Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

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BauerM
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Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 13:58

hallo,

da ich viele Fälle gelesen habe mit massiven finanziellen Mitteln und Diagnostik sowie Einstellung der Beschwerden mit Medikamenten ua auf experimentellen Niveau, da ich auch wissenschaftlich arbeitete, das aber US Fälle waren (hab aber auch da vermehrt geschaut da man da ja etwas weiter ist bei komplexen Krankheiten), mal eine Frage, ist das auch hier in DE möglich? Ab und an habe ich hier auch mal ne Publikation zufällig gelesen, zB Prof Schäfer etc, aber die sind ja nicht richtig "hoch wissenschaftlich" und da wird mehr nur der Fall publiziert und geforscht wie man eine wirklich gute Behandlung hinbekommt, wenn es komplexer wird.

Was wisst ihr? Ist der finanzielle Rahmen denn überhaupt gegeben, dass es bei Interesse der Forscher möglich ist?

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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melly210
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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon melly210 » 12.08.2019, 14:08

Hallo, grundsätzlich wir hierzulande deutlich weniger Geld in die Forschung gesteckt als in den USA. Leider. Grundsätzlich gint es aber solche Publikationen schon auch hier, wobei du da ein bischen das Pferd vom Schwanz aufzäumst: normalerweise gibt es nämlich erst ein Forschungsprojekt und eine Idee was und wie man therapieren will, und DANN sucht man sich dazu passende Patienten, nicht umgekehrt. Spricht, wenn du in eine klinische Studie reinwillst, dann such nach welchen die für dich passen und melde dich da dann freiwillig (ev bei großen Unikliniken anfragen was läuft). en umgekehrten Fall geht man nämlich als Forscher normalerweise nur wenn man schon einen sehr konkreten Verdacht hat und das dann gut zur eigenen Forschung passt.

BauerM
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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 14:18

Ev kann man das ja in den Expertenthread verschieben?
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BauerM
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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 14:27

melly210 hat geschrieben:Hallo, grundsätzlich wir hierzulande deutlich weniger Geld in die Forschung gesteckt als in den USA. Leider. Grundsätzlich gint es aber solche Publikationen schon auch hier, wobei du da ein bischen das Pferd vom Schwanz aufzäumst: normalerweise gibt es nämlich erst ein Forschungsprojekt und eine Idee was und wie man therapieren will, und DANN sucht man sich dazu passende Patienten, nicht umgekehrt. Spricht, wenn du in eine klinische Studie reinwillst, dann such nach welchen die für dich passen und melde dich da dann freiwillig (ev bei großen Unikliniken anfragen was läuft). en umgekehrten Fall geht man nämlich als Forscher normalerweise nur wenn man schon einen sehr konkreten Verdacht hat und das dann gut zur eigenen Forschung passt.


Hallo Melly,

ja in den USA ist man auf einem ganz anderen Level, das ist überhaut nicht zu vergleichen mE. Aber mir kommt vor die haben ganz andere finanzielle Mittel, auch bei geplanten Studien, wenn da Chambrigh oder die Mayoklinik etc eine Studie will, die haben ja auch das Netzwerk für seltene Muskelkrankheiten erst aufgebaut, das wurde ja in DE eher abgekumpfert, dann hauen die da auch ordentlich Geld rein.

Es gibt ja so generelle Ansätze wie Uniklinik Jena, MR Spektroskopie, die ua alleine bei neurodegenerativen Krankheiten (sit ja noch keine richtige Krankheit an sich wie du ja weißt) eine durchaus solide Forschung m,E, die nehmen auch Fälle die gar keinen Diagnose oder keinen konkreten Verdacht haben.

Komischerweise hat zB Prof Schäfer früher ganz anders gearbeitet wie jetzt, rein von der Zeit, von der Abklärung etc jetzt ist die Frage, weil er soviele anfragen hat, oder wegen den Mitteln. Würde ja selten ein Arzt sagen ich kann dir/ ihrem Kind nicht helfen, es ginge eventuell, aber ich hab das Geld nicht...

Unikliniken haben ja doch auch finanzielle Mittel die sie frei nutzen dürfen, insb zB welche wie das AKH Wien die zB einen Forschungsauftrag haben, da wäre die Frage, wenn der Fall interessant genug ist, ob da nicht doch ein Arzt, wenn er einen publizieren will, "richtig" aufarbeiten kann, rein finanziell. Diagnostisch hat man ja schon viele Möglichkeiten. Dann häte man oder das Kind eine Behandlung/ Abklärung wie ein Superreicher. ich meien das geht dann auch über die normale Diangnostik so einer größeren Studie hinaus, denn da braucht man dann ja viele Daten für die Signifikanz und damit föllt das pro Kopf Geld. Bei neuen Krankheiten oder ganz seltenen kann sich ja eine Uni profilieren wodurch sie mehr Gelder erhält. So könnte man gegenüber den Klinik"boss" argumentieren. Oder?

