CBD Öl

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Sia
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Re: CBD Öl

Beitrag von Sia »

Hallo Natascha

Kenne dieses Produkt "Cibdol" nicht.
Mein Sohn hat Epilepsie - ebenfalls GrandMal - "normalerweise" alle 3 bis 4 Wochen aber es gibt Phasen, in denen er beispielsweise innert 12 Stunden 3 Anfälle schafft! Die Problematik ist dabei, dass er in der Regel lange Anfälle hat (15 min. aufwärts) und zum Status tendiert. Ohne Notfallmedikament kommt er nicht aus dem Anfall raus. Er darf aber eigentlich nur alle 12h ein Notfallmedikament haben ...!

Gerade hoffen wir, dass die neu implantierte Spastik-Pumpe hilft, die Anfälle zu reduzieren und vor allem dafür sorgt, dass die Anfälle weniger heftig bzw. lang sind und wir sie ohne Notfallmedikament durchbringen.

Aber zum CBD ... mein Sohn bekommt 3 x 45 mg pro Tag. Er ist allerdings älter als dein Sohn. Die Epilepsie haben wir allerdings mit dieser Dosis immer noch. Um wirklich ansatzweise die Epilepsie damit zu behandeln, müssten wir - laut Ärztin - die Dosis erhöhen. Aber das ist mir zu teuer. Bei uns wird CBD nicht von der KK bezahlt! Primär geben wir das CBD auch nicht wegen der Epilepsie.
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Fanny73
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Re: CBD Öl

Beitrag von Fanny73 »

Hallo Sandra,

unser Sohn bekommt seit Mitte August auch ein 100mg/ml Canabidiol Öl. Er hatte ganz plötzlich bis zu 8 Anfälle pro Tag bekommen - für uns völlig neu, auch in ihrer Heftigkeit. Es folgte zum Jahre langem Orfiril long nun Frisium (seit Februar) mit anschließender totaler Anfallsfreiheit + Entwicklungsschub und dann nach 4 Wochen Gewöhnung der totale Rückfall in noch schlimmere Anfälle. Nun sind wir bei zusätzlich 200mg Canabidiol pro Einzeldosis. Eine Starterdosis... Von 8 Anfällen sind wir inzwischen auf 1-2 gekommen. Schon mal ganz gut. Es hat ihn verändert. Er ist jetzt noch sehr viel mehr autistischer, als er jemals war. Das ist für uns sehr bedrückend. Die Ärztin schaut sich das jetzt noch zwei Monate an, um dann neu zu entscheiden. Unser Fazit: Es funktioniert schon (nach 4-6 Wochen), wirkt aber wesensverändernd... Die Lehrer an seiner Schule finden seine neue ruhige Ausstrahlung prima, bemerken jedoch auch, dass sie ihn gerade nicht großartig motivieren können... Ich hoffe er fängt sich wieder und gewöhnt sich daran...

Mehr kann ich gerade nicht sagen..

LG
Fanny
Fanny mit Mathis (fokale, kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen, Entwicklungsstörung, frühkindlicher Autismus)

MichaH
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Re: CBD Öl

Beitrag von MichaH »

Hallo zusammen
Mein Sohn hat seit 2 Wochen auch cbd. Ich bin ein bisschen verunsichert wegen der Dosierung .kann mir evtl. hier jemand sagen wieviel ihr pro kg Körpergewicht von einer 10% Lösung gebt? Mein Kinderarzt hat mir ml aufgeschrieben in der Schweiz habe ich aber jetzt eine Flasche mit tropfenangabe bekommen und seine enddosis wären 20 mg/kg .
Lg Micha
Micha 47J u Dominik 18J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind

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Sia
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Re: CBD Öl

Beitrag von Sia »

Hallo Micha

Was hast du für ein Produkt gekauft? Nehme an eine 10 ml Flasche - mit wie viel Tropfen Inhalt (bei meinem Produkt ist die Gesamtmenge angegeben)? Bei 10% (1000 mg) müssten 20 mg ca. 5 Tropfen sein. Wie schwer ist dein Sohn? Und wie viele ml hat dir dein Kinderarzt aufgeschrieben?

