Jeder weiß es besser...

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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RikemitSohn
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Jeder weiß es besser...

Beitragvon RikemitSohn » 04.08.2019, 19:06

Hallo,
ich muss mal schreiben, weil ich einerseits genervt bin und andererseits verunsichert und traurig.
Mein Sohn bekommt ein Korsett, da bei ihm eine chronische Erkrankung des Rückens festgestellt wurde. Die Ärzte erhoffen sich dadurch, dass sie die Verkrümmung des Rückens aufhalten.
Nun das eigendliche Problem: Korsettbehandlung scheint allgemein sehr kritisch gesehen zu werden und regelmäßig machen mir Menschen um mich herum Vorwürfe, warum ich das meinem Kind antue. Es wäre doch sinnlos und ich würde ihm das Leben schwer machen. Es kommt wenig Unterstützung. Mir wurde schon vorgeworfen, dass ich oberflächlich bin, denn ein krummer Rücken sähe doch nicht so schlimm aus.
Ich reagiere darauf kaum noch, weil es nicht die Aufgabe von Laien ist meinen Sohn zu behandeln. Aber ich merke, dass ich selber langsam einknicke und mich für schlecht halte. Ich kann den Rat der Ärzte nicht übergehen, denn später ist eine Korsettversorgung zu spät. Es gibt keine Garantie, dass das hilft, aber es ist eine Chance.
Ich muss meinen Sohn in der nächsten Zeit stützen und begleiten und fühle gerade nicht die richtige Stärke.
Ich denke, dass viele diese Situationen kennen.
Danke fürs Zuhören.
LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

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Ullaskids
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Ullaskids » 04.08.2019, 19:36

Hallo Rike,
ist es denn wirklich nur ein kosmetisches Problem? Das kann ich mir gar nicht vorstellen und da würde ich argumentativ ansetzen, vor anderen und auch vor dir selbst.
Eine Skoliose verursacht doch langfristig Probleme im ganzen Bewegungsapparat, und davor willst du deinen Sohn verständlicherweise schützen.
Meine Tochter hatte Anfang des Jahres eine Skoliose-OP (Versteifung), das ist nicht lustig und nichts, was man freiwillig riskiert: 8h OP, post-OP eine Lungenentzündung und verletzte Stimmbänder, fast 3 Wochen Krankenhaus, und für sonst mobile Patienten dann noch eine Reha...
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Chantal-Marie
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Chantal-Marie » 04.08.2019, 19:51

Warum läßt du dich von solchen Idioten runter ziehen? Sag demjenigen der dir einreden will dass du eine schlechte Mutter bist, dass er dein Kind mal für 4 Wochen nehmen soll. Wirkt Wunder.............. ich habe als mir der Kragen geplatzt ist nach Sprüchen wie, "geschieht dir Recht, was musst du soviel Kinder in die Welt setzen, der Krüppel ( leider Originalzitat ) kostet nur einen Haufen Geld, usw. derjenigen ins Gesicht gesagt dass sie endlich ihr blödes Maul halten und mich in Ruhe lassen soll. Und ich kaufe ihr gern einen Besen damit sie vor der eigenen Tür kehren kann. Ok sie hat seit damals kein Wort mehr mit mir gesprochen aber auf solche kann ich echt verzichten. Ich habe über Jahre geschwiegen und alles in mich rein gefressen aber irgendwann gings nicht mehr. Dann wurde ich sehr sehr unfreundlich aber es hat gewirkt.

Lass dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße von Chantal-Marie und Mama

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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon MajaJo » 04.08.2019, 21:00

Liebe Rike,

mein Sohn (Jahrgang 2005) bekommt jetzt auch ein Korsett. Maßnehmen waren wir schon und wir warten schon ewig auf die Fertigstellung. Die Bewilligung der Krankenkasse hatten wir schon einen Tag später. Die Verkrümmung ist sogar für meinen Sohn so offensichtlich, dass er selbst die Behandlung einsieht. Mir hat gar keiner irgendeine Geschichte dieser Art wie Dir erzählt. Lass die anderen reden ...

