtigt auftreten. Da war ich noch gar nicht drauf gekommen. Aber das ist ja nur logisch, dass das ein Problem werden kann.

Nochmals danke. Für uns eine weitere Motivation, weiter hart zu trainieren und zu hoffen, dass die OP nicht mit dieser Methode zwingend erforderlich wird.

Ich bin sehr froh, dass Deine Tochter offensichtlich von der OP profitiert und drücke ihr und Euch die Daumen!!! Vor allem, dass die Forschung noch ein paar Erkenntnissprünge in Richtung bessere Therapie machen möge bei !!!!!

Liebe Grüße, Ayden.


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