Cutt off

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

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Engrid
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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 06.08.2019, 08:31

Vom KiArzt??? Der Kinderarzt versteht von Autismus mindestens genauso wenig wie das SPZ, bis gar nichts. Wieso gibst Du denn da was auf den Kinderarzt?


Ich frage mich hald, ob so eine 45 minütige Spielsituation sämtliche Beobachtungen der Menschen toppt, die mein Kind täglich erleben?
Ein autismusinkompetenter Arzt im SPZ hat eine Fortbildung gemacht, damit er den ADOS machen kann. Der „klebt“ am ADOS. Ein autismuskompetenter KJP, der sieht, dass das Kind im ADOS zwar die abgefragtes Items nicht erfüllt, dabei aber vor lauter Überkompensieren fast platzt. Das ist genau das, was ich meine, der echte Experte klebt nicht am ADOS, sondern fragt sich, warum das Kind so reagiert, wie es reagiert, und guckt dann eben tiefer ...
So oder so: Wenn der Arzt selber nichts sieht, kann er keine Diagnose geben, die würde ja sonst letztlich auf Hörensagen beruhen. Das muss Dir doch einleuchten?

Ich glaube aber, Du willst das irgendwie gar nicht hören, mit den schlechten Diagnosenstellen beim gut kompensierenden Kind? Kann es sein, dass Du innerlich da selber gespalten bist?

Grüße
Engrid
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MelSch
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Re: Cutt off

Beitragvon MelSch » 06.08.2019, 08:44

Hallo!

Der KiArzt findet das SPZ selbst nicht gut.

Da mir im SPZ unterstellt wird, ich sehe bei meinem Kind etwas, das ein multiprofessionelles Autismus Team nicht sieht und man mir dort sehr eindringlich abrät, "dem Kind das Leben zu verbauen" - ja, ich bin unsicher! Daher frage ich als absoluter Laie hier im Forum andere Eltern, wie sie das einschätzen. Damit ich mir sicherer werden kann und mein Bauchgefühl durchkämpfen kann für mein Kind.

Es ist für uns hier auf dem Dorf auch schwer zu entscheiden, an welche Einrichtung man sich wendet. Wir wohnen weit weg von den nächsten Großstätten (München, Passau...)

Liebe Grüße,
MelSch

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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 06.08.2019, 08:51

Hallo Mel,

ich verlinke Dir jetzt mal einen alten Thread, wo das in der ersten Runde aufkam. Ich finde, Du bist „in der Schleife“, vielleicht siehst Du es dann selber. Wenn ich mich täuschen sollte, auch gut.
ftopic123135.html#p2037364

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Re: Cutt off

Beitragvon Michaela44 » 06.08.2019, 11:07

MelSch hat geschrieben:Hallo!

Der KiArzt findet das SPZ selbst nicht gut.

Da mir im SPZ unterstellt wird, ich sehe bei meinem Kind etwas, das ein multiprofessionelles Autismus Team nicht sieht und man mir dort sehr eindringlich abrät, "dem Kind das Leben zu verbauen" - ja, ich bin unsicher! Daher frage ich als absoluter Laie hier im Forum andere Eltern, wie sie das einschätzen. Damit ich mir sicherer werden kann und mein Bauchgefühl durchkämpfen kann für mein Kind.

Es ist für uns hier auf dem Dorf auch schwer zu entscheiden, an welche Einrichtung man sich wendet. Wir wohnen weit weg von den nächsten Großstätten (München, Passau...)

Liebe Grüße,
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Hallo MelSch,

du siehst ja nicht als einzige etwas, sondern auch bei den Angaben vom Vater und vom KiGa waren die Werte über dem Cut Off.

In diesem Forum sind viele Familien, bei denen die Kinder erst spät die Diagnose erhalten, weil die (angeblich erfahrenen) Ärzte sie nicht stellten. Ich würde mein Kind nur dort testen lassen, wo sie nicht nur Erfahrung mit der Diagnosestellung sondern auch in der Therapie und im Umgang mit Autisten haben.

