Autositz bei riesiger Omphalozele

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

Moderator: Moderatorengruppe

SabineTo
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 29.08.2019, 07:07

Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon SabineTo » 29.08.2019, 22:47

Hallo ihr Lieben,
meine Tochter kam mit einer giant ompahlocele zur Welt und wurde bereits unzählige Male operiert. Nun nach viereinhalb Monaten Krankenhaus rückt die Entlassung immer näher und damit das Problem, dass wir ein Babysafe für sie brauchen, wir wohnen in einer eher ländlichen Gegend und sind auf das Auto angewiesen. Ihr Bauch sieht derzeit so aus, als ob sie einen großen Ball verschluckt hätte oder wie ein hochschwangeres Baby. Ihre Bauchmuskeln sind noch nicht verbunden, d.h. ihre Leber und Darm befinden sich DIREKT unter der Haut und es darf dort kein großer Druck ausgeübt werden. Und bei allen Kindersitzen geht der Gurt zwischen den Beinen und wird auf dem Bauch verschlossen. Zwei Sanitätshäuser haben bereits absagt, eines will zumindest mal überlegen.
Hat irgendwer eine Idee oder Erfahrungswerte hierzu?
Auch freue ich mich über einen Austausch mit anderen Großzehlen-Eltern.
Liebe Grüße
Sabine

Werbung
 
Leaj
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 160
Registriert: 15.05.2008, 12:06

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon Leaj » 29.08.2019, 23:32

Hallo!

Mein Sohn hatte ein ganz anderes Behinderungsbild.

Aber ich weiß, dass ich die Babytragewanne Navetta XL von der Marke Peg Perego auch als Autositz umbauen darf. Zumindestens noch vor 2 Jahren. Ich bin mir nur nicht sicher wie das System genau ausschaut, also ob der Verschluss dann auch zwischen den Beinen ist.
Vielleicht mögt ihr euch da erkundigen oder das Sanitätshaus kann dies eher umrüsten.

Viel Erfolg und ich hoffe, dass ihr bald nach Hause dürft.

Lg Lea
C. (1982) & L. (1985), 1. Tochter (05/09), 2. Tochter (12/10) 2. Sohn (09/12), 3. Tochter (07/14), 3. Sohn (06/16 d-TGA), 4. Tochter (12/17) und 1. Sohn A (03/08 - 4.5.2013): Stammhirnschädigung: 14Tage ALTE => Reanimation => fehlender Schluckreflex, PEJ, Epilepsie, Monitorpflichtig, Beatmung im Schlaf, Port, Rolli ,TK seit 07/11,

SabineTo
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 2
Registriert: 29.08.2019, 07:07

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon SabineTo » 29.08.2019, 23:38

Danke für die schnelle Antwort! Solche Tragewannen hatten wir auch ins Auge gefasst, auch hier geht der Gurt nicht für unsere Tochter und Sanitätshäuser dürfen wohl im freien Handel erhältliche Sitze nicht umbauen. Umrüsten dürfen sie nur Rehasitze und da gibt es für Babys nicht viele auf dem Markt...

die_ottilie
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 600
Registriert: 01.01.2012, 17:00

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon die_ottilie » 29.08.2019, 23:45

Hallo,
Wäre der izi sleep was? Ich glaube, den kannst du so einstellen, dass zumindest die Beine nicht angewinkelt sind.
Ansonsten würde mir auch so eine kinderwagen-wanne einfallen, wo das Kind seitlich fährt.

Der maxi cosi Cabrio fix hat zumindest einen dreipunkt- anstatt einen 5-punkt-Gurt . Vielleicht geht das besser, wenn man ein ordentliches Polster drunter packt?

Vg
ergotherapeutin, selbst mit NF1 betroffen

-don't be afraid to be different-

Benutzeravatar
Alexandra2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2902
Registriert: 04.12.2014, 14:04

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon Alexandra2014 » 30.08.2019, 09:11

Hallo!

