Heidrun mit Sohn (Extremfrühchen, IVH, HC, Ductus, Pulmonalstenose, etc.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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HeidrunBro
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Heidrun mit Sohn (Extremfrühchen, IVH, HC, Ductus, Pulmonalstenose, etc.)

Beitragvon HeidrunBro » 13.08.2019, 11:59

Hallo,
wir haben ein Frühchen 26+5 mit vielen kleinen und großen Baustellen. IVH III+ bds., HC hämorrh., off. DA, Pulmonalstenose und einiges mehr. Er ist 11 Monate alt und bekam in der letzten Woche den Shunt gelegt, solange hatte er das Rickham- Reservoir. Die Anpassungsschwierigkeiten sind im Moment enorm, leider wurden wir kaum aufgeklärt über die Folgen dieser OP.
Schön, dass ich jetzt bei euch mitlesen kann.
Schönen Tag
Heidrun

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MamavonMaja
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Re: Heidrun mit Frühchen C.08/18

Beitragvon MamavonMaja » 13.08.2019, 12:14

Hallo Heidrun,
Herzlich willkommen in diesem tollen Forum!
Wir haben hier auch eine Maus mit IVH lll bds und Ductus Op und einigen anderen Baustellen in den erste Monaten. M. geht es zum Glück mittlerweile sehr gut und lebt ein fast altersentspechendes Leben. Sie hatte auch lange einen häm. HC aber brauchte keine Shunt.
Kann euer Sohn selber trinken?
Ich wünschte dir hier viele hilfreiche Tipps und einem guten Austausch.
LG Katharina
Katharina mit Löwenkind 01/17 (27. SSW, 950 gr., IVH lll° bds, Mediainfarkt, bds. Pneumothorax, ANS IV, BPD, NEK, operativer Verschluss des PDA, spastische armbetonte Hemiparese)

Ein zauberhaftes Stuntmädchen!

Geduld ist das Schwerste und das Einzige, was zu lernen sich lohnt (...) Hermann Hesse

HeidrunBro
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Re: Heidrun mit Frühchen C.08/18

Beitragvon HeidrunBro » 13.08.2019, 12:54

Hallo Katharina,
Danke für deine schnelle Antwort.
Unser kleiner Kämpfer trinkt und isst schon altersgerecht, aber etwas weniger....dadurch ist er mit fast 1 Jahr sehr zierlich.
Schön dass Eure Maja keinen Shunt braucht. Hatte sie auch kein Rickham Reservoir?
LG
Heidrun

Jörg75
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Re: Heidrun mit Frühchen C.08/18

Beitragvon Jörg75 » 13.08.2019, 13:21

Hallo Heidrun,

mit einem Extremfrühchen (27. +3) und einer IVH Grad IV bds. kann ich auch dienen, Shunt und Reservoir nein, erweiterte Ventrikel ja, ob das ein Hydrocephalus (ich meine ja), darüber streiten sich die Ärzte :-) Duct haben sie bei uns medikamentös verschlossen.

K. ist mittlerweile 6 Jahre, geht als I-Kind in den KiGa (mit einer Verlängerung wegen Schulzurückstellung), hat eine ICP, kann nicht stehen und laufen und ist fröhlicher Rolli- und BoobyQuad-Fahrer!
Mehr findest du in unserem Vorstellungsthread, Link ist unten in meiner Signatur.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

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Re: Heidrun mit Frühchen C.08/18

Beitragvon HeidrunBro » 13.08.2019, 14:06

Hallo Jörg,
Danke für Deine Infos und viele Grüße an Deine Familie....
Wir stehen noch am Anfang, aber freuen uns über jeden kleinen Fortschritt...
LG
Heidrun

Jörg75
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Re: Heidrun mit Frühchen C.08/18

Beitragvon Jörg75 » 13.08.2019, 20:29

Hallo Heidrun,
HeidrunBro hat geschrieben:Wir stehen noch am Anfang, aber freuen uns über jeden kleinen Fortschritt...

das ist die richtige Sichtweise! Immer optimistisch die kleinen Schritte und Fortschritte sehen und sich daran freuen - und dann weiter machen!

Euch auch alles Gute!

Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4

J., *2016, aktuell keine Besonderheiten



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