Hüft OP umgehen

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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StefanieTheo
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Hüft OP umgehen

Beitragvon StefanieTheo » 21.08.2019, 12:38

Hallo ihr Lieben,

Mein Sohn ist zweieinhalb Jahre und hat auf der rechten Seite einen Migrationsindex von 60% und auf der linken 40%. Ich hab so unglaublich Angst vor der OP. Wir stehen seit ein paar Monaten täglich anderthalb Stunden und machen täglich Übungen. Über Nacht Wickel ich ihn breit. In zwei Monaten wird nochmal geröntgt und nochmal geschaut, ob der Index vielleicht etwas besser geworden ist.
Gibt es Erfahrungsberichte, wo es durch StehStänder und Co. Besser geworden ist? Oder Mutmacher, dass wir die OP und die folgende Zeit gut hinbekommen.
Theo 03.01.2017, bilaterale spastische Cerebralparese

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Sinale
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Re: Hüft OP umgehen

Beitragvon Sinale » 21.08.2019, 13:11

Hallo Stefanie,

zum Thema Hüft-OP-umgehen, hier eine Pro-Position aus eigener Erfahrung heraus:

Bei einigen Kindern und Erwachsenen ist eine Hüft-OP bei ICP wegen bestehender Schmerzen, oder zur Pflegeerleichterung nötig und sinnvoll. Bei Anderen führt diese OP zur Instabilität, manchmal auch zu Schmerzen. Das Für und Wider einer Hüft-OP ist daher gut abzuwägen und immer eine individuelle Entscheidung. Auch in diesem Thema werden sicherlich pro und Contra - Meinungen zu lesen sein.

Es gibt ärztlicherseits immer verschiedene Meinungen. Werden z. B. 5 Spezialisten aufgesucht, um über eine (Hüft)-OP zu entscheiden, ist es gut möglich 5 verschiedene Meinungen zu hören, auch hinsichtlich der OP-Methode.

Das Entscheidungskriterium für eine Hüft-OP wären für mich gründliche medizinische Information, Schmerzen, aktuelle ausgeprägte Instabilität, die auf die Hüft-Situation zurückzuführen ist und massive Probleme in der Pflege.

Ich kenne viele laufende und nichtlaufende Menschen, die sich Jahre nach einer Hüftluxations-OP erneut einer solchen OP unterziehen mußten, weil die Hüften neben der neuerlichen Luxation nun auch noch schmerzten.

Meine Meinung: Falls dein Kind Hüftschmerzen aufgrund einer Luxation bekommen sollte, ist es sicherlich möglich, einen raschen Notfalltermin für die OP zu bekommen.

Die Stellung meiner Hüften entspricht nicht der Norm. Diese Normverfehlung führt dazu, dass manche Ärzte der Meinung sind, ich müsse die Hüftstellung korrigieren lassen, damit es zu keiner Luxation kommt. Dass ich seit ca. 50 Jahren mit diesen Hüften sehr gut leben kann, interessiert hier nicht. Bei einer ICP hilft allgemein geschrieben sehr oft auch Geduld, die Überwachungssituation meiner Hüften hat sich in Erwachsenenalter noch verbessert, womit ärztlicherseits niemand gerechnet hatte. Für mich war diese Nachricht allerdings nicht so überraschend, da sich die Knochensituation auch in Verbindung mit entsprechender Dehnung (bei mir passiver Schneidersitz, ich kann nicht selbständig in den Schneidersitz kommen und Reiten) noch stabilisiert.

Wichtig ist auch Physiotherapie mit viel Dehnung!

Ärztlicherseits wird oft gesagt, dass bei einer frühen Operation, dass Kind davon profitieren würde. Wartet man allerdings bis Schmerzen auftreten, bringe die OP nicht mehr viel Nutzen, außer der Schmerzlinderung.

