Orthesen für Nachts - Erfahrung

Hier könnt ihr die Hilfsmittel eurer Kinder vorstellen, z. B. Reha-Buggy, Pflegebett, Stehtrainer, Therapieliege usw. - gerne auch mit Foto.
Ihr könnt hier übrigens auch Fragen bezüglich Technik und Anwendung verschiedener Hilfsmittel stellen.

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AnnaHi
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Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon AnnaHi » 18.08.2019, 00:10

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder (Unsere Vorstellung findet ihr hier: ftopic134790.html)

P. hat eine leichte Tetraparese mit Betonung auf links. Seit 8 Monaten trägt er Ringorthesen von Pohlig gegen seinen Knick-Senkfuß. Allerdings war sehr schnell klar, dass diese nicht ausreichen, da die Spannung in den Waden zu hoch ist. Die Ärzte waren unterschiedlicher Meinung, wie die Versorgung nun aussehen soll, aber letzendlich hatten wir einen Termin bei einer sehr angesehenen und sehr netten Neuroorthopädin, die sich viel Zeit genommen hat, uns alles genau zu erklären. Ihrem Rat folgen wir nun, und Paul soll nun tagsüber bei den Ringorthesen bleiben, weil er sie auch sehr gerne trägt. Für Nachts hat sie uns eine Unterschenkelorthese mit Ringfassung verschrieben, die wir nun nach mehreren Anproben gestern mit nach Hause genommen haben. Bei der ersten Anprobe gab es leider so viele Druckstellen, dass wir noch einmal wieder kommen mussten.

Nun meine Frage: wie sind eure Erfahrungen mit neuen Orthesen für die Nacht?

Die erste Nacht lief eigentlich ganz ok, P. war dreimal wach, schlief etwas unruhiger, ließ sich aber beruhigen. Um 5.30 habe ich sie ihm dann ausgezogen, weil er über Shmerzen klagte. Das hatte ich da noch auf die ungewohnte Dehnung durch die Orthese geschoben bzw einfach auf das unegwohnte Gefühl und Gewicht am Bein. Heute lief es allerdings ganz anders. Kurz nach dem Anziehen, sagte er, er hätte Schmerzen, also haben wir die Orthese nochmal ausgezogen, den Strumpf glattgezogen und gefragt ob es nun besser sei. Alles war gut, aber nach einer Stunde ist er schreiend aufgewacht und hat gesagt, dass die Orthese weh tut und auf seine Ferse gezeigt. Da er sich nicht beruhigen ließ, habe ich sie ihm wieder ausgezogen. Nun schläft er seelenruhig und ich bin verunsichert. Er ist erst 2,5. Ich weiß nicht, ob er wirklich Schmerzen hat, oder es einfach ungewohnt ist, den Fuß nicht bewegen zu können und so ein großes Gewicht am Bein zu haben, bzw wenn er Schmerzen hat, ob das die ungewohnte Dehnung ist, so dass man sich langsam rantasten muss, oder ob die Orthese tatsächlich an einigen Stellen noch drückt. Hätte ich ihm gut zureden sollen, dass dieses ungewohnte Gefühl verschwindet, um ihm weiter das Vertrauen zu geben, dass die Orthesen gut für ihn sind - vorausgesetzt, er hat keine Schmerzen durch Druckstellen usw? Ich habe große Hoffnung in die Orthesen. Wenn er sie nicht akzeptiert, wird er auch eine andere Versorgung für tagsüber brauchen, oder Botox. Wir er sich dran gewöhnen? Wie war bei Euch der Anfang?

Ich wünsche euch eine gute Nacht und danke euch schonmal für Eure Erfahrungen
Anna
Anna mit L. (11/2016 Sternenkind) und P. (11/2016) ehem. Extremfrühchen (27+3) spast. Hemi li

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Sinale
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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon Sinale » 18.08.2019, 11:06

Hallo Anna,

würden die Nachtschienen Druckstellen verursachen, würde dies an Rötungen an einzelnen Stellen zu sehen sein. Ist dies der Fall, sollten die Nachtschienen verändert werden. Aber so, wie du dies beschreibst, ist dies nicht der Fall. Es dauert eine Weile, bis sich das Kind an die Schienen gewöhnt

Ich kopiere hier einen Text hinein, welchen ich zum gleichen Thema schon einmal geschrieben habe:
Hallo,

mit 6 Jahren hatte ich eine Spreiz-Nachtlagerungsschiene. Ich kann mich erinnern, daß ich sehr viel geweint habe, wenn ich sie zur Nacht angezogen bekam, wenngleich sie nicht weh tat. Aber ich hatte mich sehr unwohl damit gefühlt.

Meine Mutter hat dann mit mir vereinbart, daß sie mir die Schiene wieder entfernt, sobald ich noch wach bin, bevor sie zu Bett geht. Nach kurzer Zeit schlief ich auch mit der Schiene gut durch.
Vielleicht hilft es dir, dies von einer selbst-betroffenen Person zu lesen. Ich kann dir nur raten: Halte durch!

