Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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amandine
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Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon amandine » 01.09.2019, 10:46

Hallo ihr Lieben,

Bei meiner bald 3-jährigen Tochter wurden vor 3 Monaten multiple Kavernome im Hirn festgestellt (in der Sprache der Ärzte heisst es folgendermassen: zahlreiche Cavernome supratentoriell und rechts-zerebellär, das grösste in der rechten Zentralregion, das zweitgrösste anterior im Gyrus frontalis superior) und ich suche auf diesem Weg den Austausch mit anderen Betroffenen. Ich habe jedoch kein Forum gefunden zu Kavernomen.

Die Symptome bei meiner Tochter begannen mit einer fokalen Epilepsie, wobei ihre linke Hand sich öffnete und schloss, einmal war auch das linke Bein von Zuckungen betroffen. Die Anfälle dauerten unterschiedlich lang an, meistens nur 1-2 Minuten, jedoch auch schon mehrere Stunden. Teilweise sagte sie nicht einmal, dass ihre Hand zuckt und spielte/lief ganz normal weiter. Die Ärzte erklärten uns, dass die Epilepsie wahrscheinlich durch eine Blutung des einen Kavernoms (rechts auf der Seite, wo auch die Bewegung gesteuert wird) und den damit verbundenen Eisenablagerungen bedingt ist. Es gibt noch ein weiteres grösseres Kavernom, welches jedoch noch keine Beschwerden verursacht (und ausser diesen zwei gibt es noch viele kleine Kavernome). Meine Tochter bekommt für die Epilepsie auch ein Medikament (2x 5ml Trileptal pro Tag), von dessen Wirkung wir jedoch nicht wirklich überzeugt sind, da sie einerseits trotz Medikament Anfälle hatte und andererseits ohne Medikament im Rahmen eines Langzeit EEG wiederum keine Anfälle auftraten. Des Weiteren hat meine Tochter eine leichte Hemiparese links, die jedoch nur Eingeweihten wirklich auffällt, man merkt, dass sie etwas hinkt bzw. öfters stolpert und sich links etwas schwerer tut mit der Motorik.

Nun haben uns die Ärzte gesagt, dass man das eine Kavernom mittelfristig entfernen müsste. Man kann jedoch nicht das ganze Kavernom rausnehmen, da es an einer blöden Stelle liegt und das Risiko einer bleibenden Halbseitenlähmung besteht, wenn man es ganz entfernen würde. Dieses Risiko besteht laut Ärzten auch bei der OP an sich, die Chancen, dass sie sich davon wieder erholt, stehen jedoch gut, weil sie eben noch so klein ist.

Wie ihr euch wahrscheinlich denken könnt, waren wir mit dieser Aussage erstmal völlig überfordert, da man überall liest, dass man ein Kavernom möglichst vollständig entfernen sollte, da sonst das Risiko besteht, dass es wieder blutet und das ist ja genau der Grund, warum man es ja überhaupt operieren möchte, damit es eben nicht mehr blutet. Bei einer erneuten Blutung ohne OP besteht ja die Möglichkeit, dass sich die Epilepsie und die Hemiparese weiter verschlechtern. Wir fragten die Ärzte, wo wir eine Zweitmeinung einholen könnten. Das Problem ist jedoch, dass diese Ärzte schon diejenigen mit der meisten Erfahrung mit Kavernomen bei Kindern sind und sie uns somit niemanden für eine Zweitmeinung empfehlen konnten. Im Internet bin ich dann auf einen Professor in Hannover gestossen und nun holen wir uns dort eine Zweitmeinung ein, auf die wir sehr viel setzen, da wir natürlich hoffen, dass er entweder sagt, man könne noch zuwarten mit einer OP oder dass er sagt, dass er das ganze Kavernom entfernen könne.

Meine Anliegen sind nun wie schon gesagt der Austausch mit anderen Betroffenen, um so vielleicht an hilfreiche Tipps zu kommen, wie man mit der ganzen Geschichte umgehen soll. Eine genetische Abklärung machen wir übrigens auch noch, wobei wir aber nur erfahren wollen, ob es genetisch bedingt ist oder nicht und nicht, von welchen Elternteil der Gendefekt allenfalls ist, da ich befürchte, dass dieses Wissen sonst Konsequenzen für meinen Job haben könnte. Meine Tochter hat noch 2 weitere Geschwister, bei welchen man dann auch überlegen müsste, ob sie ebenfalls betroffen sind, falls es genetisch bedingt wäre.

