An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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BauerM
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon BauerM » 27.08.2019, 11:49

Wo finde ich Prof. Schäfer? Also welches Klinikum/welche Stadt?
Hallo,

er ist der "deutsche Dr House" einfach Google eingeben, aber da wirst du vermutlich kurz etwas am Telefon nerven müssen, sonst läuft der offizielle Weg übr das einsenden der Befunde, er ist ua ein spezialisierter Arzt für seltene Krankheiten (deutschlands bester Arzt laut Auszeichnung...). Er kümmert sich halt mit seinem Team um seltene Krankheiten, ob der bei Kindern Kompetenz hat weiß ich nicht. Aber er ist wohl sehr gut vernetzt was die Ärzte anbelangt. Ob der dir helfen kann weiß ich leider nicht, aber ich meine er wäre ne Möglichkeit.

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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SarahmitFlorian
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon SarahmitFlorian » 27.08.2019, 15:28

Hallo,
bevor Du jetzt dank Bauer M bei einem Professor für seltene Erkrankungen landest, weil er einfach selber keine Erfahrungen mit behinderten Kindern hat, bedenke einfach mal folgendes:

Hat das Kind evtl. ein reduziertes Schmerzempfinden? Diese Kinder brauchen einen stärkeren Input, um sich zu spüren und sie machen es mit Autoaggression. Hier kann man nur versuchen, in diesen Situationen Alternativen anzubieten. Dies kann z.B. Vibration sein (es gibt verschiedene Massagegeräte, elektrische Zahnbürsten, etc. einfach ausprobieren) oder eine starke Umarmung mit den flachen Händen Druck auf den Rücken.
Autoaggression ist keine seltene Erkrankung und kommt oft bei entwicklungsgestörten oder hypotonen Kindern vor. Wir als Eltern werden in der Regel zu den Spezialisten, manchmal hilft eine gute Ergotherapie mit Ideen.
Unabhängig davon sollte mit den Neurologen auch über eine andere Medikation gesprochen werden. Wir haben bei verschiedenen Epileptika gerade in den ersten Monaten ein komplett überdrehtes Kind mit knallrotem Kinn gehabt.

Bei älteren Kinder tritt Autoaggression auf, wenn Ihnen die Möglichkeiten zur Kommunikation fehlen, sie also nicht sprechen können. Hier kann mit Unterstützender Kommunikation (UK) Abhilfe geschaffen werden. Ich weiss aber nicht, ob es bei euch zutrifft.

Autoaggression wird man vermutlich nicht komplett weg bekommen, man kann nur versuchen, es für alle Beteiligten erträglicher zu machen.
LG Sarah

SarahmitFlorian
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon SarahmitFlorian » 27.08.2019, 15:43

@Bauer M
Deine Beiträge habe ich bisher versucht komplett zu ignorieren. Aber in diesem Threat schiesst Du komplett den Vogel ab. Du hast keinerlei Erfahrung mit behinderten Kindern, schreibst über Medikamente und Elipepsie ohne vermutlich eigene Erfahrungen damit zu haben und bringst einen Arztnamen ins Spiel, der hier überhaupt nicht hingehört. Du verunsicherst eine neue Userin und hilfst ihr damit keinesfalls.
Es wäre schön, wenn Du dich bei Themen einfach zurückhältst. Und nein, bitte antworten nicht auf diesen Post, ich möchte es nicht lesen.

Sarah

BauerM
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon BauerM » 29.08.2019, 19:58

...schreibst über Medikamente und Elipepsie ohne vermutlich eigene Erfahrungen damit zu haben ...
Ich hab selber verschiedene Antiepileptika durch, auch Depakin, Keppra, Lamo, etc auch exotische wie Fycompa... also habe ich Erfahrung mit den Medikamenten und kenne zig Epi Patienten. Einzelne Erfahrungen sind aber ohnehin nicht viel wert bei den Medis. Wenn du nicht willst dass ich dir antworte, dann schreib doch nicht...

