Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Anjali
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anjali » 04.08.2019, 23:10

Warum käme neben den Gründen, die du genannt hattest, kein drittes Kind in Frage für dich?
Irgendwie hatte ich nie das Bedürfnis nach mehr als zwei Kindern.
Obwohl ich mehrere positive Beispiele von Familien mit 3 oder mehr Kindern in der Verwandtschaft habe.
Zuletzt geändert von Anjali am 04.08.2019, 23:13, insgesamt 1-mal geändert.
Viele Grüße
Anja

Mutter mit Sohn (18 Jahre / Asperger-Autist)

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Anja_1980
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anja_1980 » 04.08.2019, 23:12


Bei meinem Sohn besteht die Chance, dass er einmal selbstständig leben wird.
Er könnte mittlerweile einen eigenen Haushalt führen. Er kann kochen, Wäsche waschen etc.
Hauptproblem für ihn ist aber die soziale Interaktion mit anderen Menschen, welche von starken Unsicherheiten, Ängsten, Hemmungen und auch Vermeidungstendenzen geprägt ist.
Insofern können wir heute noch nicht vorhersagen, wie gut er sich einmal beruflich integrieren kann.
Er hat vor, im Herbst ein Studium zu beginnen. Schauen wir mal, wie es sich entwickelt.


Eine ähnliche Geschwister-Konstellation liegt bei den Kindern eines meiner Cousins vor.

Wir vermuten, dass der Autismus unseres Sohnes erblich bedingt ist.
Eine genetische Abklärung fand aber nicht statt.
Ich hoffe, dass er es schafft, es würde sicherlich richtig gut für sein Selbstvertrauen sein. Meine Schwester wird das niemals können (Kanner). Wenn meine Eltern nicht mehr leben, müsste sie ein Leben lang im Rahmen des betreuten Wohnen behandelt werden. Es ist heftig, dass Autismus eine höhere genetische Komponente aufweist, als man selber glaubt...

Anja_1980
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anja_1980 » 04.08.2019, 23:15


Schau, deine Töchter entwickeln sich ja sehr gut. Man kann also recht sicher davon ausgehen, daß sie jetzt keine Vollbild-Kanner-Autisten sind. Aber Autismus ist eine Spektrumserkrankung, und die Übergänge zwischen Neurotypisch und Autistisch sind fließend, mit Graubereichen. Dh, man kann sagen deine Töchter sind sicher nicht am extremen Ende des Spektrums, aber daß sie zb im Graubereich sind wenn sie erwachsen sind ist möglich. Das kann man bei so kleinen Kindern einfach nicht vorhersagen.
Was ist denn der Unterschied zwischen neurotypisch und autistisch?

melly210
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon melly210 » 04.08.2019, 23:21


Schau, deine Töchter entwickeln sich ja sehr gut. Man kann also recht sicher davon ausgehen, daß sie jetzt keine Vollbild-Kanner-Autisten sind. Aber Autismus ist eine Spektrumserkrankung, und die Übergänge zwischen Neurotypisch und Autistisch sind fließend, mit Graubereichen. Dh, man kann sagen deine Töchter sind sicher nicht am extremen Ende des Spektrums, aber daß sie zb im Graubereich sind wenn sie erwachsen sind ist möglich. Das kann man bei so kleinen Kindern einfach nicht vorhersagen.
Was ist denn der Unterschied zwischen neurotypisch und autistisch?
Neurotypisch ist das was die Mehrheit der Menschen ist. Dh der Normalfall. Und Autisten sind eben neurologisch anders verkabelt als neurotypische Menschen. Allerdings ist das keine schwarz/weiß Frage, sondern das geht eben graduell mit Graubereichen. Woher genau diese Unterschiede kommen ist noch nicht endgültig geklärt. Die aktuelle Lehrmeinung besagt, daß unter anderem die Frage wie gut Nervenzellen voneinander abgeschirmt sind ausschlaggebend ist. Um die Nervenzellen herum sind Fettablagerungen (Myelin). Wenn die nicht gut genug ausgebildet sind, werden Signale diffuser weitergegeben, dh nicht nur von einer Nervenzelle gezielt zur nächsten, sondern, das Signal streut dann mehr auf die umliegenden Nervenzellen. Das macht es dann anstrengender mit Reizen umzugehen.

Anjali
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Anjali » 04.08.2019, 23:33

Liebe Anja,

es muss überhaupt nicht sein, dass deine beiden Töchter oder eine deiner Töchter autistisch sind/ist.
Tut mir leid, dass ich dich verängstigt habe.
Was ich eigentlich sagen wollte, dass man bei so kleinen Kindern wie deinen noch nicht sagen kann, wie „anstrengend“ sie vielleicht in ein paar Jahren sein werden.

