Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Emmchen2019
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Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 10.08.2019, 10:38

Hallo,
möchte mich bzw meine Tochter mal vorstellen und hoffe in diesem Forum Rat zu bekommen.
Emma ist bei 30+1 geboren (Plazentalösung) , derzeit 15 Wochen, korrigiert 5 Wochen. Sie hat 2 vsds und war bis 3 Wochen nach ET auf der Neo wg ihrer Trinkschwäche. Letztendlich hab ich sie mit Magensonde heim genommen. Durch die Sonde war viel brechen, viel würgen usw eh bekannt allen deren Kinder lange sondiert werden. Letzte Woche Sonntag hat sie sich wieder Sonde gezupft und ich war voll motiviert das zu schaffen ohne Sonde. Hab aber so eine Sondenentwöhnung total überschätzt, dazu kommt das ich ihr Herz nicht überbeanspruchen will, anfangs war Plan mit 3 Kilo Op, es entwickelt sich aber recht gut und somit wird zugewartet und im allerbesten Fall keine Op, alle 3 Wochen Kontrolle. Jetzt ist es so das sie ihre Trinkmenge nicht schafft und auch selten Bedarf meldet deswegen füttere ich noch KH Schema alle 4 Stunden 75 ml (450 ml Bedarf) eine Woche später kann ich sagen Gewicht steht, hatte kurz abgenommen, ist aber ein Fliegengewicht von 3,6 Kilo. Ich weiß nicht ob wir am richtigen Weg sind oder die Entwöhnung noch zu früh war. Kardio meinte bis 500 Gramm Verlust ist ok aber so weit lass ich es nicht kommen. Ihnen wäre lieber gewesen bei 5 Kilo Entwöhnung aber es hat sich angeboten letzte Woche da sie alle Tagesflascherl gut geschafft hat, nur Nachts noch großteils sondiert wurde. Zur Zeit kommt sie auf 300-400 Trinkmenge wobei nachts am schlimmsten ist, zb 4 Uhr Mahlzeit schafft sie 15 ml ich versuche tagsüber mehr rein zu bekommen damit ein Puffer für die Nacht da ist. Sie bricht auch gerne wenn sie zu hastig trinkt oder einfach voll ist. 2 mal täglich sicher, hat aber dann gleich wieder Hunger .Sie ist sehr müde durchs Herz und würde auch 8 Stunden durchschlafen .
Ich merke gerade ich schreibe konfus weil ich versuche so viel Info wie möglich hier zu verpacken. Kurz gesagt 2 Baustellen Frühchen und Herzkind und kämpft sich ins Leben.
Wer hat Erfahrung mit ähnlich erlebten? Wird alles besser wenn sie älter wird also Müdigkeit VSD? Wird sie Kraft bekommen oder ist mein Versuch derzeit zu früh? Wenn wir wieder Sonde legen nimmt sie wieder brav zu aber dann seh ich uns schon zur Sondenentwöhnung in Graz .sind aus Österreich.
Danke euch

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Jakob05
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Re: Emma / Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche

Beitragvon Jakob05 » 10.08.2019, 14:32

Hallo und herzlich willkommen. Mach dirund euch bitte jetzt noch keinen solchen Stress. Bleib beim selber trinken dran, das ist das beste Training und geniesse es, wenn's klappt. Meine beiden Jungs habe ich ohne Hilfe zuhause mit ca. 1 Jahr entwöhnt. Das ist ein langer Prozess mit Höhen und Tiefen . Wenn die Sonde rausrutscht, probiert es nur solange es Stressfrei klappt. Gerade wegen Essen entwi ekelt sich sonst schnell ein Machtkampf zwischen Mutter und Kind.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

Emmchen2019
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Re: Emma / Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche

Beitragvon Emmchen2019 » 11.08.2019, 13:16

Hallo,
danke für deine Antwort, Sonde ist jetzt genau 1 Woche weg. Vom Gewicht her ist sie jetzt wieder gleich, unter der Woche ein bisschen abgenommen. Ich denke das passt wenn es jetzt wieder aufwärts geht mit Gewicht? Obwohl sie nicht die vorgegebene Trinkmenge schafft und gerne mal erbricht wenn sie zu hastig trinkt nimmt sie zu. Wundert mich ein wenig denn ich finde die vorgegebene Trinkmenge von 450 bei weitem nicht hoch wenn ich da so die vorgegebenen Mengen auf der Packung selbst anschaue. Morgen hab ich Nachsorgeuntersuchung, mal schauen ob wir Sondenfrei bleiben dürfen.

