Navigation

Lob und Tadel - wenn dir etwas an diesem Forum nicht gefällt oder etwas fehlt, schreib es hierher! Natürlich darf man sich hier auch lobend äußern...
Außerdem könnt ihr hier auch Fragen zur Benutzung des Forums und des Chats stellen.

Moderator: Moderatorengruppe

BauerM
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 254
Registriert: 04.01.2019, 15:22

Navigation

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 21:32

Hallo,

falls es das noch nicht gibt,es wäre nicht schlecht wenn, zumindest für Ärzte aber auch für Eltern mit Kindern die sich auch so "klinisch" auskennen, also Experten für das eigene Kind wurden, eine Übersicht vorhanden ist. So kann man, wenn man eine Information braucht, auf eine Liste schauen. Wenn etwa jemand mit seltenen Krankheiten viele Ärzte kontaktiere und dann einen richtigen Arzt fand, der sich zeit Nahm, der auch Sachen wusste die die anderen nicht wussten, diese auch direkt kontaktieren. Sonst muss man sehr viel suchen.

oder man legt intern eine Liste an mit "geprüften" Experten von dem Forum durch Erfahrungen. Weil die halt mehr sagen über einen Arzt wie ein Ruf. So gibt es viele "Experten" die Prof Titel haben, aber die ganze Zeit darin investieren, mehr zu publizieren, was sie aber gar nicht geschrieben haben. Die nennen das dann " Prof X et al" et al steht für Team, ich kenne da "Experten" die haben eine private Ori, rechnen mega ab, lassen das Team Studien erarbeiten, und verbuchen es auf ihr Konto. Dann gibt es ganz normale Ärzte, nicht einmal unbedingt OA in einem Krankenhaus, die sich aber richtig gut auskennen. Sowas kann man nicht wissen. Oder Ärzte die sich 3 Stunden Zeit nehmen, andere dafür 15 Minuten. Welche Behandlung besser ist, ist leicht zu erraten. Vorallem kennen auch die Eltern menschlich grob die Ärzte, was mE auch viel ausmacht. Es gibt Ärzte die bemühen sich richtig, denken nach, lesen in der Freizeit! (ist mir ein OA bekannt der stunden am Abend kostenlos für einen Patienten - mich ^^) gelesen hat (naja Preis war 1€!). Das sind die goldnuggetes unter den Ärzten und ich finde gerade Kinder sollten die schnellstmöglich finden, insb dann, wenn die Zeit brennt.

Was meint ihr? Also da hier ja einige Ärzte sind, könnten die das "verifizieren". Oder Selbsthilfegruppenleiter kennen sich oft auch sehr gut aus, oft besser wie Ärzte, da sie sich mit vielen kranken lange befassen und oft auch die Literatur lesen. So kann man bei einem Verdacht zB direkt auf eine Selbsthilfegruppe verweisen und da dann mit den Gruppenleiter sprechen. Das hat nämlich einen großen Vorteil, manchmal stellen Ärzte einfach Diagnosen, damit was oben steht (auch wegen den Kassen, zum bewilligen von Therapien usw) geben aber nicht zu, dass es eine "Verlegenheitsdiagnose ist". Das kann zb ein Selbsthilfegruppenleiter oft gut einschätzen und hat dann gleich eine Liste an richtigen Experten zur Hand.

Es kann nämlich bei einer Verdachtsdiagnose oftmals Monate dauern, bis man zu der Krankheit einen richtigen Experten findet.

Was meint ihr?
Oder wenigstens eine Liste für die Experten hier die bekannt sind und einen Dr haben.
Da würde eine Liste reichen wie "Dr in" (Wissenschaft, Med etc), Gebiet, Email ggf.
Oder gibt es das? Habe noch nicht viel hier gelesen.