Mir merkt auch niemand den Autismus an. Auch mein autismuserfahrener Therapeut war im ersten Moment verwundert, dass ich diese Diagnose habe. Das änderte sich aber als er mich besser kennenlernte ;-) Ich kompensierte jahrelang so gut, dass ich gar kein Gefühl mehr für mich selbst hatte :-(

Mein autistisches Kind halten auch viele nur für bockig oder zu nachlässig erzogen, weil sie sich nicht vorstellen können, wie sehr Autisten sich im Umgang mit NTs nach außen hin anpassen können.

Um diese Anpassung verstehen zu können, bedarf es viel Erfahrung, Einfühlungsvermögen und die Bereitschaft zu akzeptieren, dass es Dinge gibt, die nicht mit der eigenen Wahrnehmung übereinstimmen.

Im übrigen wird keinem 5jährigen Kind mit einer falschen Autismusdiagnose das Leben verbaut. Es bekommt dann Hilfen, die im Grunde jedem Kind guttun (außer man versucht es mit ABA, aber das schadet auch Autisten) und die dann wahrscheinlich im Laufe der Zeit schnell überflüssig werden. Dann werden die Hilfen eingestellt und das Kind geht seinen Weg und man muss die Diagnose später nirgends angeben.

Wenn ein autistisches Kind jedoch keine Diagnose bekommt, erhält es keine oder die falschen Hilfen. Das kann dann tatsächlich zu späteren Problemen und psychischen Erkrankungen führen, die bis ins Erwachsenenleben bestehen.
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Re: Cutt off

Beitragvon melly210 » 06.08.2019, 16:00

Michaela44 hat geschrieben:
MelSch hat geschrieben:Hallo!

Im übrigen wird keinem 5jährigen Kind mit einer falschen Autismusdiagnose das Leben verbaut. Es bekommt dann Hilfen, die im Grunde jedem Kind guttun (außer man versucht es mit ABA, aber das schadet auch Autisten) und die dann wahrscheinlich im Laufe der Zeit schnell überflüssig werden. Dann werden die Hilfen eingestellt und das Kind geht seinen Weg und man muss die Diagnose später nirgends angeben.

Wenn ein autistisches Kind jedoch keine Diagnose bekommt, erhält es keine oder die falschen Hilfen. Das kann dann tatsächlich zu späteren Problemen und psychischen Erkrankungen führen, die bis ins Erwachsenenleben bestehen.


Ganz so einfach ist das leider nicht. Autismus gilt als permanente, tiefgreifende, schwere Entwicklungsstörung. Dh, das gilt im Gegensatz zu einer Entwicklungsverzögerung (die sich auch auswachsen kann) als permanente Diagnose. Das ist dann später für viele Versicherungen und beim Zugang zu manchen Berufen ein Ablehnungsgrund. Man muß sie nicht angeben, sicher. Aber wenn man der Offenlegung der Krankengeschichte nicht zustimmt, bekommt man eben auch keinen Zugang zur Versicherung oder zum eventuell gewünschten Beruf. Dessen muß man sich bewußt sein. Das ist auch der Grund warum von von vielen Stellen eine so "endgültige" Diagnose oft erst spät gestellt wird, sobald man gut sehen kann wo die Reise hingeht.
Natürlich bedeutet die Diagnose aber auch mehr Hilfe und Verständnis (auch für sich selbst). Ich denke da ist man als Eltern gefordert abzuwägen, überhaupt dann wenn die Kinder im Graubereich sind und man quasi mit oder ohne Diagnose weitermachen kann gibt es da kein richtig oder falsch, denke ich.

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Re: Cutt off

Beitragvon Michaela44 » 06.08.2019, 17:27

@melly210

Erstens wird bei Versicherungen in der Regel nach den letzten 5, max. 10 Jahren gefragt, ob und weswegen man in Behandlung war, zweitens war er jetzt im SPZ und das müsste dann auch angegeben werden. Und es kommt durchaus vor, dass eine Diagnose, auch wenn sie eigentlich permanent ist, wieder revidiert wird. Aber vom Grundsatz gebe ich dir Recht: jede Diagnose kann zu Schwierigkeiten bei Versicherungen führen.
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Re: Cutt off

