Melanie mit Ida (Trismonie 21, supraventrikuläre Tachykardien)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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IdasMama
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Melanie mit Ida (Trismonie 21, supraventrikuläre Tachykardien)

Beitragvon IdasMama » 02.09.2019, 07:31

Hallo zusammen,

ich möchte uns mal kurz vorstellen.

Ich bin Melanie, 35, und habe eine 9 Monate alte Tochter.

Sie hat seit ihrer Geburt supraventrikuläre Tachykardien und wir nehmen 3x tgl medikamente und schleppen immer einen Heimmonitor mit uns rum Die Tachys fingen schon am ersten Lebenstag an und die Frequenz steigerte sich von mal zu mal. Sie kam auch von selbst nicht wieder raus und die Tachykardie musste immer mit Eis oder Spritze unterbrochen werden. Das hat sich GsD geändert.
Wenn trotz Medikamenten mal eine Tachy durchkommt, ist sie nicht hoch (etwa 180) und dauert auch nur ca 1 Minute.


Der Kardiologe hat die Dosierung der Medikamente immer so gering wie möglich halten wollen, weshalb wir immer wieder Durchbruchstachys hatten. Ich musste dann immer wieder für ein paar Tage mit ihr ins Krankenhaus. Aktuell sind wir bei einem anderen Arzt und die MEdis werden immer an ihr Gewicht angepasst, seit dem ist Ruhe.

Aktuell haben wir Probleme mit dem Monitor, was mich in euer Forum geführt hat :D

LG Mel und Idi

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Erica
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Re: Melanie mit Ida (supraventrikuläre Tachykardien)

Beitragvon Erica » 02.09.2019, 09:45

Guten Morgen,

dann noch einmal herzlich willkommen hier im Forum!

Habt ihr denn eine Idee, woher die Tachykardien kommen? Wie lange werdet ihr den Monitor brauchen?

Liebe Grüße
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Alexandra2014
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Re: Melanie mit Ida (supraventrikuläre Tachykardien)

Beitragvon Alexandra2014 » 02.09.2019, 11:27

Hallo Melanie,

supraventrikuläre Tachykardien verwachsen sich ja meist bis zum Ende des 1. Lebensjahres, d.h. ihr habt es hoffentlich bald geschafft. Falls nicht, ist die Ablation eine wenig invasive Methode die akzessorische(n) Leitungsbahn(en) zu unterbrechen. Muss man aber trotzdem nicht haben... :wink: Ich drücke die Daumen!

Ich nehme an, abgesehen von den Tachykardien, ist das Herz deiner Tochter gesund?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

IdasMama
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Re: Melanie mit Ida (supraventrikuläre Tachykardien)

Beitragvon IdasMama » 02.09.2019, 12:00

Ich hatte oben nicht erwähnt, dass Ida Trisomie 21 hat.

Trotz der Trisomie ist Idas Herz ganz gesund. Die Tachykardie hat mit Trisomie ja nichts zu tun und kommt bei allen Kindern vor.

Ich hoffe sehr, dass sich das Problem bald verwächst. Uns wurde gesagt, dass nach 6 Monaten ohne Tachy der erste Ausschleichversuch gemacht würde. Die letzte war im Juni.

Hat jemand Erfahrung mit Krabblern, die monitorüberwacht werden sollen? Ich muss ihn ihr zum spielen immer abmachen, und auch nachts habe ich kein gutes Gefühl mehr. Immer dieses Kabel im Bett, sie hatte es schon einge Male mehrmals um die Schultern gewickelt, weil sie nachts wenn sie wach wird im Bett rumturnt.

Wie macht ihr das mit Kabeln die Nachts ran müssen? (Sollte ich dafür einen extra Threat eröffnen?)

lg
Mel


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