Julia mit Tim (Williams-Beuren-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Julia27118
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Julia mit Tim (Williams-Beuren-Syndrom)

Beitragvon Julia27118 » 15.08.2019, 07:21

Nach einiger zeit des stillen mitlesens stelle ich uns nun auch mal vor :)

Ich bin Julia, 37 und Erzieherin vom Beruf. Ich habe bis zur schwangerschaft unter anderem u3 und integrativ gearbeitet, durfte so unter anderem ein sehr besonderes extremfrühchen bis zur schule begleiten.

Tim ist unser sohn aus Januar 2018. Er hat Williams-beuren-Syndrom, typisch mit hyperakusis, wahrnehmungsstörung im mundbereich, zustand nach offenem verschluss einer (erst mit 6 monaten entdeckten) zwerchfellhernie, leistenbruch, aorten- und pulmonarstenose, muskulärer hypertonie (atypisch statt herpotonie) und mentaler retardierung von ± 6 monaten, strabismus, fütter- und ess-störung, durchschlafstörung (stellenweise stündlich wach, brüllphasen), hyperaktiv...und vor allem ein absoluter sonnenschein, der jeden mag!

Motorisch ist er dank Physiotherapie recht fit, aber oft unsicher. die ersten 6 Monate durchgehende schmerzen haben da spuren hinterlassen, er ist noch nicht “in“ seinem körper, spürt sich nicht richtig.
Pflegegrad ist derzeit 3 nach automatischer runterstufung, da werden wir höherstufung beantragen. Gdb 100 mit b,g,h vorläufig bis zum 3. Geburtstag.

Tim wird ausschließlich per flasche ernährt, die er auch nicht selbst hält. Brei kann er essen, will es aber nicht vom löffel...er hat leider früh essen mit schmerzen durch den zwerchfellbruch mit leberverschiebung/quetschung bei magenfüllung verknüpft. Er lutscht aber begeistert auf fast allem rum und ab und an geht aus versehen was am würgereiz vorbei rein :mrgreen:

Durch seinen hohen muskeltonus und die hohe Aktivität verbrennt er enorm an kalorien und wird entsprechend hochkalorisch ernährt.

Wir haben die Diagnose endgültig im mai diesen jahres bekommen, bis dahin war ich tendenziell die huschige mutti... da ich berufsbedingt ja sehr viel gefördert habe war er “zu fit“ um nachzugucken....Bis der herzfehler eindeutig genug war. Der weg dahin war wirklich furchtbar, in den ersten monaten bis zur großen op besonders. Ich hab natürlich vorher gewusst, das was nicht stimmt, nur geglaubt hat mir halt keiner.

Tim ist unser erstes Kind, aber hoffentlich nicht das letzte! Er ist grad in der kita-eingewöhnung, das fällt ihm wegen der lautstärke noch etwas schwer. Wir warten grad auf den Bericht vom spz für den integrations-platz.

So, damit beende ich mal den Roman und wecke das kind....wir sitzen tatsächlich noch im auto, damit der zwerg pennen konnte.

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SonnenscheinStella
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Re: Julia mit Tim (williams-beuren-Syndrom)

Beitragvon SonnenscheinStella » 15.08.2019, 08:13

Herzlich willkommen, ich kenne eine kleine Maus mit dem WBS, ein absoluter Sonnenschein, ihre Baustellen sind dem deines Tims sehr ähnlich.

Lg
Stellas Mama
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

Tiffily
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Re: Julia mit Tim (williams-beuren-Syndrom)

Beitragvon Tiffily » 16.08.2019, 18:26

Hallo Julia!
Herzlich willkommen hier :)
Wir haben auch einen zauberhaften Sohn mit Williams Beuren Syndrom. Kennst du den Bundesverband (w-b-s.de) und die Facebook Gruppe ? Falls du Lust auf Kontakte zu anderen WBSlern hast.
Euch alles Gute und liebe Grüße
Stephanie
Stephanie mit K. (8/10) Williams Beuren Syndrom, und kleinem Bruder (01/13)

Shelly
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Re: Julia mit Tim (Williams-Beuren-Syndrom)

Beitragvon Shelly » 16.08.2019, 21:47

Hallo Julia,
Ich bin Shelly und habe das Alagille-Syndrom. WBS und ALGS sind die beiden typischen "periphere Pulmonalstenose-Syndrome", ansonsten sind die ja eher selten.
Liebe Grüße

Caran44
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Re: Julia mit Tim (Williams-Beuren-Syndrom)

Beitragvon Caran44 » 29.08.2019, 12:13

Glad to see you here. Also much excited to read about yoruself. Welcome mate.


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