Hier das Thema: Wie zweijähriges Kind an Nachtschiene gewöhnen:

ftopic74735.html
Viele Grüße
Sinale

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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon LovisAnnaLarsMama » 18.08.2019, 12:07

Hallo Anna,
nur ganz schnell und kurz:
Ich kann mir vorstellen, dass dein Sohn von den Fremdkörpern irritiert ist. Uns wurde zu einer langsamen Gewöhnung geraten, sprich immer eine Stunde länger dran lassen. Da mein Kind aber extrem unbeweglich schläft (er liegt nach Stunden immer noch da wie beim Einschlafen) hat ihn die Orthese warscheinlich nicht gestört. Nach einem Testlauf beim Mittagsschlaf haben wir sie Nachts direkt komplett anbehalten. Inzwischen stellt er damit morgens ins Kinderzimmer und will sie nicht ausziehen. Gelegentlich gibt es eine Druckstelle, dann lassen wir sie eine Nacht ab. Wir hatten auch schon den Fall, dass er aufgewacht ist und geweint hat, weil ihm das Bein weh tat, da habe ich sie auch ausgezogen.
Für die Dehnung ist das Teil super- der Kleine ist aber trotzdem auf eher auf der Fußspitze unterwegs. Ich hoffe jetzt auf die richtigen Orthesen- da müssen inzwischen beide Seiten versorgt werden.
Ich denke, du brauchst einfach etwas Geduld.
Lg
Meine drei kleinen Wunder: Wunderkind (2009), Schneckenkind (2011) und der kleine Bruder (2015): Hemiparese, expressive Sprachenwicklungsstörung, Epilepsie und diverse Baustellen nach Asphyxie/Frühgeburt

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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon Minnie » 19.08.2019, 18:42

sind die Nachtorthesen auch von Pohlig?

Wir haben Unterschenkel Ringorthesen von Pohlig (das sind die, die bis zum Knie gehen) seit dem unsere kleine 2.5 Jahre ist... sie hat sie für Tag und Nacht... gab auch unter Abrechnungen wo sie nur am Tage versorgt war mit Ringorthesen oder Einlagen.. aber die Meistezeit mit den Unterschenkelringorthesen... und immer von Pohlig...

Wir haben uns und ihr kein Druck gemacht und auch Pohlig hat immer gesagt wir sollen in ihrem Tempo mit machen... und noch heute 6.5jahre später gibt es Tage und auch Nächte wo sie die nicht tragen mag oder nur kurz tragen mag oder Nachts auf Wacht und sagt es tut weh... aber genauso gibt es Tage da hat sie die so gut wie 24std. an und sagt kein mux... irgendwann hast du ein Gefühl dafür ob er sie aus Schmerzen nicht tragen mag oder weil er gerade nicht möchte und es andere Gründe gibt...
Kind1: Myoklonus-Dystonie Syndrom,
ADHS, Autismus, Komplexer Herzfehler OP 08/11 (VSD- ASD- Ductus- Pulmonalklappe geweitet- Gewebe unter Aortenklappe Entfernt- Kardiomyopathi),Microzephalie,
26+2 Blasensprung,
31+5ssw Frühchen,
Sondenernährung bis 09/11,

Kind2: 25+0 410g
Transgenderkind, keine Relevanten Besonderheiten
ASSISTENZHUND

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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon AnnaHi » 20.08.2019, 09:55

Halo zusammen, vielen Dank für die Antworten. Ja, wir wollen auch keinen Druck machen, ich glaube ich war vor ein paar tagen einfach nur ein wenig verzweifelt, weil gerade alles gut und in geregelten Bahnen verlief, Paul schlief endlich nach 2,5 Jahren durch und trägt auch seine Ringorthesen gerne. Und ich hab so große Hoffnungen in die Nachtorthesen und hoffe, dass sie uns vor mehr bewahren. Die letzten Nächte waren mehr oder weniger unruhig, die ersten Stunden gingen gut und dann wurde er sehr unruhig, da hab ich sie dann ausgezogen. Ich denke, ihr habt recht, ist wahrscheinlich nur Gewöhnung, danke für Euren Zuspruch!

@Minnie, ja, wir haben auch Unterschenkel Ringorthesen von Pohlig. Erstmal nur für Nachts, und nur auf einer Seite (wobei mir nicht richtig klar ist, warum, die andere Seite ist mindestens genauso unter Spannung) und tagsüber weiterhin nur die Ringorthesen. ich hoffe, das bleibt erstmal so.

Danke und viele Grüße
Anna
Anna mit L. (11/2016 Sternenkind) und P. (11/2016) ehem. Extremfrühchen (27+3) spast. Hemi li

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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon AnnaHi » 25.09.2019, 10:26

Hallo zusammen, ich woltle nur ein kurzes Update lesen, auch falls jemand später nochmal auf den Thread trifft. Tatsächlich war es so, dass mich mein Gefühl nicht getäuscht hatte. Nach ein paar Tagen sind wir noch einmal zu Pohlig gefahren und dort wurde dann ein neuer Abdruck gemacht (vorher nur ein Scan). Seit ca zwei Wochen haben wir die überarbeitete Orthesen nun wieder und P. schläft damit wie gewohnt gut, kein Vergleich zu vorher.
Viele Grüße
Anna
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Sinale
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Re: Orthesen für Nachts - Erfahrung

Beitragvon Sinale » 25.09.2019, 15:39

Hallo Anne,

danke für die Rückmeldung!

Ich freue mich mit euch!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
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