MFG
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melly210
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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon melly210 » 12.08.2019, 16:03

BauerM hat geschrieben:
melly210 hat geschrieben:Hallo, grundsätzlich wir hierzulande deutlich weniger Geld in die Forschung gesteckt als in den USA. Leider. Grundsätzlich gint es aber solche Publikationen schon auch hier, wobei du da ein bischen das Pferd vom Schwanz aufzäumst: normalerweise gibt es nämlich erst ein Forschungsprojekt und eine Idee was und wie man therapieren will, und DANN sucht man sich dazu passende Patienten, nicht umgekehrt. Spricht, wenn du in eine klinische Studie reinwillst, dann such nach welchen die für dich passen und melde dich da dann freiwillig (ev bei großen Unikliniken anfragen was läuft). en umgekehrten Fall geht man nämlich als Forscher normalerweise nur wenn man schon einen sehr konkreten Verdacht hat und das dann gut zur eigenen Forschung passt.


Hallo Melly,

ja in den USA ist man auf einem ganz anderen Level, das ist überhaut nicht zu vergleichen mE. Aber mir kommt vor die haben ganz andere finanzielle Mittel, auch bei geplanten Studien, wenn da Chambrigh oder die Mayoklinik etc eine Studie will, die haben ja auch das Netzwerk für seltene Muskelkrankheiten erst aufgebaut, das wurde ja in DE eher abgekumpfert, dann hauen die da auch ordentlich Geld rein.

Es gibt ja so generelle Ansätze wie Uniklinik Jena, MR Spektroskopie, die ua alleine bei neurodegenerativen Krankheiten (sit ja noch keine richtige Krankheit an sich wie du ja weißt) eine durchaus solide Forschung m,E, die nehmen auch Fälle die gar keinen Diagnose oder keinen konkreten Verdacht haben.

Komischerweise hat zB Prof Schäfer früher ganz anders gearbeitet wie jetzt, rein von der Zeit, von der Abklärung etc jetzt ist die Frage, weil er soviele anfragen hat, oder wegen den Mitteln. Würde ja selten ein Arzt sagen ich kann dir/ ihrem Kind nicht helfen, es ginge eventuell, aber ich hab das Geld nicht...

Unikliniken haben ja doch auch finanzielle Mittel die sie frei nutzen dürfen, insb zB welche wie das AKH Wien die zB einen Forschungsauftrag haben, da wäre die Frage, wenn der Fall interessant genug ist, ob da nicht doch ein Arzt, wenn er einen publizieren will, "richtig" aufarbeiten kann, rein finanziell. Diagnostisch hat man ja schon viele Möglichkeiten. Dann häte man oder das Kind eine Behandlung/ Abklärung wie ein Superreicher. ich meien das geht dann auch über die normale Diangnostik so einer größeren Studie hinaus, denn da braucht man dann ja viele Daten für die Signifikanz und damit föllt das pro Kopf Geld. Bei neuen Krankheiten oder ganz seltenen kann sich ja eine Uni profilieren wodurch sie mehr Gelder erhält. So könnte man gegenüber den Klinik"boss" argumentieren. Oder?

MFG


Du kannst es ja gern versuchen, aber ich glaube nicht, daß du eine Klinik findest die dir außerhalb einer klinischen Studie als Einzelpatien ohne sehr begründeten Verdacht ins blaue hinein alle möglichen experimentellen Verfahren angedeihen lässt die preislich über dem liegen was im Rahmen klinischer Studien gemacht wird.

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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 16:13

Was ist denn der übliche Rahmen in DE? Einen begründeten Verdacht lässt sich ja leicht begründen, wenn man sich schon länger mit einer Erkrankung befasst hat. Allerdings kann eine Abklärung bei einem Overlap, also einem vorliegen mehrer Erkrankungen eben schon höher liegen, wie wenn es sich dabei um ein ALS Studie handelt, wo man mal ein MRT macht und mal Gene und dann noch einen Biomarker vom Liqour, wo man vielleicht auf ein paar tausender kommt. Während ne Chemo oder so oder eine OP bei einem 70 jährigen ein paar Nuller mehr hat. Mit einer Studie müsste ja auch, selbst wenn die evidenz dünn ist daraus aber eine massive Behandungskonsequenz gegeben ist, die Klinik gegenüber den Kassen die Behandlung auch abrechnen können. Zumindest wenn es sich um normale akkreditierte Untersuchungen handelt, nicht unbedingt ein extrem neues bildhafte Verfahren.