Minnie
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Minnie » 11.08.2019, 20:03

Hallo...
ich habe ein Frühchen mit Herzfehler (siehe Signatur)
meine hatte mit 1Jahr 5kg... sie hat nur 50g die Woche zu genommen... sie hat nie das Geschäft zu trinken was sie sollte... auch mit Unterstützung vonnHerzmedis wurde es nicht besser... viel viel gespuckt... sie sollte 1/6 ihres körper Gewicht trinken... alles was zu viel war wurde ausgespuckt beim selber trinken und auch beim Sondieren... sie kamm immer auf gut eine Flasche - 1/2 Flaschen weniger als sie sollte... bei uns war es aber ok mit der Zunahme von 50g pro Woche.... und noch heute nimmt sie nicht wirklich mehr zu... heute bei 9 Jahren hat sie 19.5kg...

wenn du fragen hast gerne her damit...
Kind1: Myoklonus-Dystonie Syndrom,
ADHS, Autismus, Komplexer Herzfehler OP 08/11 (VSD- ASD- Ductus- Pulmonalklappe geweitet- Gewebe unter Aortenklappe Entfernt- Kardiomyopathi),Microzephalie,
26+2 Blasensprung,
31+5ssw Frühchen,
Sondenernährung bis 09/11,

Kind2: 25+0 410g
Transgenderkind, keine Relevanten Besonderheiten
ASSISTENZHUND

Emmchen2019
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 11.08.2019, 21:18

Hallo Minnie,

das klingt wie bei uns. Wie alt war sie bei der Op? Sondenentwöhnung war dann nach Op? Ich weiß von der Kardio das Herzkinder immer Herzkinder bleiben und wir sollen nicht mit einem Brummer rechnen, das wird sie nie werden. Ich hab nur Bedenken ob die Sondenentwöhnung jetzt noch zu früh war aber andererseits schafft sie alles bis auf 1 Flascherl ca. Brechen tut sie auch sehr gerne aber mit Sonde noch mehr. Die Menge an Flascherl schafft sie mit Sonde gar nicht, klar ohne Sonde trinkt es sich leichter. Da wir ja noch nicht wissen wann Op ist und ich es gut finde das man ihr noch Zeit geben kann wollte ich nach 13 Wochen mal Sondenfrei probieren, vor 5 Wochen hatte sie schon mal eine Woche geschafft aber dann war Kh Transfer und alles wieder zurück. Ist und war das Essen bei euch immer mühsam? Wie alt war deine Tochter dann Sondenfrei? Frühchen und Herzkind so wie bei euch und uns ist halt doppelt blöd gelaufen. Wusstest du es in der Ss schon? Wie geht es ihr heute durch das Ganze? Glg

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Jakob05
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Jakob05 » 12.08.2019, 10:42

Hallo,
toll, dass es schon eine Woche ohne klappt. Vergiss die Trinkmengen, die Listen wurden nicht für uns geschrieben. Solange deine Tochter aufmerksam und fröhlich ist, kannst du weitermachen. Was hat der Arzt gesagt ? Wenn es einfach ein paar mehr Kalorien sein sollen, kannst du mit versch. Ergänzungsmitteln wie hochwertigem Pflanzenöl oder vom Kinderarzt verordneten Pulvern wie DuoCal arbeiten. Oft hilft das aber nix, weil die Kinder dann länger satt sind und sie so weniger Flüssigkeit aufnehmen.
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Mel87
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Mel87 » 12.08.2019, 19:24

Hallo,
Unsere Geschichten sind sehr ähnlich, meine Tochter Alva ist bei 32+0 mit 1245g bei Plazenta insuffizienz geboren.
Außerdem hat sie einen Vsd (auf der neo als schwerer Fehler eingestuft), ihr ductus ist nicht ganz verschlossen, die pulmonal Arterie ist verengt und sie hat ein Membran im 3. Hirnventrikel und damit hirnwasser Ablauf Probleme.
Wir waren 11 Wochen auf der neo und Kinderits. Davon 10 Wochen mit Cpap (high flow)
Außerdem trägt alva auch eine Nasensonde.

Sie ist jetzt 6 Monate, korrigiert 4 Monate und wiegt 5990g heute.

