Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

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Jonas'Mama
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Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Jonas'Mama » 05.08.2019, 09:53

Dann kann mein Sohn wohl gar nicht mehr aufholen?

mein Sohn ist bald 29 Monate alt und am Freitag kam der Brief vom SPZ.

Diagnosen: Kombinierte Entwicklungsstörung mit Sprachentwicklungsstörung und visuomotorischer koordinationsstörung :(

Aber ich verstehe es nicht, ich dachte, dass man zunächst von "Verzögerung" ausgeht, solange das Kind wohl die Möglichkeit hätte aufzuholen. Oder irre ich mich?

Lg,
Anna

Heißt das nun also, dass mein Sohn sich gar nicht mehr entwickeln wird?
Das war unser erster Termin beim SPZ und dann das :(

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Jörg75
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Jörg75 » 05.08.2019, 09:57

Hallo Anna,

ich denke, aus diesem Brief wird man NICHT schließen können/ müssen, dass gar keine Entwicklung mehr stattfinden wird. Er hat halt nur Störungen in der Entwicklung!

Meine Erfahrungen mit unserem SPZ ist, dass die immer sehr "defizitorientiert" arbeiten - das hat seine Gründe und ist bei bestimmten Dingen (Beantragung von Förderungen, Hilfsmitteln, SBA, Pflegestufe) ganz hilfreich - für das Seelenwohl der Eltern ist es das in aller Regel aber nicht!

GRuß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
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Beccy mit Emilia
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Beccy mit Emilia » 05.08.2019, 10:17

Liebe Anna,

ich sehe das wie Jörg. Daraus kann man gar nichts ableiten. Aber es ist auch nicht "nur" eine Entwicklungsstörung. Eine Entwicklungsstörung ist schon ernst zu nehmen, sie kann bleibende Behinderungen zur Folge haben. Aber ob der Begriff "Störung", gerade was auch die Sprache betrifft, hier so richtig gewählt ist, weiß ich nicht. Unsere Tochter spricht nicht, sie ist heute sieben Jahre alt. Als sie im Alter deines Sohnes war, waren wir mit ihr bei Ohrenärzten (die Grunderkrankung war damals allerdings noch nicht bekannt). Die Ärzte sagten, dass man frühestens erst ab dem 3. Lebensjahr von einer Sprachentwicklungsstörung reden kann. Ein Neuropädiater sagte uns, wenn bis zum Alter von 5 Jahren Fähigkeiten nicht aufgeholt werden, wird es schwer.
Aber ehrlich: ich weiß nicht, ob man das an Jahreszahlen und bestimmten Begrifflichkeiten festmachen kann. Was hast du denn für einen Eindruck? Entwickelt sich dein Kind? Langsam, aber stetig?
Meine Erfahrung ist allerdings auch, dass gerade Mediziner sich um eine klare, verständliche Einschätzung herumdrücken. Unsere Tochter war wirklich global extrem zurück, aber es wurde nicht einmal das Wort "behindert" in den Mund genommen. Als Laie denkt man dann automatisch, dass dann ja alles nicht so schlimm sein kann. Andererseits war ich aber auch froh, weil ich noch nicht bereit war, diesen Gedanken an mich heran zu lassen und Hoffnung hatte. Sprich doch den behanldenden Arzt konkret an, was er denkt oder vermutet. Unsere Erfahrung ist aber leider auch, dass wir die Ungewissheit aushalten müssen und die Zeit es zeigen wird. Alles Gute!
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom :) www.millys-mission.de

Rita2
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Rita2 » 05.08.2019, 11:00

Hallo,

eigentlich hast du Recht, daß man von einer Verzögerung spricht, solange noch nicht klar ist, ob das Kind noch alles aufholen kann. Und von einer Störung, wenn man davon ausgeht, daß das nicht mehr möglich ist.

Aber die Ärzte halten sich nicht daran.
Mögliche Gründe:
1. Der Arzt macht sich gar keine Überlegungen ob es noch das eine ist oder schon das andere. Für den Arzt ist dein Kind eines von vielen.
2. Es gibt Ärzte die sprechen ganz lange von Verzögerung, obwohl längst klar ist, daß das das Kind das nicht mehr aufholen kann. Dann gibt es Ärzte die sprechen ganz früh von Störung ohne darüber nachzudenken, daß Eltern da etwas hinein interpretieren. Denn bei einer Verzögerung ist die Entwicklung ja auch erstmal gestört, auch wenn es sich wieder gibt.