Mein Produkt hat 10 ml Inhalt das entspricht 240 Tropfen (ist je nach Herstellung / Konsistenz anders). Das heisst 1 ml wären 24 Tropfen. Mein Sohn bekommt mit 60 Kilo ca. 30 Tropfen pro Tag (allerdings 12%). Also ungefähr 150 mg pro Tag. Das sind 2.5 mg pro Kilo Körpergewicht. Das ist eigentlich viel zu wenig aber mehr kann ich momentan nicht zahlen :wink:

Wenn ich von einem 10% (1000 mg) aus gehe - bei 50 Kilo mit 20 mg pro Kilo wären das 1000 mg pro Tag. Also wäre die Enddosis 1 Flasche pro Tag?!?
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MichaH
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Re: CBD Öl

Beitrag von MichaH »

Hallo Sia
Ich habe eine 50 ml Flasche. 1 Tropfen hat 2,8 mg . Dominik wiegt 30 kg.
Ich bestelle es in der einzige glaube ich Apotheke, die in der Schweiz thc Produkte herstellen darf.
Lg
Micha 47J u Dominik 18J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind

Angela u. Svenja
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Re: CBD Öl

Beitrag von Angela u. Svenja »

hallo habe gerade interessiert gelesen :-)
meine tochter hat seit ihrem herzstillstand einschießende spastik , die ihr sehr zu schaffen macht. wir haben schon 4 verschiedene spastikwirstoffe durch :-( aber nichts hat bis jetzt geholfen. das letzte mittel hat gar nichts gebracht. haben es abgesetzt. da die ärztin auf der reha vor drei wochen sagte, dass man es problemlos absetzten kann da es nur eine wirkungsdauer von 4 stunden hat. jetzt hat sie vor drei wochen beim transfer wieder solch eine einschißende spastik bekommen, dass sie in beiden kniegelenken hämatome hat. dass der orthopäde erst meinte, dass sie gestürzt sein müsste. ich habe jetzt das spastikmittel abgesetzt und gebe ihr seiteiner woche 10% cbd öl, die empfohlene dosis von 2x4 topfen der fa. enecta. habe es selber gekauft, weil meine ärzte es nicht verschreiben wollen. ich habe das gefühl, dass die beine weicher sind. in den armen hat sie aber immer noch, von der tageszeit abhängig, einschießende spastik. bin am überlegen, ob ich die dosis erhöhe.
ist das freiverkäufliche öl dem in der apotheke hergestelltem identisch?

Angela u. Svenja
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Re: CBD Öl

Beitrag von Angela u. Svenja »

...würde natürlich auch gerne in einer apotheke kaufen ;-). kann ich es in der schweiz auch bestellen?
LG

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Sylke
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Re: CBD Öl

Beitrag von Sylke »

Bei Epi ist die Spanne der Dosierung recht groß.... zwischen 5 bis 25 mg CBD je kg Körpergewicht.
Wenn man z.B. eine mittlere Dosierung nimmt von 10 mg je kg, benötigt jemand mit 50 kg am Tag 500 mg CBD

Wenn man die Lösung mit 100 mg je ml hat, sind das halt 5 ml am Tag.
In den Flaschen sind meist 100 ml drin.

Für Patienten mit dem Dravet-Syndrom oder dem LGS wurde vor Kurzem das Epidyolex zugelassen.... das erste CBD-Medikament....
Es soll wohl etwas günstiger sein als das angemischte CBD.....100 ml kosten 1500 Euro.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

Stefan25
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Re: CBD Öl

Beitrag von Stefan25 »

Hallo, dann kann man wohl von dem, was man frei im Internet, als Nahrungsergänzungsmittel, kaufen kann, wohl nichts zur Behandlung von Spastik 😳

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Sia
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Re: CBD Öl

Beitrag von Sia »

@micha - für THC gibt es nur eine Apotheke - da hast du recht. Aber CBD kannst du überall kaufen!

@Stefan und Angela - in der Schweiz ist es das gleiche ob in der Apotheke oder frei verkäuflich gekauft! Für DE weiss ich es nicht!
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