im übrigen habe ich zu den Medis Valpo, Keppra und Lamo auch sicher 20 Patienten in der Klinik über längeren Zeitraum gesehen. Von Valpo ist einfach jeder, wirklich jeder einzelne deutlich stimmungsstabiler geworden, von Keppra ist jeder aggressiver geworden. Ein Bekannter von mir nimmt Keppra, behauptet er wird dadurch nicht aggressiv, aber zuckt immer aus. Aber es gibt im Epi Forum auch hunderte Berichte zu den Medis, klar, bei manchen wirkt es gut. Ist eben unterschiedlich. Kenne auch einen Bericht wo sehr starke Autoagression bestand, Kopf blutig geschlagen, immer wieder Fixierung, und das ging mit Keppra völlig weg. Der Fall steht auch in der Ärtezeitung. Der Arzt der das durchführte wäre sicher besser. Aber den kenne ich jetzt nicht mehr auswendig, müsste ich auch suchen.
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SarahmitFlorian
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon SarahmitFlorian » 29.08.2019, 20:14

Hallo BauerM,
alles wieder HörenSagen oder aus dem Internet zusammen gegoogelt. Keine eigenen Erfahrungen, aber immer wortgewaltig unterwegs. Wir haben behinderte Kinder und gar keine Zeit uns mit deinen Therorien auseinander zu setzen. Wir berichten untereinander von EIGENEN Erfahrungen.
Bitte kennzeichne doch deine Beiträge für die neueren User mit:
"26, M, selbstbetroffen mit ?????, in meinen Beiträgen berufe ich mich auf allem, was das Internet hergibt und habe eine Mutter, die mich im Stich läßt"
Dankeschön,
Sarah

BauerM
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Re: An wen kann ich mich bei Autoaggression wenden?

Beitragvon BauerM » 29.08.2019, 20:33

Hallo Sarah,

wie ich schrieb habe ich ja eigene Erfahrungen mit den Medikamente. Das was ich behaute ist nicht von irgendwo sondern schon sehr gut geprüft, ich verlinke hier nicht Wikipediaartikel oder so... natürlich ist es zeitlich schwer, aber man kann ja Theorien ausdrucken, dem Arzt vorlegen und dann mit ihm das eruieren. Das kostet gar keine Zeit und kann gewaltig helfen, in einem anderen Forum hatte ich im übrigen einen Fall weshalb ich gerade auch nochmal den Artikel gesucht habe, hat 5 Minuten gedauert. ich kopiere ihn mal: https://www.aerztezeitung.de/medizin/kr ... ptika.html

Damit es Zeit spart markiere ich das wichtigste, das ist jetzt nur ein Beispiel mit Medikamenten, es gibt da noch mehr.
BERLIN Es sind dramatische Beispiele die Professor Ludger Tebartz van Elst auf dem Welt-Psychiatrie-Kongress in Berlin vorgestellt hat: Eine Schülerin entwickelt im Alter von 15 Jahren plötzlich ein Borderline-Syndrom mit Dissoziation, Wahrnehmungsveränderungen, einer starken inneren Anspannung, Alpträumen, Cannabiskonsum sowie chronischen Suizidgedanken und vor allem extrem selbstverletzendem Verhalten. Immer wieder ritzt und schneidet sie sich selbst oder schlägt ihren Kopf gegen die Wand. Sie wird 13-mal stationär aufgenommen und muss dabei jedes Mal lange fixiert werden, weil sie sich sonst schwere Verletzungen zufügt. Die Anamnese ergibt jedoch keine psychischen Traumata oder psychosozialen Probleme in der Vorgeschichte, erläuterte der Psychiater vom Uniklinikum Freiburg im Breisgau. Letzteres passt mit dem schweren Verlauf jedoch nicht richtig zusammen. Die Ärzte veranlassen schließlich eine umfangreiche Diagnostik mit EEG, MRT und Liquoranalyse, um nach organischen Ursachen zu fahnden. Man müsse sich immer wieder vor Augen führen, dass die klinische Psychopathologie unspezifisch sei und letztlich keine Ursachen dingfest machen könne, erläuterte Tebartz van Elst.