Ich glaub es gibt ja nirgends Zahlen die einsehbar sind , damit man das kalkulieren kann. Die Politik hat ja auch die Fallpauschale heimlich eingeführt, ohne dass die Patienten es merkten. Sagte auch Prof Schäfer, früher blieb der Patient im KH bis man die Diagnose hatte. Heute schickt man sie heim mit einer "Verlegenheitsdiagnose", weil die Kassen es nicht zahlen. Ich meine aber sie zahlen weniger nicht die Diagnostik, sondern weniger für den Patient, und der Klinikleiter führt das KH wie ein Unternehmen. So sagte mir das einmal ein Prof. Somit müsste man mit dem Unternehmungsleiter "verhandeln" können, wenn er daraus einen Gewinn sieht für die Klinik.

Wobei halt die frage ist was heißt "sehr begründeten Verdacht". Gibt es ein paar Fallpublikationen, dann müsste das ja reichen? Bei seltenen Erkrankungen gibt es ja keine "massive Evidenz" wie sie manchmal gefordert wird. Somit müssen auch logisch erklärbare Thesen und einzelne Fallberichte reichen, mE, um die Diagnostik auch mit den Kassen abzurechnen? Aber so ganz habe ich da keinen Einblick...

Oder?
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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon melly210 » 12.08.2019, 16:32

In dem Moment wo sich mehrere verschiedene Krankheiten überlagern wird es mit Studien sowieso schwierig, außer es ist ein Symptomkomplex, dh vermutete gemeinsame Ursache. Ansonsten sind weitere Erkrankungen oft ein Ausschließungsgrund aus Studien.
Ich denke deine beste Chance wäre trotzdem bei ein paar Unikliniken anzufragen ob die Studien haben die für dich passen. Und am esten kurz fassen und nicht zu kompliziert formulieren, das liest oft erstmal nur eine Sekretärin...

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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 18:20

Ja leider verstehe ich das mit den Krankheiten sogar auch noch ethisch, weil man daraus fehlerhafte Daten gewinnen würde die zu Schäden anderer führen könnten. Aber es wird dann ja durchaus auch von manchen Studienleiter, seltsame "atypische" Verläufe, die von den Phytomechanismen her gar nicht möglich sind, konstruiert.

Diese Overlaps kommen halt sehr oft vor, aber ich ab noch keine gefunden bis auf ganz einzelne wie EDS/ Myophatie Overlap. Ist ja auch bei den Genen so, dass ich zB 2 klinisch relevante Mutationen habe. Das schließt ne dritte nicht aus. Zudem nicht eine neue.

Bei komplexen Symptomen ist es ja auch möglich dass man einen Pro erwischt, der in die Geschichte eingehen will. Mir sagte mal ein OA, jetzt Prof, ev habe ich ne neue Krankheit die man nach mir benennt. Er würde das gerne mir andichten, weil ich soviel Daten gesammelt habe. Aber der ist zu emphatisch, und somit nur Prof, der Boss der Klinik ist da anders. Man bräuchte so einen richtigen Forscher der sich unbedingt profillieren will. So einen Fallberich im nature der viel Aufmerksamkeit erregt. Wenn der ganz oben ist, ev Klinikleiter, dann würde das sicher ganz anders aussehen. Aber die zu finden? Die OÄ der Schmerzambulanz lesen sich die x Seitigen Email schon durch, aber ds ist eben auch wieder, der Schmerzarzt kann ja den hämatologen nicht vorschreiben was er machen soll. Glaube ich zumindest, ich bin nicht so exakt vertraut mit der Hirachie im KH. Der kann immer nur empfehle Untersuchung X vorschlagen. Aber das kränkt dann den Hämatologen, wenn der "nicht Facharzt" eine Idee hat, wo er nicht drauf gekommen ist bzw wenn er die Krankheit schon verneint hat, der andere ne Studie liest ... Ärzte die sich für so Fälle interessieren zu finden ist wie die Nadel im Heuhaufen, hat man die, dann braucht man noch einen der ganz oben ist und Geld "freimachen" kann.

Das braucht man ja eigentlich schon eine Firma zum suchen. Das wäre mal eine Idee für eine Agentur, nachfrage enorm, ethischer Nutzen noch höher. Gibt ja so viele mit den Problemen.