Die Frage ist ja, ob es überhaupt eine Möglichkeit gibt, deine Tochter so anzuschnallen, dass keine Gefahr für die ungeschützten Organe besteht. Ich fürchte aber, die Antwort ist Nein.
Im Grunde müsste die Schulterpartie und das untere Becken einzeln quer fixiert werden. Da ist aber die Strangulationsgefahr viel zu hoch und ein Verrutschen der Gurte vorprogrammiert. Alle Hosenträgergurte wiederum, müssen zwangsläufig über den Bauch.

Habt ihr mal mit den Ärzten gesprochen? Die können euch eine Bescheinigung ausstellen, dass eure Tochter nicht angeschnallt werden kann. Im Falle eines Unfalls hätte sie so oder so schlechte Karten, das muss man ja schon so sagen.

Wenn, würde ich in jedem Fall zu einer Wanne mit Liegendtransport greifen, da egal bei welcher Art Unfall, die Kräfte eher seitlich wirken. Dann mit kleinen Decken Rollen formen und um das Kind herum legen, so dass möglichst wenig Bewegungsspielraum vorhanden ist.

Ich wüsste echt nicht, wie das ein Sanitätshaus lösen könnte. :(

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

SarahmitFlorian
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 428
Registriert: 16.03.2015, 12:11

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon SarahmitFlorian » 30.08.2019, 09:35

Hallo,
in Flugzeugen werden auch sog. Baby bassinets verwenden. Das sind Stoffwannen mit einem stabilen Rahmen, der an der Kabinenwand befestigt wird. So in dieser Form nicht für ein Auto zu gebrauchen, aber sieh dir mal oben die Abdeckung an, das wäre eine Möglichkeit bei einem Liegendtransport ein Mindestmass an Sicherung zu bekommen:
https://docs.google.com/viewerng/viewer ... 1504017460

Hier kannst Du den Aufbau nochmal besser sehen:
https://docs.google.com/viewerng/viewer ... 1504017460

LG Sarah

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 789
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 30.08.2019, 10:23

Früher gab es die Babsafe Sleeper Autowanne.
Damit kann man das Kind liegend transportieren. Problem 1: damit ist der Rücksitz komplett blockiert. Das Teil müsste auch einen Gurt haben. Wenn man aber entsprechend Decken um den Bauchbereich platziert, kann man den Druck etwas verteilen. Das zweite Problem bei diesen Wannen zum Liegendtransport ist, dass sie nur bis 10 kg zugelassen sind und dann warscheinlich schlicht zu eng sind.
Beim normalen Rückwärtsstransport in der Babyschale hast du durch den Gurt eigentlich keine Kräfte auf den Bauch wirken. Wir hatten für die Babyschale von Römer Keile für die Isofixssation, weil der Sitz zu steil war. Durch diese Keile kam der Sitz in eine flachere Position. Wir hatten auch noch einen Reborder von Römer, wo man den Sitz auch etwas flacher kippen konnte, indem man eine Platte (ähnlich den Keilen) ausklappen konnte.
Idee zwei: Ihr macht einen Abdruck vom Bauch und fertigt eine individuelle "Prallplatte", die am Bauch gleichmäßig anliegt um eventuell auftretenden Druck durch den Gurt zu verteilen. Mit Korsett darf man ja auch Autofahren...
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Anne-Katharina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 378
Registriert: 03.11.2007, 17:46

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon Anne-Katharina » 30.08.2019, 21:23

Hallo!
Wäre es möglich eine Art Korsett zum Schutz des Bauches anzufertigen?
Ich habe mal eine Reportage gesehen über ein Mädchen dessen Herz außerhalb des Körpers angelegt war und später nur unter der Haut lag. Sie hatte so eine Art Schildkrötenpanzer vor ihrem Oberkörper um das Herz zu schützen.
Vielleicht könnte man so etwas anfertigen und den Gurt darüber führen. Aber Babys wachsen wahrscheinlich zu schnell.
Euch alles Gute
Anne
Zustand nach Pankreatitis, Meningitis und 15 OP´s, Multiple Sklerose

LovisAnnaLarsMama
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 789
Registriert: 12.10.2016, 22:23