Fündig werden die Ärzte schließlich beim EEG: Hier sehen sie eine rhythmische Thetaaktivität (Intermittent Rhythmic Theta Activity, IRTA): Eine Sekunde lang kommt es zu generalisierten 5-Hz-Spike-Wave-Signalen, dann ist das EEG wieder weitgehend normal. Im MRT finden sich keine klaren Auffälligkeiten, ein Neuroradiologe will eine verkleinerte Amygdala erkennen, ein anderer sieht dagegen keine signifikanten Abweichungen.

Valproat stoppt "Borderline-Anfälle"
Das Team um Tebartz van Elst geht dem Phänomen noch weiter auf den Grund, veranlasst eine umfangreiche EEG-Analyse und kombiniert die Daten mit fMRT-Bildern. Damit wollen die Ärzte herausfinden, ob sich ein Ursprung der Signale lokalisieren lässt. Tatsächlich korreliert die IRTA mit der fMRT-Aktivität in der linken Amygdala, im linken Hippocampus, im rechten oberen Frontallappen und im rechten Gyrus dentatus. "Wir dachten nun an eine Epilepsie, die bisher vielleicht unbemerkt geblieben ist. Möglicherweise handelte es sich um Anfallssignale, die nicht bis zur Oberfläche durchdringen und im EEG daher kaum erfasst werden", erläuterte der Psychiater.

Die Patientin wird zur Videotelemetrie an Epileptologen überstellt. Dort finden die Ärzte unter Valproat deutlich weniger pathologische EEG-Signale. Als sie das Antikonvulsivum wieder absetzten, steigt deren Zahl drastisch an und 24 Stunden später entwickelt die junge Frau erneut einen schweren "Borderline-Anfall", bei dem sie versucht, ihren Schädel zu zertrümmern. Sie muss daraufhin zwei Wochen lang fixiert werden.

Die Ärzte behandeln daraufhin mit Valproat und die Borderline-Anfälle verschwinden komplett. Die junge Frau kann ihr Abitur mit der Note 1,4 abschließen und ein Studium beginnen. Dreimal versucht sie, die Antikonvulsiva abzusetzen, jedes Mal kommt es zu einem Rückfall. Die Ärzte wechseln von Valproat über Topiramat schließlich zu dem besser verträglichen und weniger teratogenen Levetiracetam. Alle drei Mittel können die Symptome zuverlässig unterdrücken.

Den Therapiestart mit Valproat begründete Tebartz van Elst mit dem breiten Wirkspektrum und der bei Epilepsien bislang unübertroffenen Wirkstärke. Man habe angesichts der schweren Symptome mit dem wirksamsten Medikament beginnen wollen. Der Neurologe wies jedoch darauf hin, dass die Patientin per Definition keine Epilepsie habe, da keine Konvulsionen oder Absencen auftraten, vielmehr handele es sich hier um eine paraepileptische Störung.

50 kg Gewichtszunahme durch Fehlbehandlung
Solche Störungen können auch zu ganz anderen psychischen Symptomen führen. Der Psychiater berichtete von einem 17-jährigen Jugendlichen, der immer wieder Stimmen gehört hat und aufgrund einer paranoiden Symptomatik in die Psychiatrie überstellt wurde. Auch hier zeigten sich im EEG epilepsietypische Spike-Wave-Komplexe, obwohl es keine dokumentierten Anfälle gab. Mit Antiepileptika konnte auch dieser Patient bald symptomfrei entlassen werden. Statt von einer Schizophrenie gingen die Ärzte hier ebenfalls von einer paraepileptischen Psychose aus.

Eine solche Diagnose stellten sie auch bei einem 14-jährigen Mädchen, das zunächst als Schizophreniepatientin behandelt wird. Auffällig ist eine Gelenkentzündung sechs Wochen vor Beginn der Symptome. Klinisch präsentiert sie eine typische Psychose mit Wahnvorstellungen und Stimmen. Sie wird insgesamt fünfmal stationär behandelt, einmal über ein Jahr lang. Sämtliche Ärzte bescheinigen ihr eine Schizophrenie und geben ihr diverse Antipsychotika, wobei sie am besten auf Clozapin anspricht. Allerdings nimmt sie unter der Therapie 50 kg zu.

