Melanie mit Jannik (West-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Melanie_Ho
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Melanie mit Jannik (West-Syndrom)

Beitrag von Melanie_Ho »

Hallo zusammen,

Danke, dass ich hier sein darf, und dass es dieses tolle Forum gibt.

Unser Sohn Jannik wurde 2015 nach einer langen, schwierigen Geburt geboren. Er steckte lange unter Presswehen im Beckenausgang fest und hatte dann folglich ein Hämatom am Hinterkopf, er war aber wohl sonst vom klinischen Befund her unauffällig. Die Schwangerschaft verlief sehr harmonisch und ohne Komplikationen, alle Untersuchungen wurden gemacht und auch hier wurde nie etwas festgestellt. Im Laufe der ersten 3 Lebensmonate fiel uns auf, dass Jannik nur seinen rechten Arm nutzte und seine linke Hand eigentlich immer nur gefaustet hatte. Wir haben uns erst einmal gar nichts Schlimmes dabei gedacht und so führte unser erster Gang auch zu unserem Physiotherapeuten. Dieser schickte uns dann zu unserem Kinderarzt, damit wir ein Rezept zur Physiotherapie bekommen können. Beim Kinderarzt bzw. nachfolgend im Krankenhaus wurde dann bei unserem Sohn eine faustgroße (Erwachsenenhand) Zyste auf seiner rechten Hirnseite festgestellt. Angeblich soll sich diese durch eine pränatale Blutung bzw. einem Schlaganfall im Mutterleib entwickelt haben. In der Uniklinik WÜ wurde diese Zyste dann im Februar 2016 gefenstert. 2-3 Monate später entwickelte Jannik eine schwere Epilepsie, nach zunächst erfolglosen Therapieversuchen in Würzburg durften wir dann glücklicherweise in die Epilepsieklinik nach Kehl-Kork gehen. Dort wurde West-Syndrom diagnostiziert. Unter Cortison und Sabril wurde er anfallsfrei. Leider wurde er durch das West-Syndrom in seiner Entwicklung komplett zurückgeworfen, wovon er sich bis heute nicht erholen konnte. Mittlerweile ist Jannik seit 2 Jahren anfallsfrei, er hat inzwischen eine fokale Epilepsie. Seit 2017 hat er einen VP Shunt. Jannik fängt inzwischen an sich hinzusetzen, er geht aber nicht auf die Beine und ist im Ganzen noch sehr instabil in seinem Rumpf. Er kann sich gezielt rollen; krabbeln/robben ist nicht möglich. Kognitiv hinkt seine Entwicklung ebenfalls weit dem Altersdurchschnitt hinterher. Er kann nicht sprechen, lautiert aber. Einfache Aufforderungen (z. B. klatschen) oder Begriffe versteht er. Geschätzt wird sein Entwicklungsstand auf etwa 8 Monate.

Ich freue mich auf Austausch mit euch!

LG
Melanie

Sabinä1984
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Re: Melanie mit Jannik (West-Syndrom)

Beitrag von Sabinä1984 »

Hallo Melanie,

ich wollte euch noch ein herzlichen Willkommen da lassen in diesem tollen Forum. Da habt ihr ja auch schon einiges durch! Schön das Jannik aktuell Anfallsfrei ist :)
Wir haben einen Asphyxie Geschichte hinter uns.

Wie oft müsst ihr zur EEG Kontrolle?

Glg Sabine

MiasMama2016
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Re: Melanie mit Jannik (West-Syndrom)

Beitrag von MiasMama2016 »

Hallo Melanie,
schön dass du auch hier bist.
Wir kennen uns von unserem gemeinsamen Aufenthalt in Kehl im Sommer 2016.
Es freut mich sehr zu hören dass Jannik schon so lange anfallsfrei ist. Bei Mia werden es im Januar 3 Jahre ohne Anfall und schon mit deutlicher Medikamentenreduzierung (von Topiramat, Oxcarbazepin und Sabril ist nur noch Sabril übrig Grund das wird auch schon reduziert).

Wie geht es euch sonst so?

Liebe Grüße Corinna

Anton19
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Re: Melanie mit Jannik (West-Syndrom)

Beitrag von Anton19 »

Hallo Melanie,

willkommen auch von uns Neulingen. Bei unserem Sohn Anton wurde auch West-Syndrom bzw. BNS diagnostiziert und er bekommt ebenfalls Sabril. Ich habe Dir eine PN geschickt für einen kurzen Erfahrungsaustausch.

LG
Christoph
Hier schreiben Christoph&Alex, die Eltern von Anton, geb. 17.06.2019, der süßesten Maus auf Erden.
Diagnosen: Col4A1, Komplexe Hirnfehlbildung, dystone Cerebralparese, motorische Entwicklungsstörung und West-Syndrom.
Unsere Vorstellung: ftopic136512.html

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