Beitragvon Engrid » 06.08.2019, 17:45

Hallo,

wenn die Kinder im Graubereich sind und man quasi mit oder ohne Diagnose weitermachen kann gibt es da kein richtig oder falsch, denke ich.
Das mag bei manchen Kindern so sein, wenn sie zu den echten Grenzgängern gehören. Man sollte sich aber auch dann als Eltern aktiv eine eigene Linie suchen, und wenn man dann noch Glück hat und auch ohne Diagnose ein annehmendes Umfeld und gute Förderbedingungen hat, dann kann das passen.
Was ich aber - ich schreibs jetzt einfach mal ganz offen -, schwierig finde ist sich wie Mel einerseits jahrelang im Autismusforum Rat zu holen (und das Kind da auch zu verorten), sich einen I-Helfer (Fachkraft) fürs Kind zu wünschen weil der Leidensdruck (beim Kind) so hoch ist, und weil eben vieles nicht so läuft. Andererseits wo’s um Klarheit geht, bei der Diagnostik, beim „Kind einen Namen geben“, aus dem Zaudern jahrelang nicht rauskommen, sich zum Spielball irgendwelcher einem schon als eher inkompetent bekannten SPZ-Leute zu machen, und einfach dem aus dem Weg geht, Klarheit zu suchen.

Ich finde es toll, dass es bei Melly offenbar ohne Diagnose klappt, gehe jetzt aber auch einfach mal davon aus, dass das Kind nicht autistisch ist.
Ich kriege leider vor Ort und über alle Kanäle meiner Vernetzung viel zu viele Fälle von autistischen Kindern mit, wo genau die verschleppte Diagnostik die Ursache gravierender Probleme wurde. Das Problem ist ja oft gar nicht so sehr der Autismus alleine, sondern die aufgrund mangelnder Hilfen ausgebildeteten Komorbiditäten, von Schulproblematiken bis Depressionen.

Liebe Mel, Du tust so viel für Deinen Jungen, Du nimmst ihn wie er ist, Du beschützt ihn und tust ihm gut, Du machst so viel richtig - komme doch mal aus dem Zaudern und aus dem Hinundher raus, was die Diagnostik betrifft.

Grüße
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Re: Cutt off

Beitragvon melly210 » 06.08.2019, 23:13

Engrid hat geschrieben:Hallo,


Ich finde es toll, dass es bei Melly offenbar ohne Diagnose klappt, gehe jetzt aber auch einfach mal davon aus, dass das Kind nicht autistisch ist.

Grüße


Ja, ich denke zwischenzeitlich auch, daß meiner "nur" Wahrnehmungsstörungen und muskuläre Hypotonie hat. Er ist im Kindi mittlerweile wie ein Fisch im Wasser (große Gruppe mit 25 Kindern). Über den Sommer hatten die Sammelgruppen, dh die jeden Tag alle Kinder im Hof versammelt und die dann per Zufall auf Betreuer und Gruppen aufgeteilt. Jeden Tag andere Kinder und andere Betreuer. Die sind auch so auf Ausflüge gegangen etc. Und was macht meiner ? Der hatte den Spaß seines Lebens und ist fröhlich pfeifend jeden Tag reinmarschiert. Ich denke ein Autist hätte in der Situation wohl doch eher Unbehagen.

Aber wurscht was er jetzt genau hat, für mich ist ausschlaggebend, daß es ihm gut geht und daß er sich wohlfühlt. Wäre ich der Meinung, daß das nicht zutrifft und daß er mehr Hilfe braucht als es mit "nur" guten Therapeuten und der Diagnose Entwicklungsverzögerung gibt, würde ich ihm die auch besorgen. Wenn das dann nur mit weiterführender Diagnostik und einer Permanent-Diagnose ginge, dann wäre das eben so. Wie gesagt, ich denke da müssen die Eltern auf ihr Bauchgefühl hören und abwägen.

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Re: Cutt off

Beitragvon Tina4K » 07.08.2019, 05:24

So war das bei unserem Sohn auch. Wir haben 4 Jahre später die Diagnose bekommen. Da war die Grundschulzeit bereits fast zu Ende und das Kind fast ein Schulverweigerer. eine ydiagnose damals hätte uns sehr sehr viel Leid erspart. Wir hätten heute ein Kind dass wenigsten Lesen und Schreiben könnte....