Ihr werdet beide nicht jünger und vor allem solltet ihr euch einig sein, was die Familienplanung angeht.
Alles in allem spricht für mich viel für die etwas „pragmatischere“ Einstellung deines Mannes.

Aber ich kann leicht reden, weil, es nicht mein Leben und meine Lebenswünsche sind, die betroffen sind.
Insofern wünsche ich dir alles Gute bei deiner Entscheidung, egal, wie sie ausfallen wird.
Viele Grüße
Anja

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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 05:37

Liebe Regina,

vielen Dank auch an dich für deine offene Meinung. Erstaunlich, dass bei euch die Krankheit quasi totgeschwiegen wurde.
Da wurde nichts totgeschwiegen, die Männer meiner Familie waren eben einfach schrullig, von einem anderen Stern, merkwürdig, zerstreuter Professor ...... eben Individualisten. Alle haben einen sehr ungeraden beruflichen Lebenslauf (auch, wenn sie es oberflächlich betrachtet "zu etwas gebracht haben") mit mehreren gescheiterten Ehen. Vor 40, 50 oder auch 60 Jahren wurden die Kinder nunmal nicht so schnell in eine Schublade gesteckt wie heute.

Wenn nicht explizit das Kanner-Syndrom vorliegt, ist Autismus sehr facettenreich und nicht unbedingt auf den ersten Blick zu erkennen. Im Bericht meines Jüngsten steht drin, dass er die Diagnose Asperger bekommen hätte, wenn nicht eine Sprachentwicklungsstörung vorgelegen hätte.

Du darfst auch nicht übersehen, dass Mädchen mit Autismus in den ersten Jahren sehr angepasst wirken. Das ändert sich spätestens mit der Pubertät.

Nein, ich will dir keine Angst machen, nur verhindern, dass du die Augen vor der Realität verschließt. Mal ganz abgesehen von Autismus und ADHS: Ich habe meine letzten beiden Kinder mit 39 und 40 Jahren bekommen, routinemäßig kein Thema. Aber: Ich war bei weitem nicht mehr so belastbar (in erster Linie körperlich, seelisch auch nicht so ganz in den Wechseljahren) wie mit Mitte 20, Anfang 30. Auch jetzt (ich werde nächsten Monat 56 Jahre alt) fällt mir einiges schwerer als den Müttern der Freunde meines Jüngsten (jetzt 16 Jahre alt), die alle durch die Bank weg 15 Jahre jünger sind als ich. Die altersbedingte Gelassenheit macht es auch nicht besser.

Ich habe (ganz tief in mir drin) eine panische Angst, dass ich nicht lange genug für unseren Jüngsten da sein kann. Auch, wenn er sich supertoll entwickelt hat, er ist und bleibt eine Sonderedition mit besonderen Bedürfnissen.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 05:48

Irgendwie hatte ich nie das Bedürfnis nach mehr als zwei Kindern.
In meiner Lebensplanung waren an sich nie Kinder vorgesehen. :D

Eigentlich mag ich keine Kinder, nur meine eigenen. KInder waren mir schon immer zu laut und zu unruhig, irgendwie fehlte mir auch immer schon dieses Kinderwunschdenken (auch so einige andere "weibliche" Züge). :wink: Ich vermute mal, dass ich in dieser Hinsicht mein autistisches Erbe nicht verleugnen kann.
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Regina Regenbogen » 05.08.2019, 06:00

Falls es sich gerade anders liest: Ich liebe jedes meiner Kinder und möchte keines missen. Aber ich bin mir durchaus bewusst, dass der schwierige Teil der Elternschaft weit nach der Schwangerschaft und der Geburt anfängt.
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Beccy mit Emilia » 05.08.2019, 10:00

"...Es kommen derzeit häufig Situationen auf, wo ich denke "Hey, wir haben das zwei mal so toll hingekriegt, ..."

Entschuldigung Anja, aber solche Äußerungen finde ich ziemlich verletzend, gerade in diesem Forum. Was meinst du, was Eltern in diesem Forum alles hinkriegen müssen mit ihren oft mehrfach schwerbehinderten und nicht selten lebenslimitiert erkrankten Kindern? Die Zukunft nur ungewiss und beängstigend. Jeder Tag eine neue Herausforderung. Mein Mann ist gestern 50 geworden, unsere Tochter vor kurzem 7. Wir sind schon beide zu erschöpft, diese Geburtstage zu feiern. Du kannst dir ja gerne mal unsere Website ansehen, was es bedeutet ein unheilbar krankes Kind zu haben und am Leben damit nicht zerbrochen zu sein: DAS ist toll hingekriegt. Du und dein Mann ihr hattet einfach nur Glück gehabt. Es ist keine Leistung gesund zu sein und gesunde Kinder bekommen zu haben. Für mich ist es immer wieder ein Wunder, wie das bei all den genetischen Defekten, die es gibt, überhaupt möglich ist! Selbst wenn das nur gedankenlose Äußerungen waren, tun sie sehr weh.

