Ptosis Op

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
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Cori123987
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Ptosis Op

Beitragvon Cori123987 » 15.08.2019, 11:41

Hallo zusammen,

da ich persönlich sehr froh über jeden Beitrag den ich gefunden habe war, habe ich mich dafür entschieden über den Krankheitsverlauf unserer Tochter zu berichten.

Unsere Tochter wurde 2016 mit einer beidseitigen Ptosis, die links stärker ausgeprägt war als rechts, geboren. Anfangs hieß es, diese würde sich wieder verwachsen. Als sie 6 Monate alt war, haben wir uns beim Augenarzt vorgestellt. Dort hieß es zunächst eine Therapie sei nicht erforderlich und eine OP würde ohnehin nicht vor dem Schulalter durchgeführt werden. Je größer sie wurden desto auffälliger wurden ihre Themen. Um sehen zu können entwickelte sie eine starke Kopfzwangshaltung, die uns dazu veranlasst hat unseren Augenarzt zu wechseln und zusätzlich uns eine zweite Meinung in der Augenklinik in Trier zu holen. Motorisch gibt es keine Defizite.

Von da an wurde das bessere Auge über fast 2 Jahre lang täglich für eine Stunde abgeklebt. In Trier wurde uns gesagt dass eine OP noch nicht erforderlich sei und Ergebnissen besser ausfallen, je älter das Kind ist. Wir haben uns dort trotz einer Anfahrt von über 300km alle 6 Monate erneut vorgestellt.

Im Alter von fast 3 Jahren wurden die Probleme so groß, dass wir uns zusammen mit den Ärzten für eine OP des linken Auges entschieden haben. Grund zu handeln war u.a. ihre Kopfzwangshaltung und die Tatsachen dass sich eine Hornhautverkrümmung gebildet hatte, die auf dem linken Auge doppelt so hoch war wie auf dem rechten Auge. Die Hornhautverkrümmung an sich ist in unserer Familie erblich bedingt.

Im Juli 2019 fand dann die OP in Trier statt. Hier hat sich herausgestellt, dass ihr Liedhebemuskel viel zu dünn ist. Der Muskel wurde stark gekürzt. Leider war das Ergebnis nach der ersten OP nicht besser als zuvor. Wir mussten eine Woche im Krankenhaus bleiben, bis die Schwellung so weit abgeklungen war, dass erneut operiert werden konnte.

Das Ergebnis nach der zweiten OP ist richtig gut geworden. Das Lied wurde angehoben und eine Liedfurche wurde konstruiert. Wer es nicht weiß, dass etwas gemacht wurde sieht es nicht. Operiert wurde sie hier von Doktor Frank

In der Zeit unseres Aufenthaltes würde täglich ein Kind operiert.

Seit der OP verbessert sich nun auch die Kopfzwangshaltung und sie sagt selber dass sie ein tolles Auge hat und gut sehen kann.

Aufgrund der Muskelproblematik werden wir das zweite Auge erst operieren lassen wenn sie es möchte.

Wie sich die ganze Thematik weiterentwickelt müssen wir jetzt abwarten.

Wir können das Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in
Trier nur weiterempfehlen.

Viel Liebe Grüße

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Lexxli
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Re: Ptosis Op

Beitragvon Lexxli » 17.08.2019, 11:10

Vielen Dank für deinen Bericht. Unser 5 Jähriger Sohn hat die op schon 2 Mal hinter sich gebracht, leider mit mässigem Erfolg. Im Dezember wird jetzt die Sling OP veesucht. Ich hoffe, dass dies endlich auch langfristig etwas bringt. Leider können wir nicht nach Trier, da wir aus der Schweiz kommen und die OP im Ausland nicht bezahlt wird... :cry:
Nael 10.6.14, Muskelhypotonie, Gaumenspalte ( verschlossen), Ptosis (2x Operiert), Skoliose, Kyphose (Korsettversorgt seit April 2018) und stolzer Kindergärtner.
Kann seit September '15 sitzen und seit April 2018 gehen, frei und am Rollator


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