Sie sollte bei 6Kg operiert werden, unter ihren Medis ist sie aber stabil und wurde vor einigen Wochen als mittelschwerer Herzfehler eingestuft. Damit verschiebt sich die OP auf ungewisse Zeit.

Ich habe es sehr bedauert, dass wir so blau äugig ans Thema Magensonde gegangen sind.

Ich dränge gerade darauf, dass wir entwöhnen können. Alva ist nicht zu schwach zum Trinken sondern trinkt monat für monat weniger. Derzeit ca 10 bis 25ml pro Mahlzeit.

Die Entwöhnung wird ein halber Staatsakt. Erst hat sich keine für uns interessiert und jetzt sollen alle mit ins Boot, alle Ärzte, alle Therapeuten, spz wird dazu geholt...
Keiner will ohne Zusage des anderen etwas tun bzw zulassen.
Am liebsten wäre ihnen, alva wird operiert und bekommt ne bauchsonde und dann probiert man die Entwöhnung. Ich wehre mich gerade gegen diese Sonde ohne eine Entwöhnung überhaupt versucht zu haben.

Bis September sitzen wir jetzt in der warteschleife, die Zeit nutzen wir und versuchen ihre trinkfreude mehr zu aktivieren

Vielleicht ist bei unseren Ideen ja auch was für dich dabei.
(wir füttern auch noch wie im kh alle 4h von 8uhr an. Bei uns liegt es aber hauptsächlich an den medis die sie außer 0uhr zu jeder Mahlzeit bekommt.)
Derzeit trinkt alva 6 x 130ml
Da sie nachts sehr schlecht trinkt, tief schläft und sich beim Sondieren dann oft übergibt, haben wir vor einiger Zeit die 4 Uhr Flasche auf 100ml reduziert.

Seit ein paar Tagen, haben wir außerdem die 0uhr Flasche gestrichen und die Milliliter auf die anderen mahlzeiten verteilt.
Das heißt sie bekommt 4 mal 165ml und 4 Uhr dann 120ml.

Das hat den Vorteil, dass die Abstände am Tag einfach flexibler sind und wir hoffen, dass sie so vielleicht auch mal Hunger verspürt.
Wir bieten ihr immer zu den medis ihre Flasche an, dann trinkt sie ein bisschen, danach warten wir ca 45 min bis eine Stunde und bieten ihr die Flasche wieder an (es sei denn, wir vermuten Anzeichen von Appetit)

Wie gerne würden wir mal nicht so technisch über das Essen denken wollen.

Ich glaube, dein früher versuch war gut, natürlich muss es gut kontrolliert sein. Ich wünsche euch, dass ihr es ganz schafft und die olle sondenabhängigkeit bald ganz besiegt habt.

Liebe Grüße
Mel mit Alva
Thüringer zum Austausch gesucht

Emmchen2019
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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 12.08.2019, 21:56

Jakob, ja eine Woche ist schon ein guter Schritt aber vorm wieder setzen sind wir noch nicht sicher, heute war Frühchen Nachsorge, Gewicht stagniert jetzt bzw hatte sie 80 Gramm abgenommen nach Sonde zupfen und baut es jetzt in Mini Schritten wieder auf aber Ärzte meinen abnehmen darf sie nicht mehr dann soll ich kommen. Vom anreichern hatte die Ärztin heute nix gehalten, meinte das geht mit Pre auch :( Versuch mit Öl hatten wir auf der Neo, das hat sie nicht vertragen und ekelhaft stinkenden grünen Stuhl. Irgendwie juckt es mich aber schon zb Maltodextrin zu probieren, Muttermilch wurde ja auch angereichert als ich noch eine hatte.