Also mein Fazit. Versuche nicht zu deuten was dein Arzt meint, sondern frage ihn direkt was er sich denkt, wo es hingeht.

Und auch wenn der Arzt davon ausgeht, daß es eine Störung ist, so wie du dir das vorstellst (also er kann nicht mehr alles aufholen), auch dann geht die Entwicklung weiter und dein Sohn wird neues lernen, nur langsamer. Und er braucht mehr Unterstützung in Form von Therapien oder ... .
Unser Sohn hat eindeutig eine Entwicklungsstörung bzw. eine Behinderung. Aber er hat kontinuierlich dazu gelernt. Und hat mit 19 - 20 Jahren noch mal einen deutlichen Sprung in seinen Fähigkeiten und Selbstständigkeit gemacht.

Also auch bei einer Störung geht die Welt nicht unter.

LG
Rita
Rita mit Sohn *Dezember 1995, ohne Diagnose,
cerebrale Koordinations- und Tonusregulationsstörung mit Zehenspitzengang, kognitive und sprachliche Entwicklungsstörung, süßer Bengel

steffimoppel
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon steffimoppel » 05.08.2019, 11:36

Hallo,

mein Sohn hat dieses Jahr eine schwerwiegende Entwicklungs- und Kommunikationsstörung attestiert bekommen. Das heißt, er ist Asperger Autist. Ich fand die Bezeichnung mit der Störung so schrecklich wie Du, aber im Endeffekt ist das auch nur eine Diagnose wie jede andere auch. Das hat manchmal abrechungstechnische Gründe, also wie oft ein Rezept für die Ergotherapie ausgestellt werden kann bis zur nächsten Begutachtung. Manchmal hat es auch gar keine Gründe.
Es heißt aber nicht, dass Dein Kind sich nicht entwickeln wird. Und auch nicht, dass es sich nicht ebenso wie andere entwickeln kann. Diagnosen von Kleinkindern, die nicht eindeutig gesichert sind, wie z.B. ein fehlendes Bein, können keine klare Entwicklungsprognose sein. Selbst die Diagnose Down Syndrom ist zwar eindeutig, sagt aber nur eingeschränkt etwas darüber aus, wie sich das Kind entwickelt. Also lass Dich nicht verrückt machen von doofen Wörtern.
Mein Sohn kann übrigens trotz schwerwiegender Entwicklungs- und Kommunikationsstörung auf eine Regelschule gehen und im Fußballverein spielen.

Es ist wie Forrest Gump sagt: Das Leben ist eine Pralinenschachtel, man weiß nie, was man bekommt.

Alles Liebe Steffi

JoundJo
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon JoundJo » 07.08.2019, 14:12

Hallo Liebes. Fühle dich gedrückt. Solche Wörter kenne ich und wir Mütter neigen dazu sie zu persönlich zu nehmen, weil sie so hart klingen.
Die Briefe meines Sohnes sehen aus, als wäre da nix mehr zu machen und er für immer ein Pflegefall ist :D :roll:

Dennoch geht es imemr ein Stück vorwärts.

Unsere Ärztin vom SPZ meinte, das sie es so schreiben müsste um die notwendigen Therapien beantragen zu können, damit es eben nicht "für immer" wird.

Nimm es dir nicht so zu Herzen! :wink: :icon_sunny:
"I only surf little waves."

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Jonas Juni '17 (angrenzende Taubheit, schwere Hirnblutungen - motorisch unterentwickelt)

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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Oda. » 07.08.2019, 17:18

Hallo,
Das SPZ stellt eine medizinische Diagnose. In der ICD-10, dem Manual für medizinische Diagnosen, ist die Rede von Entwicklungsstörungen. Entwicklungsverzögerungen gibt es dort nicht. Der Begriff ´Störung´ heißt dort nicht zwingend, dass etwas für immer bleibt und nie mehr anders sein wird. Ebenso kann es bei den Diagnosen deines Kindes sein. Am besten, du lässt es dir von den Diagnostikern erklären, was das konkreter für euch bedeutet.
Liebe Grüße
Oda

Jonas'Mama
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Jonas'Mama » 07.08.2019, 20:33

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten. Diese haben mich beruhigt.
Ich war in den letzten Wochen und Monate eh schon ziemlich durcheinander, hatte Ängste und Sorgen.. Und als ich diesen Brief las, war ich nur noch fassungslos.
Der Kinderarzt hatte nämlich auf der Überweisung 'Entwicklungsverzögert' geschrieben, daher habe ich nicht erwartet etwas von 'Störung' zu lesen.