Auch ist die ganze Geschichte ziemlich belastend für unsere Partnerschaft, mein Partner wirft mir vor, dass wir nicht früher gehandelt haben bzw. bei den normalen Arztbesuchen nicht auf weitere Untersuchungen bestanden haben, da es ja schon vor der Epilepsie Anzeichen für die Hemiparese gab, was der Kinderarzt jedoch als "normal" einstufte.

Es grüsst euch herzlich eine besorgte Mama

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sylvia1968
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon sylvia1968 » 01.09.2019, 10:53

Ha
Zum Thema kann ich leider nichts sagen, möchte dir aber gerne einen schönen Gruß hier lassen.
Zu dem Vorwurf deines Mannes, weshalb nicht früher was gemacht wurde:
Wieso wirft er DIR das vor und hat nicht selbst schon früher etwas unternommen?
Ich habe nämlich das gleiche Problem mit meinem Mann und erhalte nur blöde Antworten.

Caran44
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon Caran44 » 01.09.2019, 11:55

I just read your thread here. But sorry to say bro I can't help you better. Might someone will help you.

amandine
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon amandine » 01.09.2019, 12:19

Liebe Sylvia,
Also die Ärzte und auch die Physiotherapeutin betonten alle, dass wir uns nichts vorzuwerfen haben, weil wir richtig reagiert hätten und die Anzeichen der Hemiparese nun mal wirklich sehr diskret sind. Es gab auch mehrere Anläufe bei verschiedenen Ärzten meinerseits, um verschiedene Auffälligkeiten abzuklären, jedoch immer mit dem Ergebnis, dass alles normal sei (ich hätte sogar nicht mal mit der Diagnose Epilepsie gerechnet, sondern ging davon aus, dass sie uns wieder heimschicken nach dem Motto, dass alles ok wäre - erst diese Diagnose hat den Stein dann ins Rollen gebracht).

Ich denke, dass die Geschichte meinen Mann (wie mich ja auch) sehr belastet und er sich darum die Vorwürfe macht, es aber quasi an mir auslässt, anstatt sich selbst kritisch zu hinterfragen. Ich mache weder ihm noch mir selbst Vorwürfe, was will man denn mehr machen, ausser den Ärzten zu vertrauen, wenn sie sagen, alles wäre ok? Solche Vorwürfe sind absolut verletzend und destruktiv, dabei sollte man ja an einem Seil ziehen und gemeinsam stark für die Kinder sein...
Welche Antworten erhältst du denn von deinem Mann und wie gehst du damit um?

sylvia1968
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon sylvia1968 » 01.09.2019, 13:16

Danke fürmAntwort. Ich gehe genauso um wie du.
Ich/wir waren bei sehr vielen Ärzten und Therapeuten im Laufe der Jahre. Meine Tochter wird bald 13 Jahre alt, ist
geistig behindert und spricht fast nichts. Meinem Mann muss ich allerdings zugute halten, uns immer zu den weit
Entfernten Terminen ohne Murren gefahren und begleitet zu haben, aber die Initiative für alles ging von mir aus.
Unseren „Probleme“ betreffen mehr den Alltag. Mein Mann versteht unsere Tochter oft nicht und weiss dann nicht
weiter mit ihr, was sie sagen möchte. Wir kämpfen uns aber durch. Ich habe das Glück, mit meinen Eltern zusammen zu wohnen: Mein Vater und meine Mutter fangen sehr viel auf und unterstützen uns. Opa ist der Beste, sie gehen alleine in den Zoo, jetzt sind die beiden im Freizeitpark und unternehmen sehr viel gemeinsam.
Mein Mann muss akzeptieren lernen, ein behindertes Kind zu haben. Mit viel Liebe und Geduld schaffen wir das auch.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Spaß mit euren Kindern.

MajaJo
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon MajaJo » 02.09.2019, 06:32

Hallo amandine,

herzlich willkommen. Ich möchte Dir die deutsche Hirntumorhilfe mit seinem Forum empfehlen. Dort findest Du den Austausch mit anderen Kavernom-Betroffenen: https://forum.hirntumorhilfe.de/
Ach, habe gesehen, dass Du Dich da auch schon angemeldet hast.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10) Neurod., Ichth. vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, GdB 70 H, A (*05) Chêneau-Korsett versorgte Skoliose und Sternenenkel (3/18-5/18)

amandine
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Re: Mama mit Josi (multiple Kavernome)

Beitragvon amandine » 02.09.2019, 19:00

@Maja: vielen Dank für den Tipp, ich habe den gleichen Text bereits auch dort ins Forum gestellt :wink:
@Sylvia: ich denke, dass ihr das gut hinbekommt, auch wenn es sicher nicht einfach ist. Die Unterstützung deiner Eltern ist Gold wert!

Alles Gute für euch


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