Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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LovisAnnaLarsMama
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Ario,
der Kleine hat/ hatte leider unterschiedlich Absencen. Manche spürt man kommen, da wird er schon vorher ganz ruhig und still, dann erstarrt er, reagiert nicht auf Reize, zwinkert auch nicht, starrt irgendwo weit in die Ferne. Es gab auch welche, da erstarrt er mitten in der Bewegung, bleibt stehen, reagiert nicht, die Augen bleiben starr. Dauer: von extrem kurz bis zu über einer Minute war da alles drin. Diese Form bemerkt er nicht...
Dann gibt es noch die Variante: Kind reisst plötzlich die Arme hoch, Kopf in den Nacken und kippt hinten über... Relativ schnell nach dem Aufprall ist er aber wieder da und weint. Das müssten auch Absencen sein.
Das Problem ist aber auch zu erkennen, wann etwas war und wann nicht. Ich notiere aktuell nur die Vorfälle bei denen ich mir sicher bin, weil er länger nicht reagiert hat.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

LovisAnnaLarsMama
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Achso: wichtig sind bei ihm auch noch andere Anzeichen: wenn er an einem Tag sabbert, weiß ich dass etwas kommt. Wenn seine gute Hand extrem unsicher wird und einen Tremor hat oder er häufiger fällt oder extrem müde wird, früh im Auto einschläft, schaue ich immer genauer hin.
Lg
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Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Ario »

Wahnsinn, ich seh da soviele Gemeinsamkeiten... Vor allem das Speicheln und dieses kurze innehalten. Ich habe den Eindruck, als wüde bei ihm dann alles in Zeitlupe ablaufen, weil er auch verzögert reagiert. Habt ihr dann auch öfter bei Infekten und Fieber Krämpfe oder vermehrt epileptische Auffälligkeiten ?

Ist denn bei euch dieses Panayiotopoulos Syndrom festgestellt worden?
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Ario,
Wir haben keinen Namen, es sitzt auch nicht frontal, sondern occipital. Da liegt auf jeden Fall ein Focus...
Der focale Anfall sah aber anders aus... da hatte sich mal ein Bein selbstständig gemacht, dann die Hand, wir hätten auch einmal eine Version mit starr werden, schmatzen, Speicheln.... ein Kind was Probleme beim wecken hatte mit Pupillen die einige Male auf- und zugingen.... Eine kompletten Ausfall der etwa 5 min. ging- da wusste ich aber noch nichts davon, dass das evtl. ein Anfall war....
Irgendwie komme ich mir aktuell eh etwas blöd vor...
Lg
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Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Ario »

Hallo,

leider haben wir den OxC Spiegel erst heute abend bekommen. Was mich jetzt total verwirrt ist der niedrige Wertvon 10,2 und das bei 180mg morgens und 120mg abends. Die letze Gabe vor der Blutuntersuchung war aber auch über 13 Stunden.
An was kann as denn liegen?
Er bekommt morgens aber auch Joghurt und Milch, kann das eventuell an den Milchprodukten liegen? Ich meinte mal gelesen zu haben, dass Milchprodukte die Wirkung von manchen Medis beeinträchtigen können.

Ich gehe davon aus, dass der Spiegel nach der Verabreichung stark steigt aber trotzdem sollte er ja nicht auf 10, 2 fallen
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Alexandra2014
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Ario,

jeder Mensch verstoffwechselt Medikamente anders, zum Teil auch abhängig vom Alter und Präparat.
Bei 25 mg/kg, wie dein Kind jetzt bekommt, hatte meins einen Spiegel von 15, auch rund 13 Stunden nach der letzten Gabe.

Milchprodukte machen nichts bei der OxC Gabe.
Habt ihr unretardiertes oder retardiertes OxC? Vielleicht wäre die Umstellung auf retardiertes OxC (Apydan extent) eine Möglichkeit, dass der Spiegel nicht so stark abfällt. Zudem ist retardiertes OxC besser verträglich, besonders in höheren Dosierungen, da der Spiegel nach der Gabe eben auch nicht so stark ansteigt, sondern gleichmäßig über den Tag verteilt ist.

Aber das solltest du mit dem behandelnden Neuropädiater besprechen. Der wird ja sicher auch eine Meinung zum aktuellen Spiegel haben.