Mel, ja das klingt wirklich sehr ähnlich. Vorallem die VSD Geschichte, anfangs hiess es bei 3 Kilo Op, sie hatte ein sehr massives Loch, jeder Kardiologe sagte die Größe wächst nicht zu, jetzt sind alle überrascht das es kleiner wurde aber klar kann keiner noch sagen ob es so weiter geht oder Spontanverschluss endet. Die auf Neo meinten heute Trinkschwäche ist Frühchen bedingt, Kardio meint VSD bedingt. Wäre Op bald geplant hätte ich die Entwöhnung nicht begonnen aber so dachte ich ok sie schafft Tahesflascherl halbwegs, ohne Sonde sicher noch besser und dann hab ich es probiert. Sie sollte 6 x 75, haben die gleichen Zeiten wie ihr, ich versuche tagsüber Puffer aufzubauen weil ich weiß um 4 Uhr gehen höchstens 40, sie ist einfach müde und würde traumhaft durchschlafen. Nur viel Puffer ist nicht drin da 80 derzeit ihr Limit ist und man muss viele Pausen machen da sie sonst bricht. Die Mengen von euch kann ich mir gar nicht vorstellen das die jemals gehen. Hab schon 2 Stunden und 3 Stunden Takt auch probiert aber sie braucht Zeit dazwischen zum schlafen. Ich muss jetzt aber trotzdem ein wenig steigern sonst wird das mit Gewicht nix. Hunger hat sie vielleicht 2 mal am Tag, der Rest ist überreden zum Essen. Hab Angst das ich sie zu viel zwinge andererseits Wenn Sie absolut nix will spuckt sie aus und versperrt Mund.
Was steht jetzt für eine Op an bei euch? Verstehe das es vor Op blöd ist mit Entwöhnung wenn man den Weh dann wieder geht. Essen und ml notieren, rechnen das ist unser Hauptthema zur Zeit und an Tagen wie heute wo man viel unterwegs ist und Arzttermine hat da wusste ich schon da fällt auch ein Tagesflascherl flach denn unterwegs ist es noch schwieriger mit ihr, vorallem bin ich nervös wenn ich beobachtet werde oder sie alles voll kotzt. Sperr mich am liebsten zuhause ein derzeit.
Glg

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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Jakob05 » 13.08.2019, 09:36

Hallo Emmchen, ich kann dich soo gut verstehen, dieser ständige Eiertanz zwischen entspannt bleiben und sich sorgen müssen. Ich habe meinem Grossen zu seinem 30. Geburtstag gerade das Heft geschenkt, in dem ich über Monate die Trinkmenge sowie die Umgebungsdaten und Zusätze notiert habe, um endlich einen Weg zu finden, wann er vielleicht Spass am trinken hat, was ihm schmeckt, was besser, was schlechter geklappt hat.
Letztlich denke ich heute, war zu diesem Zeitpunkt die Zeit noch nicht reif. Um ohne Sonde zu leben, müsst ihr beide bereit sein. Deine Tochter muss können und du musst souverän genug sein auch Rückschläge ohne Panik zu verkraften. Diese Souveränität kommt aber nur durch Erfahrung und positive Bestätigung. Mit Argusaugen lässt sie sich nicht finden. Eine neue Sonde zu legen, fühlt sich an wie "sich geschlagen geben", den Kampf verlieren, aber so ist es nicht. Eine liegende Sonde gibt dir die Gewissheit, dass dein Kind die nötige Nahrung bekommt, verhindert aufkommenden Unmut (zusammengepresster Mund) bei deiner Tochter und ermöglicht Euch Euch unbelasteter zu begegnen.
Sicher rutscht auch diese Sonde wieder raus und dann gibt es wieder die Möglichkeit zu probieren, solange es klappt. Um gerne und mit Genuss zu Essen, braucht es eine entspannte Situation nicht nur bei uns Erwachsenen. Ich weiss, wie es sich anfühlt, wenn schon beim Fläschchen kochen der Gedanke auf Erbrechen und Verweigerung kommt. Wie fühlt es sich wohl für deine Tochter an, wenn sie Mama "schon wieder" mit der "doofen Flasche" kommen sieht ? Entspannt ??
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Mutter mit Emma (Frühchen, VSD, Magensonde, Trinkschwäche)

Beitragvon Emmchen2019 » 13.08.2019, 10:15

Jakob, wenn ich das so lese glaube ich ich gehe den falschen Weg und sollte wieder Sonde legen. Ich weiß es auch nicht aber solange sie nicht abnimmt lass ich es noch so, es scheitert ja nur an einem Flascherl und trotzdem nimmt sie zu in Mini Schritten, sie hat wohl weniger Bedarf als die Rechnung 1/6 des Körpergewichts. Ich denke halt sobald Sonde liegt fängt man wieder von vorne an denn mit Sonde trinkt sie nicht so viel weil ja auch Störfaktor. Ich verstehe da die Ärzte auch nicht die dann sagen wenn's abnimmt dann Sonde...bei einem gesunden Kind würde auch keiner eine Sonde legen nur weil Gewicht steht !?


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