Sowohl bei mir, als auch bei anderen Betroffenen, wird damit argumentiert, was passieren könnte, wenn nicht operiert wird. Ob dies tatsächlich passieren wird, kann niemand voraussehen und falls es passieren wird, weshalb ist Schmerzlinderung kein OP-Erfolg? Woher wollen die Ärzte z. B. wissen, dass ein Kind nicht mehr sitzen können wird, wenn es jetzt keiner OP-unterzogen wird? Hier wird Angst geschürt, aus der Vorstellung heraus, daß ein Kind mit luxierten Hüften ohne Schmerzen, nicht der Norm entspricht und deshalb nicht sein kann, was nicht sein darf. Und nicht zuletzt bringt jede OP auch Geld
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Re: Hüft OP umgehen

Beitragvon Henrymami » 21.08.2019, 20:18

Ich fand die Entscheidung sehr schwierig.
Henrys hüften waren luxiert.
Wir haben 2 ,5 jahre gewartet, da ich großen Respekt vor der op hatte.
Letztes jahr wurde er operiert, da er Schmerzen hatte
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

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Re: Hüft OP umgehen

Beitragvon Jörg75 » 21.08.2019, 20:50

Hallo Stefanie,

wir haben die Operationen hinter uns, und K. hat das sehr gut gemeistert.
Er hatte eine Woche Schmerzen, die wir aber mit Schmerzmitteln sehr gut in den Griff bekommen haben, dann waren die Schmerzen vorbei. Die Zeit danach war nicht ganz einfach - ich würde lügen, wenn ich das sagen würde - aber K. hat auch die "Liegezeit" gut überstanden, und jetzt sind die Hüften, finde ich und findet der Arzt, besser als vorher.
Wir haben einige Monate nach der OP das Programm "Auf die Beine" in Köln absolviert - die Ergebnisse waren schon ziemlich gut!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Re: Hüft OP umgehen

Beitragvon MarinaH » 02.09.2019, 12:16

Hallo!

Hüftluxationen sind bei CP ein häufiges Problem. Gut, dass bei Euch danach geschaut wird! Stehen ist sehr wichtig und wird schon gemacht, super! Abgespreizte Lagerung ist auch gut. Je nach Stärke der Spastik kann auch Botox helfen (ist aber nur ein Baustein). Ansonsten hängt der Verlauf (leider) auch sehr von der Stärke der CP ab. Bei einem so jungen Kind wird man mit der OP noch warten, wenn man kann. Leider ist der Verlauf nicht immer so erfreulich wie bei Sinale, bei der die Hüften im Gelenk geblieben sind.
Schmerzen kommen bei den Kindern selten vor sondern sind eher ein Spätsymptom- mit und ohne OP.
Zu einer Hüft-OP würde ich unbedingt raten:
1. bei einseitiger Luxation- die Asymmetrie macht Probleme
2. bei Kindern, die weiter stehen und vielleicht sogar langfristig gehen sollen.
Wo ich abgeraten habe:
1. bei schlechtem Allgemeinzustand mit schlechter Prognose (oder zweifelhafter Prognose bei unbekannter Grunderkrankung)
2. bei schlaffen Lähmungen ohne Gehfähigkeit (Spina bifida oder SMA)- hier kommt es leider öfter zu Rezidiven, weil keine Haltemuskulatur da ist.
Allerdings: die endgültige Entscheidung treffen die Eltern. Vorher stellen wir das Kind aber den Orthopäden vor und diskutieren Für und Wider. Eine Hüft-OP hat eine aufwendige Nachbehandlung, will also gut überlegt sein. Mit diesem Vorgehen haben wir gute Erfahrungen gemacht. Fast alle Familien haben die Hüft-OP gut hinbekommen, wenn sie sich dafür entschieden haben.
Soll heißen: Mach Dich noch nicht verrückt. Ihr habt noch ein wenig Zeit. Bleibt aber dran und behandelt so schön weiter. Sollte die Hüfte schlechter werden, werdet ihr es so rechtzeitig merken.

Alles Gute!
Marina
Kinderärztin im SPZ


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