Es gibt eine Klinik bei euch in DE die damit wirbt, interdisziplinär am neuesten Stand der Wissenschaft zu diagnostizieren und zu behandeln. De dachte ich, muss ich nochmal suchen. Aber was ne Klinik schreibt, und was sie dann tut, das ist nicht immer deckungsgleich. Die Politik müsste einfach mal mehr Geld in die Studien stecken die was bringen un das Geld mal so nützen das es auch was bringt. Ich glaube da wird enorm viel Geld verpulvert was man besser nützen könnte. Da laufen alle mit seltenen Krankheiten von einem Arzt zum anderen und keiner kennt dann den Verlauf klinisch... da könnte sie auch einfach ein Studium für seltene Kranheiten machen und an jeder Uniklinik eine großes Zentrum das per zeit und nicht Fall vergütet wird.
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon melly210 » 12.08.2019, 22:06

Ich bin aus Österreich ;-) Es gibt übrigens sehr wohl das Ludwig Boltzmann Institut für Rare Diseases, schau mal hier https://rud.lbg.ac.at/
Aber auch die arbeiten so wie ich dir beschrieben habe. Eventuell können sie dir aber sagen wohin du dich wenden könntest (wobei die eh sehr sicher AKH sagen).
Ich habe übrigens eine Nature Medicine Publikation mit der Heilung eines einzigen Patienten gemacht. Aber auch da sind wir wie beschrieben vorgegangen. Wir hatten erst die Forschungsfinanzierung, dann den molekularen Pathway und haben danach, aufgrund sehr fundierter Forschungsergebnisse, einen Patienten mit dem passenden Krankheitsbild erfolgreich behandelt. Und Nature verlangt da auch nicht nur eine Case Study, sondern eine komplette molekulare Aufarbeitung von A bis Z. Das muß Hand und Fuß haben. Daran arbeitet ein Team von so 5-10 Leuten im Schnitt 5-7 Jahre. Also verdammt viel Arbeit und Geld.

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Re: Insb Forscher, massive Besserung durch Publikation auch in DACH möglich (Fallpauschale ade..) oder nur in den USA ?

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 22:51

melly210 hat geschrieben:Ich bin aus Österreich ;-) Es gibt übrigens sehr wohl das Ludwig Boltzmann Institut für Rare Diseases, schau mal hier https://rud.lbg.ac.at/
Aber auch die arbeiten so wie ich dir beschrieben habe. Eventuell können sie dir aber sagen wohin du dich wenden könntest (wobei die eh sehr sicher AKH sagen).
Ich habe übrigens eine Nature Medicine Publikation mit der Heilung eines einzigen Patienten gemacht. Aber auch da sind wir wie beschrieben vorgegangen. Wir hatten erst die Forschungsfinanzierung, dann den molekularen Pathway und haben danach, aufgrund sehr fundierter Forschungsergebnisse, einen Patienten mit dem passenden Krankheitsbild erfolgreich behandelt. Und Nature verlangt da auch nicht nur eine Case Study, sondern eine komplette molekulare Aufarbeitung von A bis Z. Das muß Hand und Fuß haben. Daran arbeitet ein Team von so 5-10 Leuten im Schnitt 5-7 Jahre. Also verdammt viel Arbeit und Geld.


Ich habe mit dem Zentrum im AKH ZSE selbst keine Erfahrung, habe mit den dort arbeitenden "leitenden Experten" in 3 Bereichen. Ich will hier kein Name Dropping machen, aber sehr kompetent waren sie leider nicht. Aber das sagt ja nichts. Eine derartige Publikation im nature würden die aber nicht durchbringen trotz Prof Titel. Wobei sie keine Forscher sind, das ist mir klar, dass da zeitlich auch begrenzt ist.

Eine Natur Publication in Österreich in dem System ist schon heftig, das hätte ich mir nicht vorgestellt, dass es da in Österreich sowas gibt. Ich muss da deine Beiträge noch einmal lesen, weil du sie gerade mit dem Gewicht der Erde beschwert hast. Die Genetik ist über Link gelaufen und dann Tübingen und Full Exom oder nur neuromuskuläres Panel, da bin ich mir nicht ganz sicher. Ich würde ja wissen, denke ich, wie man die akuten Schüben abfedert und dann hätte man auch die Zeit. Ref Studien zu den Phatomehanismen und Thesen müssten es schon weit hunderte sein, ev ne null mehr.

Nature ist ja nun auch keine Ärztezeitung. ^^ Dass man auf dem Niveau in Österreich arbeitet hätte ich mir nicht gedacht.
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