Aber noch zu den Fragen:
Nachdem ich ja nun über unsere Tochter auch einige Familien mit autistischen Kindern kenne, finde ich auch, dass man bei so kleinen Kindern noch rein gar nichts sagen kann. Das Autismusspektrum ist ja auch riesig, mit den unterschiedlichsten Verlaufsformen: von in den ersten 5 Lebensjahren komplett unauffällig bis später sehr auffällig. Übrigens gibt es auch nur sehr schwach betroffene frühkindl. Autisten. Der Sohn meiner Kollegin machte Abitur und studiert jetzt, andere haben Pflegegrad 5 und sind auf Rundumbetreuung angewiesen. Humangenetiker können da auch keine Prognosen abgeben. Selbst wenn man sagen könnte, dass ein Kind Autist sein wird, kann ja niemand die konkrete Entwicklung vorhersagen. Ich denke, da geht nur probieren über studieren. Diese ganze Herumspekuliererei bringt ja nichts. Letztendlich hast du die Wahrscheinlichkeit auf deiner Seite, die meisten Kinder kommen, zum Glück, gesund zur Welt. Das es aber nicht so bleiben muss, muss jedem klar sein, der sich Kinder anschafft.

Was den weiteren Kinderwunsch betrifft: Ich bin der Meinung, dass man da nicht einfach sagen kann, wenn der Mann nicht will, soll Frau sich damit zufrieden geben. Einen Kinderwunsch, auch wenn es das 5. Kind wäre, kann man nicht einfach so zur Seite schieben. Wenn du der Meinung bist, die Familie ist noch nicht komplett, dann ist das absolut berechtigt. Hier aber eine Lösung zu finden, mit der alle leben können, ist sicher nicht einfach. Auch ich habe dieses Problem, wobei bei uns die Jahre, die wir auf auf die Diagnose warten mussten und die Jahre, um die Diagnose zu verarbeiten Jahre zu viel waren. Ich kenne aber viele Eltern, die neben ihren mehrfach schwerstbehinderten Kindern (alle Pflegegrad 5 und schwerer beeinträchtigt als meine Tochter!) weitere Kinder bekommen haben. Es sind glückliche Familien. Die schwerbehinderten Geschwister geben den gesunden Kindern auch viel zurück, das darf man nicht vergessen. Aber letztendlich kannst du noch ein drittes gesundes Kind bekommen, das - wie es hier schon mal geschrieben wurde - dir den letzten Nerv kosten kann. Jedes Kind ist halt ein Überraschungsei. Was bei einer so schweren Entscheidung richtig und falsch ist, kann ich aber leider auch nicht sagen. Ist der Wunsch aber da und so groß, sollte auch der Partner sich bewegen.
Beccy (*1975) und Emilia (*07/2012;), NBIA - BPAN durch Mutation auf dem WDR45-Gen. Globale psychomotorische Entwicklungsstörung mit Myelinisierungsverzögerung, Absence-Epilepsie, Muskelhypotonie. Pflegegrad 5. GdB 100, H, G, aG, B. Ausserdem ein sehr ausgeprägtes KKKQS (Knutsch-, Knuddel-, Kuschel- und Quengelsyndrom :) www.millys-mission.de

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Susanne1887
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Re: Behinderungen in der Familie - bitte um Rat

Beitragvon Susanne1887 » 05.08.2019, 10:10

Hallo,

ein Gedankenanstoss:

auch ich ertappe mich öfter bei dem Wunsch nach einem Säugling, einem kleinen Nachzügler.

Aber da ich mit meinem ersten Kind so viele Therapien, Arztbesuche, Reha durchgemacht hatte und die Schwangerschaft mit dem 2. komplikationsreich war, siegt bei mir die Vernunft.
Sollte dennoch ein "Unfall" passieren, freue ich mich natürlich.

Ich bin derzeit einfach nur sehr dankbar dass es meinen zwei Mädels gerade recht gut geht.


LG
Mia'10: auditive Wahrnehmungsstörung nach langjähriger sehr starker Schwerhörigkeit,
Hypersensibilität, LRS

Fabienne'14: gesund


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