Ich hoffe Du findest einen Kinder und Jugendpsychiater der Euch hilft und endlich die Diagnose stellt. D.h zweite Meinung, dritte Meinung..
Beim zweiten Kind ( jetzt) 5 haben wir auffällige Fragebögen, auffälliges Adi-R und nächste Woche ist Ados. ..... und ich habe jetzt schon Sorge und Angst vor dem Ergebnis im Herbst. Ich habe vorsorglich schon woanders einen Termin ausgemacht. Bis zur Einschulung im Herbst 2020 will ich Klarheit! So eine verkorkste Grundschulzeit Ertrage ich nicht noch einmal,

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Re: Cutt off

Beitragvon MelSch » 07.08.2019, 14:56

Hallo zusammen!

Ich glaube, ich gehöre zu den Eltern, die hoffen, daß sich alles noch "verwächst".
Vor allem wenn man zum Einen natürlich merkt, daß das eigene Kind "anders" ist, man das auch ständig gesagt bekommt.

Dann aber auch wieder ins Zweifeln kommt, weil das Kind dann doch nicht soooo auffällig ist, um eine eindeutige Diagnose zu bekommen.
Einige Auffälligkeiten sind auch wieder verschwunden. Und ja, mein Zwerg kann sehr gut kompensieren! Zu Hause ist der Ofen dann aber aus. Aber das zu beweisen, wenn das Kind bei dieser dämlichen (sorry!) Spielbeobachtung gut mitgemacht hat..
Mein Mann hat auch lange gemeint, das verwächst sich alles. Mittlerweile sieht er es aber auch eindeutig! Zum Glück!

Man zweifelt echt an der eigenen Wahrnehmung. Und wünscht sich auch, daß das Kind seinen Weg doch gut machen wird. Mein Mann hat große Ängste deswegen (Berufe, Versicherungen..)

Mein Sohn hat ja zu den sozial - emotionalen Auffälligkeiten auch noch einige körperliche Baustellen.
Wir haben jetzt ewig auf den Gentest gewartet. Der ist unauffällig.
Die "Darm Geschichte" ist der aktuelle Sorgenfall.
Dadurch und durch die Schluck Störung und die Temperaturregulstionsstörung sind/waren wir schon bei so vielen Ärzten und in versch. Kliniken.
Es ist so viel! Aber nichts passt zusammen! Jede Fachrichtung tappt im Dunklen, aber alle sind sich einig, daß es nicht normal ist.
Ich will mein Kind nicht noch mehr herumziehen!

Jetzt soll ein MRT/CT laufen - schon wieder eine Vollnarkose. Bisher wurde ein Gendefekt vermutet.

Manchmal weiß ich nicht, wo mir der Kopf steht!
Die ganzen Gespräche /Telefonate /Therapien/Termine... rauben mir die Kraft.

Da mein Sohn so ist, wie er ist, wird er in den Therapien eh behandelt wie ein Autist - auch ohne die Diagnose ASS.
Frühförderung bekommt er seit 2 Jahren.
Der I-Helfer ist beantragt und wird gesucht.
Vielleicht "reicht" das ja?
Pflegegrad ist auch vorhanden, MDK war grad zur Wiederbegutachtung da.


Mehr könnte man eh nicht machen, sagen die Ärzte u. Therapeuten. Da mein Sohn ja eh so behandelt wird und da abgeholt wird, wo er grade steht.
Dann bekommt man auch oft zu hören, dass ASS eine neue Modediagnose ist und Kinder schnell den Stempel bekommen. "So viele Autisten gab es noch nie.."

Aber ich lese und frage natürlich viel hier im Forum, um Gemeinsamkeiten zu finden und andere Eltern um ihre Einschätzung zu fragen. Dafür gibt es ja dieses Forum, oder?

Wenn der Fall bei uns so eindeutig wäre, hätte ich sicherlich andere Fragen...

Liebe Grüße,
MelSch

P. S: Mittlerweile liest und schreibt mein Sohn - mit Windel am Po und Schnuller im Mund...


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