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

Jörg75
Moderator
Moderator
Beiträge: 2393
Registriert: 23.10.2014, 21:17
Wohnort: NDS

Re: Navigation

Beitragvon Jörg75 » 12.08.2019, 21:54

Moin,

es gibt ein Unterforum, wo man Ärzte vorstellen kann, mit denen man gute Erfahrungen gemacht hat,
forum33.html

Grundsätzlich ist ein solche Liste, wie Du sie dir vorstellst, allerdings eher schwierig aufzustellen, weil vieles im Bereich der "Ärztebewertung" auch sehr subjektiv geprägt ist, vieles auch von der "Chemie" zwischen Arzt und Patient abhängt ... und ja, auch die Frage, ob und wie sich jemand reinhängt, hängt oft genug davon ab.
Ich habe es selber erlebt, dass wir mit einem Arzt ganz andere Erfahrungen gemacht haben - was die (kommunizierte) Fachkunde, was das Engagement, was die diagnostische Beurteilung angeht - als das andere und Bekannte Personen gemacht haben.

Darüber hinaus gibt es bei einer solchen Liste - insbesondere wenn es um klinisch tätige Ärzte geht - auch einen unheimlich hohen Aufwand der "Datenpflege". Wenn ich alleine die Oberärzte der Neo-ITS anschaue, auf der unser Sohn von jetzt sechs Jahren behandlt wurde, haben sich von den ehemals 5 Oberärzten nach drei Jahren bereits 3 räumlich verändert. Eine solche Liste muss also gepflegt und gewartet werden, wenn sie dauerhaft aussagekräftig sein will/ soll - das wird hier in diesem Forum wohl kaum nachhaltig leistbar sein.

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung

BauerM
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 254
Registriert: 04.01.2019, 15:22

Re: Navigation

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 00:15

Hi Jörg,

klar, so eine Bewertung ist nicht 100% valide. Aber es ist 100% besser wie in blaue rein zu laufen. Ein Arzt der sich für einen Zeit nimmt, der tut dies oft auch für andere. Die Erfahrungen werden ja begründet, ich war zB bei ka 400-500 Ärzten, sicher mehr, wenn ich als zB einen Neurologen empfehle mit dem Hintergrundwissen, dass ich mich nun nicht gerade schlecht auskenne und der Arzt einen Fehler eingesteht, dann ist es schon nicht unwahrscheinlich, das der auch anderen Hilft. Also ich habe ganz selten Arztempfehlungen gegeben und bis jetzt noch nie eine schlechte Rückmeldung erhalten. Jeder war heilfroh um die Empfehlung und umgekehrt ich ebenso. Wo ein Arzt praktiziert ist ja nicht wichtig, ein bisschen Eigenrecherche muss jeder machen. Hier steht man ja nun nicht alleine da und ich habe den Eindruck, dass der Zusammenhalt hier schon recht hoch ist.

Wobei ich jetzt Arztempfehlungen auch nicht unbedingt publik machen würde, wenn sie nicht begründet negativ sind oder ich den Arzt gefragt habe. Manche Sachen sind halt schon harte Fakten für einen guten Arzt wie aussagen vom Prof "das weiß ich nicht" also das eingestehen etwas nicht zu wissen, wer das macht als Arzt, der ist schon an sich sehr gut, da er damit beweist, dass er nicht Lügt um sein Ego zu schützen.

LG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

Benutzeravatar
Erica
Moderator
Moderator
Beiträge: 8235
Registriert: 13.12.2004, 00:31
Wohnort: Hamburg

Re: Navigation

Beitragvon Erica » 13.08.2019, 00:42

Moin,

die Antwort ist sehr einfach und klar: Nein.

Die Begründung hat Jörg sehr gut zusammengefasst.
Man kann entweder über die Ärzteliste suchen, oder schauen, welche User ähnliche Symptome bzw. Erkrankungen haben und sie ansprechen.

VG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

AnnaF2008
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 82
Registriert: 10.03.2018, 11:16

Re: Navigation

Beitragvon AnnaF2008 » 13.08.2019, 06:39

Guten Morgen,

Jörg hat das ausgedrückt, was ich beim Lesen der Zeilen dachte.
Da du gerade auch die Selbsthilfegruppenleiter ansprichst: Ich leite seit 19 Jahren eine SHG und bei uns gibt es ganz klar KEINE Arztempfehlungen, sondern nur die Aussage: ICH habe mit Dr. x diese und jene Erfahrung gemacht. es wird auch nicht über Dritte gesprochen.
Auch die Nennung einer Klinik ist wenig zielführend, da es in jeder Klinik verschiedene Abteilungen bzw. handelnde Personen gibt.
Es handelt sich bei uns , um eine Gruppe von selbstbetroffenen Erwachsenen, falls das wichtig sein sollte.