Ja, mein Sohn hat sich in den letzten Monaten weiter entwickelt. Nach meinem Gefühl her eher langsam, aber immerhin. Ich bin immer sehr froh, wenn er etwas neues schafft.
Ich werde beim nächsten SPZ-Termin den Arzt auf jeden Fall diesbezüglich fragen.


Liebe Grüße,
Anna

Ayden
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Ayden » 28.09.2019, 21:28

Liebe Anna,

natürlich kenne ich Deinen Sohn nicht. Aber aus persönlicher Erfahrung mit unserer Tochter möchte ich dir einen vielleicht etwas offeneren Blickwinkel auf die Zukunft schenken:

Wenn etwas für die Entwicklung fehlt, gehen alle Prozesse langsamer voran, aber die Zeitfenster für die Entwicklung schließen sich auch langsamer.

Im Alter Deines Sohnes eine Störung zu diagnostizieren, ohne den Grund benennen zu können ist nicht zielführend, und selbst wenn der Grund für seine Entwicklungsverzögerung bekannt wäre, sind Prognosen hinsichtlich der Zukunft mit Vorsicht zu genießen, da sie sich ja aus Erfahrungen in der Vergangenheit ableiten und der medizinische Erkenntnisprozess voranschreitet.

Bei unserer Tochter war ein angeborener Cortisonmangel (= sie kann kein Cortison bilden) trotz Neugeborenenscreenings übersehen worden und er wurde erst später mit über 4 Jahren erkannt.

Ohne das Cortison war unsere Tochter hypoton, sprach schlecht, sah keine Farben und hatte keinerlei Vorstellungen von Formen, sie beriff nicht, was eine Ecke war (Puzzlen ging gar nicht, was haben wir sinnfrei geübt!)

Dann wurde der Cortisonmangel festgestellt und im Nu reiften die nicht ausgereiften Hirnareale nach: Das Farbensehen kam, die Mundmotorik normalisierte sich, Puzzlen ging 3 Monate später bis 40 Teile!

Das Gehirn von Kindern ist sehr plastisch und es lohnt sich darauf zu schauen, was die Ursache der Verzögerung ist/sein könnte. Schließlich kommt der Arzt erst recht spät in der Evolution dazu. Der menschliche Körper musste bei Mangel (hauptsächlich Nahrungsmangel) mit der Entwicklung auf die Bremse treten und dann in ´guten´ Zeiten auf schnelle Entwicklung umschalten können. SPZ `Diagnosen´ helfen bei der Suche nach Ursachen nur eingeschränkt weiter.

Liebe Grüße und viel Glück, Ayden

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Silvia & Iris
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Re: Wenn jetzt schon die Rede von Störung ist...

Beitragvon Silvia & Iris » 28.09.2019, 21:41

Hallo Anna,

... solange ein Kind noch sehr klein und jung ist, spricht man häufig noch nicht wirklich von Behinderung...
der Entwicklungsrückstand muss da in mehreren Punkten größer als 6 Monate sein, ein Aufholen ist nicht möglich... - im Ggtl. die Schere klafft mit der Zeit immer mehr auseinander... - man wächst da rein... - auch wenn es, besonders anfangs, sehr weh tut...

Diagnosen, die einem dann wirklich weiter helfen, werden leider häufig erst mit 5 Jahren oder danach gestellt, sobald aussagekräftige Entwicklungstests machbar sind und das Kind besser und konzentrierter mitarbeitet...

Auf alle Fälle ist hier Frühförderung sicherlich ein Thema! Geht sie schon in den Kindergarten? - Es klingt auch sehr nach logopädischen Unterstützungsbedarf und Ergotherapie!

… aber was auch immer kommt: Kopf hoch - aufgegeben wird nur ein Brief!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört


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