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Ario »

Hallo Alex,

danke für die Infos
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Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Ario »

Hallo, hier mal ein Update:

gestern wurde unser kleiner Kämpfer vom Rettungshubschrauber abgeholt und landete erstmal in der Intensivstation. Diesen Text schreibe ich gerade mit dem Handy im Krankenhaus. Angefangen hatte es morgens.

Gegen 6.45Uhr hatte er aus dem schlaf heraus gekrampft, nach 2 Minuten haben wir Buccolam verabreicht, nach ca 4 Minuten hat sich der Krampf gelöst. Doch das sollte erst der Anfang einer noch nie dagewesen Dimension von Anfällen werden...
Nachdem er ca. 1,5 Stunden geschlafen hatte folgten mehrere Abwesensheitszustände (Auren?) mit geschwollen Lippen, schmatzen und sehr verlangsamten Bewegungen, diese Zustände gingen allerdings nur ein paar Sekunden. Davon hatten wir ca. 4Stk. Um 11.30Uhr kam dann leider nochmal ein großer Anfall, als die Sauerstoffsättigung bei nur nich 50 lag, mussten wir nach ca 2 Minuten Diazepam rektal verabreichen. Parallel haben wir den Rettungsdienst alamiert und den aktuellen Sachstand erklärt, nach 10 Minuten war der Hubschrauber da. Der große Anfall ließ mittlerweile schon nach, aber laut dem Kinderarzt hat er sich in einem Status befunden und müsste schleunigst in die Notaufnahme.
Im weiteren Verlauf hat er jede Stznde einen großen Anfall, jedes mal hatt er davor geschmatzt und war Abwesend bis der "Dämon" ihn dann völlig ergriffen hatte. Die großen Anfälle gingen immer 3-4Minuten, diesmal unter der Beobachtung der Fachärzte in der Klinik. Gegen 21.00Uhr bekam er dann Intavenöse ein Beruhigungsmittel, nachdem er nochmals Buccolam bekommen hatte und das nichts gebracht hat.

Summa summarum hatten wir dann von 6.45Uhr bis 21.30Uhr 8 große Anfälle und unzählige Abwesenheitzustände. Gegen 24.00Uhr wurde 39.1 Fieber gemessen, zuvor kein Fieber..
Diese Serie an Anfälle hatten wir in diesem Ausmaß noch nie. Trotzdem glaube ich irgendwie nicht das es ein Status war, weil er zwischen den Anfällen immer wieder interagiert hatte, gegessen und getrunken hat und sogar bisschen quatsch gemacht hat. Was meint ihr?

Der OxP- sowie der VPAspiegel waren zuvor irgendwie nicht in Griff zu kriegen. Bei der letzten Blutabnahne lag der Wert von OxP bei 9,2 und VPA bei 66.
Bei 13,5kg Körpergewicht und folgender Dosis:

VPA 225-0-225
OxP 225-0-187.5

Da das EEG generalisierte Anfälle zeigt, soll etzt vorerstmal das VPA erhöht werden. Ich zweifle so langsam an der Verdachtsdiagnose Frontallappen-Epilepsie, obwohl die in Kehl-Kork gestellt wurde.

Was die Entwicklung betrifft ist es so, das es glücklicherweise vorwärts geht, langsam zwar, aber er versucht sich jetzt seit neuestem am freien Stand, er traut sich beide Hände loszulassen.. und ständig kommen neue Sachen dazu

Heute gehts ihm sehr viel besser, wobei er ab und zu immer noch geschwollene Lippen mit Abweseheit bekommt, ganz komisch. Sein Gesicht ist heute allerdings insgesamt geschwollen und es wurde Blutarmut festgestellt und Eisenmangel. Des Weiteren ist der Vitamin D Spiegel ganz knapp über der untersten Grenze
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LovisAnnaLarsMama
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von LovisAnnaLarsMama »

Hallo Ario,
das ist super- übel. Fühl dich unbekannterweise ganz fest gedrückt.
Hat parallel irgendeinen Infekt?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr eine schnelle Lösung und Diagnose findet.
LG LovisAnnaLarsMama
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Ario
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Re: Frontallappen-Epilepsie... oder doch nicht??

Beitrag von Ario »

Herzlichen Dank 😊
Ja, offensichtlich brütet er gerade einen Infekt aus, obwohl er momentan wieder relativ fit ist. Wenn man bedenkt was für einen Medikamenten Cocktail er gestern bekommen hat
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