Viele Grüße AnnaF2008

kati543
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 4329
Registriert: 12.05.2009, 17:48

Re: Navigation

Beitragvon kati543 » 13.08.2019, 09:28

Hallo,
wer Meinungen über Ärzte, Therapeuten und Kliniken sucht, wird ganz schnell im Internet fündig. Es gibt entsprechende Homepages, die gar nichts anderes machen, als Berichte über Ärzte zu veröffentlichen. Ich glaube das brauchen wir hier im Forum nicht auch noch.
Außerdem bin ich zusätzlich noch der Meinung, dass wirklich JEDER Arzt so seine Pro‘s und Con‘s hat. Je nachdem, was mir als Patient oder Mutter des Patienten eben nun wichtig(er) ist, gefällt mir das/nervt mich das nun mehr oder weniger. Das ist einfach subjektiv.

Was ist für dich ein „geprüfter Experte“? Meine Söhne waren beide in einem ATZ bei einer Therapeutin jeweils 3 Jahre zur Therapie. Wir sind begeistert von der Therapeutin und den Fortschritten, die unsere Kinder in der Zeit gemacht haben. Ein Freund von uns hat ebenfalls einen Sohn mit Autismus - auch er war bei dieser Therapeutin. Die Eltern waren schwer enttäuscht von ihr. Das Kind hat jahrelang gar keine Fortschritte gemacht, irgendwann wurde die Therapie abgebrochen. Mittlerweile zweifeln die Eltern die Autismusdiagnose an.
Ich verstehe, was du meinst, aber es ist nicht an uns zu bewerten, wer ein Experte ist. Das erledigen Prüfer und Kollegen. Wir können und dürfen nur bewerten, wie der Arzt mit unseren Kindern umgegangen ist und inwieweit die Behandlung erfolgreich war.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

BauerM
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 254
Registriert: 04.01.2019, 15:22

Re: Navigation

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 11:33

Hallo,

ich mache mir zB für mich eine Liste hier im Forum, ich dachte nur die Idee wäre ev nicht schlecht. Aber das muss ja nicht sein, war nur eine Idee. Bzgl der Seiten, wo gibt es die? Die Arztbewertungsseiten sind da eher nicht gemeint nehme ich an? Weil die sind ...

Mache Selbsthilfevereine haben schon so Listen mit denen ich persönlich gute Erfolge gemacht habe, siehe zB mal Rheumaliga. Ich war schon um so manche Empfehlung froh.

Das ist halt nur mein subjektiver Eindruck. Ich will mich da in eure Handhabe nicht einmischen. Ich habe mir nur körperliche Schäden durch solche Empfehlungenverhindern können und sehr große diagnostische Gewinne erzielen können. Darum eben die Idee.

Nur mal als beispiel, man kann eine schwere systemische Entzündung haben die tödlich verlaufen kann bei negativen Entzündungswerten, dass würden von 100 oder mehr 99% abstreiten, eher deutlich mehr, es ist aber unzweifelhat ein Fakt. Mir hatte das auch mal ein OA von sich aus geäußert, das war ein normaler OA, seitdem kann ich mich auf ihn beziehen, wenn wer das gegenteil behauptet und dann wird zurückgeruder "ja ist aber selten" .... ich hatte das 2 mal mit körperlichen Schäden und einmal wäre ich fast ... , das ist für mich ein Arzt, der zumindest Kompetenz beweisen hat. Ich wüsste auch nicht, wie ich suchen sollte, dass das so ist, wusste ich davor schon, weil ich ja einen Artikel gelesen hatte, aber wie viele haben meinen Verdacht wohl ernst genommen? ... keiner, bis auf den einen Arzt der selber drauf gekommen ist. Seither streitet das keine mehr ab, sobald ich sage er solle doch ihn anrufen.

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!


Zurück zu „Wunschecke/Fragen zur Nutzung des Forums“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste