Jeder weiß es besser...

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

Moderator: Moderatorengruppe

JoundJo
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 10
Registriert: 22.05.2019, 10:00

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon JoundJo » 07.08.2019, 14:20

Hallo,
ich muss mal schreiben, weil ich einerseits genervt bin und andererseits verunsichert und traurig.
Mein Sohn bekommt ein Korsett, da bei ihm eine chronische Erkrankung des Rückens festgestellt wurde. Die Ärzte erhoffen sich dadurch, dass sie die Verkrümmung des Rückens aufhalten.
Nun das eigendliche Problem: Korsettbehandlung scheint allgemein sehr kritisch gesehen zu werden und regelmäßig machen mir Menschen um mich herum Vorwürfe, warum ich das meinem Kind antue. Es wäre doch sinnlos und ich würde ihm das Leben schwer machen. Es kommt wenig Unterstützung. Mir wurde schon vorgeworfen, dass ich oberflächlich bin, denn ein krummer Rücken sähe doch nicht so schlimm aus.
Ich reagiere darauf kaum noch, weil es nicht die Aufgabe von Laien ist meinen Sohn zu behandeln. Aber ich merke, dass ich selber langsam einknicke und mich für schlecht halte. Ich kann den Rat der Ärzte nicht übergehen, denn später ist eine Korsettversorgung zu spät. Es gibt keine Garantie, dass das hilft, aber es ist eine Chance.
Ich muss meinen Sohn in der nächsten Zeit stützen und begleiten und fühle gerade nicht die richtige Stärke.
Ich denke, dass viele diese Situationen kennen.
Danke fürs Zuhören.
LG Rike
Hallo Liebes.

ich hatte als Kind starke Skoliose und bekam ein Korsett. Ja die Zeit war grauenvoll für mich und ich habe das Ding gehasst. Es drückt und man schwitzt ABER!!! dank diesem Korsett lebe ich heute mit 27 beschwerdenfrei! Ein krummer RÜcken ist leider kein ästetisches Problem sondern eine sehr schmerzhafte Angelegenheit mit Folgeschäden und je Älter man wird, umso heftiger wird es! Ich hatte damals mit 12 schon Rückenschmerzen, einen schiefen Gang, Atlasfehlstellung, verschobenes Becken und dadurch asymmetrische Muskelkomplexe. Mit 15/16 war die Behandlung vorbei und meine Beschwerden lösten sich in Luft aus je länger ich das Teil trug. Es ist eine schwere Zeit, aber ich möchte nicht wissen wo (bzw. wie) ich jetzt stehen würde ohne diese Maßnahme.

Lieben Gruß
"I only surf little waves."

Johanna Aug '15
Jonas Juni '17 (angrenzende Taubheit, schwere Hirnblutungen - motorisch unterentwickelt)

KatrinaSohn
Neumitglied
Neumitglied
Beiträge: 9
Registriert: 21.01.2019, 10:30

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon KatrinaSohn » 12.08.2019, 16:09

Liebe Rike,

KEINER weiß es besser, und Du und Dein Sohn entscheidet, wie Ihr vorgeht. Wer nicht in Eurer Lage ist, weiß immer am besten, was richtig und falsch ist - weil er nicht darüber nachdenken und es abwägen musste, sprich: keine Ahnung hat.

"Es gibt keine Garantie, dass das hilft, aber es ist eine Chance."
Das ist ein guter Satz von Dir, der Dir Deine Zweifel nehmen sollte.

Deinem Sohn wünsche ich Durchhaltevermögen für die Behandlung, das von Erfolg gekrönt sein möge!

LG, Katrina

RikemitSohn
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 760
Registriert: 20.09.2015, 23:25

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon RikemitSohn » 13.08.2019, 20:09

Hallo,

wir haben nun die erste Woche mit Korsett hinter uns. Den ersten dummen Spruch gab es gleich am ersten Tag von einer meiner Schwestern, die meinen Sohn bei einem Familientreffen gleich aufforderte das Korsett auszuziehen. Das wäre Blödsinn und es ginge auch anders. In ihren Augen ist mein Sohn selbst Schuld und ich eine hysterische Mutter. Mein Sohn hat das zum Glück ignoriert und sich auch nicht zu Herzen genommen und Besuche dorthin sind fürs erste gestrichen.
Die ersten Tage musste er ständig meckern, aber allmählich fügt sich das Korsett in den Alltag ein. Wir haben ein Unterhemd gefunden, dass er angenehm findet zum Druntertragen und gleich einen Stapel gekauft. Den mitgegebenen Schlauch vom Sanitätshaus fand er unangenehm. Gut für mein Portemonai. Für Abends gibt es etwas freie Zeit, die ihn für den Tag belohnt. Ich finde, dass er das sehr gut meistert bisher.
Die nächste Hürde wird die Schule sein. Ich hoffe, dass es zu nicht so vielen Hänseleien kommt und sich alle schnell an das Korsett gewöhnen. Mein Sohn hat auch schon etwas den Umgang geübt und es ersten Freunden erzählt. Da erhoffe ich mir auch Unterstützung.
Dank euch hier geht es mir mit der Behandlung viel besser und ich merke, dass es mich nicht mehr verunsichert hat, als ich meine Schwester hörte. Ich war lediglich sauer, was anderen hier wohl auch so gehen würde.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

Benutzeravatar
Regina Regenbogen
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7144
Registriert: 12.07.2008, 18:37
Wohnort: Ostfriesland

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Regina Regenbogen » 14.08.2019, 05:27

Ich war lediglich sauer, was anderen hier wohl auch so gehen würde.
Allerdings, besonders bei dieser Vehemenz von geäußerter Dummheit. Warum nur meinen gerade Verwandte immer, sie dürften sich solche Sachen herausnehmen?
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

MajaJo
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1141
Registriert: 04.05.2012, 12:51
Wohnort: Brandenburg

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon MajaJo » 09.09.2019, 15:35

Hallo Rike,

mein Sohn ist nun auch in der Eingewöhnung. Bei ihm sieht man das Korsett nicht mal unter dem T-Shirt. Deshalb erwartet er auch gar keine Hänseleien. Heute hat er es die erste Nacht geschafft, das Korsett nicht abzulegen.

Wie läuft es bei Euch?

Liebe Grüße

Maja
Maja m. Jo (*10) Neurod., Ichth. vulgaris, Asthma, Allergien m. Anaphylaxie, GdB 70 H, A (*05) Chêneau-Korsett versorgte Skoliose und Sternenenkel (3/18-5/18)

Kerstin FF
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 95
Registriert: 10.08.2012, 23:04
Wohnort: Erding

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon Kerstin FF » 09.09.2019, 21:22

Hallo!
Es muß nicht unbedingt ein Korsett sein... Bei uns wissen ganz viele vieles besser: Nachtlagerungsschienen sind überflüssig, Therapien zu viel oder zu wenig oder die falschen, Schule ist zu wenig fordernd, überfordernd usw.

Ich höre schon gar nicht mehr hin. Keiner steckt in unserer Haut, keiner trägt den Rollstuhl über Stockwerke und keiner sitzt bei den Ärzten mit unterschiedlichen Meinungen weil die auch nicht immer wissen was richtig ist. Wir entscheiden nach bestem Wissen und Gewissen für unser Kind und was für uns als Familie leistbar ist.
Meistens antworte ich einfach nur, dass wir 2 Wochen Rollen tauschen und dann reden wir nochmals darüber. Hat bisher noch keiner mitgemacht ;-).

Ihr wisst am besten was gut ist für Euer Kind und was sinnvoll ist. Lasst Euch nicht verunsichern!

Beste Grüße
Kerstin
Kerstin mit Felix (4/10) spastische Tetraparese, Hüftluxation, Strabismus

maikeb
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 169
Registriert: 20.11.2010, 12:47

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon maikeb » 10.09.2019, 17:54

Das kosmetische Argument könnte man auch bei jeder Zahnspange anbringen. :roll:
Ich kenne jemanden, bei dem die Rückendeformation eine OP nötig gemacht hat, weil innere Organe nicht genügend Platz hatten. Super Alternative. Die Schwester hätte ich rund gemacht. Unfassbar.

RikemitSohn
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 760
Registriert: 20.09.2015, 23:25

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon RikemitSohn » 10.09.2019, 18:22

Hallo,
bei uns hat sich das Korsett auch gut in den Alltag eingefügt und mein Sohn trägt es meistens ohne Aufforderung. Sehen tut man es unter dem T-Shirt tatsächlich kaum. In der Schule wissen auch nur die Bescheid, die aus dem näheren Umfeld kommen. Es wurde mit viel Neugier und Humor von den Freunden aufgenommen und er wurde noch nicht gehänselt. Das wird zur Aktzeptanz beigetragen haben und ich bin froh, dass er momentan so ein nettes Umfeld hat.
Was für Ihn nervig ist, dass er unter dem Korsett schwitzt. Um da kein Unwohlsein aufkommen zu lassen, hat er gaaaaaanz viele T-Shirts zum Wechseln.
Dank euch konnte ich Besserwisser ganz gut in ihre Grenzen weisen und momentan ist Ruhe. Besserwisser:,, Ich habe gehört, dass diese Therapie mittlerweile sehr kritisch gesehen wird." Ich: ,,Ich weiß. Das ist ein Thema, bei dem jeder etwas zu sagen muss ohne das Kind zu kennen oder medizin studiert zu haben. Da höre ich gar nicht hin." Diese Aussage hat die Gegenseite schon zweimal zum Schweigen gebracht. Niemand möchte gerne zu dieser Gruppe gehören.

LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB

RikemitSohn
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 760
Registriert: 20.09.2015, 23:25

Re: Jeder weiß es besser...

Beitragvon RikemitSohn » 10.09.2019, 18:27

noch ein Nachtrag an Maja:
ich habe meinem Sohn fürs Bett eine zweite Bettdecke gekauft. Damit kann er sich zum Liegen und Lesen Stützen bauen und Unbequemlichkeiten ausgleichen. Das Bett ist zwar ziemlich voll, aber es hilft ihm es sich gemütlich zu machen.
LG Rike
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB


Zurück zu „Familienleben“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 0 Gäste