Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Rike81
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Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Beitragvon Rike81 » 11.08.2019, 13:32

Hallo Ihr Lieben!
Ich möchte uns nun auch vorstellen...
Ich heiße Rike und bin 37 Jahre alt. Zu mir gehören mein Mann und unsere 4 Kinder, wobei ich dazu sagen muss,dass nur der letztgeborene unser gemeinsamer Sohn ist... Wir sind eine große Patchworkfamilie :-)
Linus ist 5 Jahre alt, die Zwillinge Lara und Lennox sind 4 Jahre alt und Henry wird nun bald 2 Jahre alt.
Lara hat seit der Geburt die spastische Tetraparese und kann aktuell noch nicht alleine gehen.
Sie ist unsere Kämpferin... Als ich sie mit knapp 2 Jahren kennengelernt habe, war sie noch so unbeholfen und im Gesamten so steif... Seit Geburt bekommt sie sämtliche Unterstützung (Physio, Frühförderung, Ergo, Logo...), was bis heute unglaublich viel gebracht hat... Die Reittherapie, die nun seit 1.5 Jahren stattfindet, trägt auch unglaublich dazu bei, dass sie selbstständig wird.
Ich bin so dankbar für ihren Willen und ihre Kraft, so viel zu lernen.
Sie kann mittlerweile schon so viel und liebt es, sich weiter in ihrem Ganzen auszuprobieren.
Jeder kleine Fortschritt lässt mich so glücklich sein...!
Was immer wieder in meinem Kopf ist,dass sie manchmaö sehr frustriert ist... Kognitiv ist sie nämlich sehr gut entwickelt und weiß auch um ihre Einschränkungen...aber sie nervt es,dass sie immer um Hilfe bitten muss (z.B. beim Klogang, beim Anziehen etc.) - ihre Brüder machen das alles allein und sie sagt oft 'ich muss immer euch fragen...das nervt mich'.
Wir besprechen das offen mit ihr...kindgerecht und verständnisvoll,aber für sie ist es schwer.
Ihre ganze Behinderung (aktuell 100% und Pflegegrad 3) ist für sie normal (sie hat eben einen Rollator,Orthesen und einen eigenen Hochstuhl etc.) und wir leben ihr das auch vor,dass es für sie gut ist, aber diese emotionale Entwicklung im Kognitiven macht mir manchmal Bauchweh... Manchmal glaube ich, ich müsste noch mehr für sie tun...

Gibt es hier ähnliche Erfahrungen, sowohl mit dem Thema als auch mit der Tetraparese?

Freu mich über Antworten...

Rike

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Jaqueline
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Re: Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Beitragvon Jaqueline » 12.08.2019, 17:19

Hallo Rike,

ich habe auch eine spastische Tetraparese und bin mittlerweile 34 Jahre alt.
Ich stehe dir für Fragen gerne zur Verfügung, auch wenn meine Erfahrungen schon ein paar Jahre alt sind.
Gerne auch per PN.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Re: Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Beitragvon r.bircher » 12.08.2019, 20:48

Hallo Rike

Ich selbst habe ICP und bin mittlerweile 39 Jahre alt. Lara ist gerade in der Phase, wo sie sich der Behinderung bewusst wird. Das ist eine schwierige Zeit. Weil es halt schei… ist, wenn man für alles mehr Zeit braucht als andere. Man muss lernen damit klar zu kommen, dass man in gewissen Bereichen dem Durchschnitt unterlegen ist. Das ist auf den ersten Blick weder fair noch erklärbar. Ein Kinder sind Vorbildorientiert, sie möchten sein wie andere. Genau das wird durch die Behinderung verhindert.

Was mir sehr geholfen hat, ist zu merken, dass ich zwar anders bin, aber deswegen nicht schlechter. Auch das Wissen, dass ich nicht der einzige bin, dem es so geht, half mir sehr.

Heute bin ich unglaublich dankbar, meine Behinderung zu haben. Denn sie hat mich gezwungen MEINEN Weg zu gehen. Jeder Mensch hat Träume im Leben, aber träume zu leben ist nicht nur schön, sondern auch anstrengend. Viele meiner Nichtbehinderten Kollegen haben ihre Träume begraben, weil es ihnen schlicht zu mühselig war gegen den Strom zu schwimmen. Ich konnte mit der Behinderung eh nicht so recht mit dem Strom schwimmen, also war der Entscheid für meinen eigenen Weg sehr viel einfacher.

Und wenn ich manchmal Gleichalterige über ihren Job jammern höre, denke ich... was habe ich für ein Glück. Ich habe mein eigenes Projekt am Start, und das macht richtig Spass. Ich freue mich am Montag Morgen aufzustehen. Ich glaube nicht, dass ich ohne Behinderung das von mir behaupten könnte.

Deine Tochter wird das meistern. Begleitet sie dabei, tröstet sie wenns hart auf hart kommt, und freut Euch ab den kleinen Schritten mit ihr. Den Weg gehen muss sie selbst. Da könnt ihr wenig tun, so hart das klingt.

Ich wünsche Euch und vor allem Lara viel Kraft.

Gruss Raphael
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BauerM
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Re: Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Beitragvon BauerM » 12.08.2019, 20:58

Hallo,

also ich würde das Buch nicht dem Kind empfehlen, aber das was man daraus ableiten kann: Viktor Frankel. Das war ein Psychologe der sich mit Suizidalen beschäftigte und dann wurde er auf die Probe gestellt, er kam ins KZ, er überlebte und berichtet wie man unter schwersten Umständen einen Sinn im Leben findet. Wenn sie etwas findet was ihr ein Gefühl gibt einen Sinn im Leben zu haben, dann wird es sehr viel leichter, solange Schmerzen etc ausreichend therapiert sind.

Es gibt verschiedene Ansätze, da muss man viel testen und schauen was hilft. Sicher würde der Kontakt zu anderen Kindern mit ähnlicher Krankheit helfen.

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Re: Rike mit Lara (Spastische Tetraparese)

Beitragvon Rike81 » 15.08.2019, 12:22

Danke füre Antworten...

Ich glaube auch,dass die Zeit jetzt für sie einfach schwer ist...wir haben dennoch dad glücklichste Mädchen mit einem Riesen-Ehrgeiz und einem Wahnsinns-Kämpfersinn.

Wir werden sie begleiten und alles für sie tun,was gut ist.


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