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 30.08.2019, 21:49

Eine Anfertigung eines solchen " Korsetts" müsste möglich sein. Ich hatte zuerst etwas an etwas Orthesenähnliches gedacht. Jetzt ist mir eingefallen, wie bei einer Helmtherapie (haben wir bei unserem Unglückwurm gemacht) vorgegangen wird: Es gibt eine äußere Plastikschale und eine weichere Innenschale, wo alle paar Wochen etwas herausgelöst wird, damit keine Druckstellen entstehen.... Das ist teuer aber durchführbar und wäre eine sichere Lösung.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

Werbung
 
JanaSnow
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1937
Registriert: 18.02.2010, 11:01

Re: Autositz bei riesiger Omphalozele

Beitragvon JanaSnow » 30.08.2019, 21:56

Hallo!
Auf die Schnelle, weil ich aktuell nicht so viel Zeit habe, aber sehr gut mitfühlen kann. Könnten also jede Menge Tippfehler drin sein.

Inzwischen ist unsere Tochter 10 Jahre alt, aber auch sie wurde mit einer riesigen Omphalozele geboren und auch bei ihr lagen die Organe trotz zahlreicher OPs erst einmal direkt unter der Haut. Nix Faszien, nix Bauchmuskulatur und eben der von dir geschilderte Kugelbauch.
(Aber ich habe richtig verstanden, dass es kein offenes Patch mehr gibt, sondern die Haut an sich geschlossen ist? Netz darunter?

Es hat viele Jahre gedauert und einige weitere OPs bis wir da waren wo wir jetzt sind und KEIN Autositzproblem mehr haben.

Irgendjemand hier hat was von Korsett geschrieben. Unsere Tochter hat so etwas sehr bald verschrieben bekommen. Als sie noch ganz klein war (ich weiß nicht, ob das "Gewichtsverhältnis bei Euch ähnlich ist, oder ob Euer Kind gut zugelegt hat) sagten uns die Ärzte, ein normaler Reboarder würde ausreichen. Ähnlich Maxi Cosi, nur auch länger nutzbar und nicht so leicht auszubauen. Den sollen wir dann in Liegeposition stellen und eben nicht in Sitzposition. Im Falls eines Unfalls wäre dann der Druck nicht wirklich hoch auf den Bauch, weil der Kopf beim Kind im Verhältnis zum restlichen Körper viel schwerer wäre. Wir hatten dann nur an der Stelle wo die Gurte zusammengeführt wurden darunter neben dem üblichen etwas dünnen Polster ein kleines etwas breites Zusatzpolster. Nach einiger Zeit bekamen wir dann für diese Fälle eine Art Korsett. Vorne eine elastische aber sehr stabile Plastikplatte, und das Ganze in ein elastisches Korsett eingeschoben. So ist der Druck besser verteilt. (Kann aber sein, dass das Kind wenn der Magen voll ist dann schneller erbrechen muss). Die Ärzte versprachen sich von dem Korsett auch, dass sich die Organe etwas schneller Platz im Bauch schaffen würden und so vielleicht schneller Folge-OPs möglich wären. Später war es dann nur noch Schutzfunktion. Das Korsett war variabel über Klettverschlüsse einstellbar, so dass es auch nicht soooooooooo fest sitzen musste, wenn das Kind im Autositz war. Bei später aktiver werdendem Kind dann schon, wenn es nicht gerade im Sitz lag).

Ich würde auch nochmal mit den Ärzten darüber sprechen. Bei uns lag vorne in der Mitte die Leber. Der Darm wurde sozusagen durch eine große Leber versteckt. Er liegt dahinter (quasi Richtung Rücken): Dafür haben sich noch Milz und Bauchspeicheldrüse nach vorne gedrängelt. (Änderte sich auch ab und an nach OPs). Von daher weiß ich nicht, ob unsere Lösung Eure Lösung sein kann. Für uns war sie passend.

LG
Jana


Zurück zu „Hilfsmittel“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Google [Bot] und 19 Gäste