Kopf hoch und liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10) Neurod., Ichth. vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, GdB 70 H, A (*05) Chêneau-Korsett versorgte Skoliose und Sternenenkel (3/18-5/18)

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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Silvia & Iris » 04.08.2019, 21:15

Hallo Rike,

ja, so ein Korsett... mein Kind wird da auch viel statischer... hatte jetzt selber eines, angenehm ist es wirklich nicht... - man wird wirklich immobil... - jetzt arbeite ich am Muskelaufbau... - Es ist eine Gradwanderung, als das Korsett jetzt wieder mal 3 Monate nicht da war, wurde mein Kind auch wieder etwas mobiler und auch die Muskeln werden besser, aber auch die Verkrümmung mehr... - im letzten Jahr gab es jetzt auch bei meinem Kind eine massive Verschlechterung und - keine Ahnung ob wir das Mieder wieder los werden... anfangs machte man mir Mut, dass es nur etwas temporäres wird, was nach Ende des Wachstums auch wieder weg kann... ??? - Jetzt kommt bei mir schon die Angst auf, dass das vielleicht doch nicht stimmt...

- und das Anlegen wird auch immer schwieriger...

Dennoch, ja, auch in meiner Umgebung gibt es Stimmen, ob denn das nicht eine Quälerei sei und wirklich notwendig... - krumm und schief wird sie wohl immer sein...

- Augen zu und durch! -
Ich hoffe doch, dass wir um eine Versteifung rumkommen werden...

Alles Gute und hoffentlich nur ein temporäres Mieder!!
Liebe Grüße
Silvia
Tochter *03/2003, PCH, HG-versorgt, ein Sonnenschein
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Regina Regenbogen
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 06:23

Mir wurde schon vorgeworfen, dass ich oberflächlich bin, denn ein krummer Rücken sähe doch nicht so schlimm aus.
Einen krummen Rücken bei einem Kind rein auf die äußerliche Erscheinung zu begrenzen, ist wohl die oberflächlichste Sichtweise überhaupt.

An meiner ältesten Tochter (jetzt 30) sehe ich sehr gut, was ein "krummer" Rücken mit zunehmendem Alter anrichten kann - hätte ein Korsett meinem Kind auch nur ein bißchen von dem erspart, was sie heute durchmacht, hätte ich keine Minute gezögert.

Es mag zu Anfang schwer sein, aber ein innerer "Ignorier-Button" ist eine gute Anschaffung für Verunsicherung durch Dumpfbacken. :wink:
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

Markus_1974
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Markus_1974 » 05.08.2019, 07:47

Hallo Rike,

gegen das genervt sein und die Traurigkeit kannst du wenig machen.
Aber die Verunsicherung kannst du abstellen.
Lass dir von euren Ärzten die Notwendigkeit des Korsetts genau erklären.
Erzähle auch von den dummen Sprüchen aus deinem Umfeld.

Anschließend weißt du selbst wieso, weshalb, warum ein Korsett notwendig ist.
Und die unqualifizierten Aussagen kannst du zukünftig schon im Ansatz entweder wiederlegen oder du kannst darüber wegsehen eben weil du es besser weißt.

viele Grüße
Markus

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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Angela1983 » 05.08.2019, 09:16

Wir hatten und haben es so bei den Orthesen. "Sie läuft doch so toll ohne Orthesen, was sollen die eigentlich bringen." Dabei haben die Dinger sie vor mehreren Ops bewahrt. Und ihr ein gutes Gangbild ermöglicht.

Versuch, bei dir zu bleiben, ich kenne diese Verunsicherung. Du weißt, was richtig ist. Und du musst dich NICHT rechtfertigen.
Franka *2014 PVL, Dysphagie, Hypotonie, PSII, GDB 100 und vor allem coole Socke

RikemitSohn
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon RikemitSohn » 05.08.2019, 09:44

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Damit fühle ich mich besser.
Nein, es geht nicht um die Optik. Es geht darum Schmerzen und Folgeschäden zu minimieren. Man kann das auch unbehandelt lassen, wie z.B. bei meinem Vater. Er hat das Glück, dass es bei ihm schmerzfrei geblieben ist. Allerdings hat er als Folge kaputte Wirbel, deutliche Bewegungseinschränkungen und hat einen starken Buckel. Warum das viele als unproblematisch ansehen, verstehe ich nicht.
Bei meinem Sohn ist es so, dass er sehr sportlich ist und es auf den ersten Blick nicht zu sehen ist, welche Schäden an der Wirbelsäule schon vorhanden sind. Was andere, wie bei dir Angela, zu schlauen Sprüchen verleitet.
Wenn ich wieder hader und unsicher bin, werde ich mir eure Antworten ansehen und dann auf euch und nicht auf die Schlauschnacker hören.
LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

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Regina Regenbogen
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Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 10:04

Warum das viele als unproblematisch ansehen, verstehe ich nicht.
Weil die meisten Leute offenbar übersehen, dass das Kind noch im Wachstum ist.
Es geht darum Schmerzen und Folgeschäden zu minimieren.
Natürlich kann ein Korsett das nicht garantieren, aber die Chancen dafür deutlich erhöhen.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

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