Den Ärzten waren zwar EEG-Anomalien aufgefallen, sie hatten diese jedoch nicht für relevant erachtet oder als Effekte der Clozapintherapie fehlgedeutet. Das Mädchen hatte zu seinem Glück ein Buch des Freiburger Psychiaters über Epilepsie und Psyche gelesen und wollte sich daraufhin von ihm untersuchen lassen. Das Team um Tebartz van Elst fand auch bei ihr ein epilepsieartiges EEG-Muster. Unter Antikonvulsiva wurde sie ihre Beschwerden los. Möglicherweise habe die Infektion, die der Erkrankung vorausging, die Hirnveränderungen getriggert, mutmaßt der Experte.

Lokale Netzwerkhemmung als Ursache?
Der Experte geht davon aus, dass fokale Spike-Wave-Komplexe mitunter keine epileptischen Anfälle auslösen, sondern lediglich verbundene Netzwerke hemmen (Local Area Network Inhibition, LANI). Diese Inhibition könne je nach Art des Netzwerks wiederum massive psychische Störungen auslösen. Entsprechend müssten solche Störungen auch bei Patienten mit fokalen Epilepsien auftreten. Tatsächlich werden immer wieder Fälle von postiktalen Psychosen beobachtet, vor allem dann, wenn der Epilepsiefokus Hippocampus und Amygdala umfasst, erläuterte der Psychiater. Dies passe zu den Untersuchungen der Patientin mit Borderlinesymptomen, sie zeigte in diesen Regionen ebenfalls eine auffällige Aktivität.

Was lässt sich nun aus solchen Fällen lernen? Psychiater sollten den Wert einer umfangreichen organischen Diagnostik nicht unterschätzen, so Tebartz van Elst. "Es gibt nur das eine Gehirn. Psychische Symptome sind immer auch Hirnsymptome."

Er empfiehlt grundsätzlich eine EEG-Abklärung. Viele Ärzte würden jedoch ein MRT vornehmen, und, wenn sie dort nichts Auffälliges finden, davon ausgehen, dass keine organische Ursache vorliegt. "Das ist aber falsch", sagte der Psychiater. Das EEG sollte möglichst noch vor dem MRT erfolgen. Sind bei der Ableitung typische Spike-Wave-Komplexe zu sehen, lohne sich ein Therapieversuch mit Antikonvulsiva. In Studien hätten zwischen 6 und 14% der psychiatrischen Patienten solche Komplexe gezeigt. Daraus lässt sich wohl schließen, dass in psychiatrischen Kliniken so mancher Patient behandelt wird, der unter Antikonvulsiva ein normales Leben führen könnte.
Die halbe Ärzteschaft hier kennt wegen meiner nervigen Art die paraepileptischen Psychosen / Syndrome. Keine Ahnung bei wie viele das nun genutzt hat, aber mir haben schon einige nur wegen den Artikel den ich damals ausdruckte, weil man mir das nicht glaubte als ich diese These aufstellte und ihn dann fand, gedankt. Ich freue mich dann immer wieder, wenn die Zeit die ich aufgewendet habe jemand anderen hilft. Vorallem weil ich selbst weiß wie es ist, wenn man leicht vermeidbare Schäden hat, und die TE hat sich hier nicht negativ geäußert zu den Tipps. Insofern, warum jemanden die Möglichkeit nehmen die Situation zu verbessern, warum auch immer.

MFG

PS: Bevor du nochmal antwortest, überleg mal wie es ist 2 Wochen fixiert zu werden, nur weil man kein banales EEG macht und ein AE gibt. Vermutlich war das ein non konvulsiver Anfall. Sowas kann zu schweren Traumatas führen. Ich kenne einige solcher Fälle und jedes mal wenn ich sowas lese, antworte ich dann auch darauf. 2 Wochen Fixierung.... der Artikel ist von 2017!!! Das es ein paraepileptischen Syndrom gibt ist schon ewigst bekannt.

Btw im anderen Thread hies es auch wieder, dass es falsch wäre erst ein EEG zu machen und dann ein MRT. Wie hier der Arzt schreibt, sieht auch er es so, nur weil es nicht "Leitlinie" ist oder unbekannt, heißt das nicht, dass es keinen Sinn macht.
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!


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