Noch keine Diagnose

Hier könnt ihr euch über ADS und ADHS austauschen.

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BauerM
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 13:17

Hallo,
es geht hier darum Wissen und Erfahrungen auszutauschen. Wenn du Fakten nicht kennst, hilft es nicht, mögliche Fakten, die eventuell richtig sind, zu verbreiten. Du kannst das machen, aber ich finde das gerade bei unsicheren Eltern nicht in Ordnung.

LG Rike
Es gibt ja keine Fakten, es gibt Wahrscheinlichkeiten (zT Thesen), insb in dem Bereich. Wenn Ärzte Eltern falsche Sicherheit vermitteln, dann finde ich das zB nicht in Ordnung (ja bei Schwangerschafft können Sie Valporinsäure nehmen ... google mal wie viel dadurch an behinderten Kindern zu Welt gekommen sind, großer Skandal, minimale Entschädigung, obwohl es im Beipackzettel stand! War aber auch zuvor von den Phatomechanismen wahrscheinlich), wenn man das was kein Fakt ist, als Fakt hinnimmt, nur um nicht verunsichert zu sein. So haben wir 2 unterschiedliche Sicht der Dinge. Das wohl des Kindes steht über dem Gefühl der Unsicherheit der Eltern, mE. Darum, ist sich ein Elternteil unsichern, dann sollt es solange Infos einholen, bis sie sich sicher ist, und nicht das glauben, was gerade gut schmeckt, sondern auch das schlucken, ws kurzfristig vielleicht bitter ist, langfristig vielleicht aber für beide besser.

Die Pharmaphiermen nehmen großen Einfluss auf die Studien und relativieren NW zT ganz deutlich, auch wenn sie gezwungen werden diese im Beipackzettel anzuführen, dann "schulen" sie die Ärzte, zahlen ihnen geld dafür, dass sie den Beipackzettel richtig "verstehen"... das finde ich nicht in Ordnung...

MFG
Selbst betroffen & beschäftige mich zwar seit 8, bald 30, intensivst mit Psychologie, Neurobiologie, seltenen Erkrankungen und Medizin allg., schreibe zwar viel mit Ärzten & führte Foren dazu, aber ich habe kein Studium! Meine Publikationen wurden privat publiziert! Meine Ideen bitte als Laie verstehen & mit Ärzten absprechen!

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Erica
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon Erica » 13.08.2019, 19:55

Hallo Karl,

Ich muss Dich bitten, Dich hier im Forum deutlich mehr mehr zurückzuhalten.

Wir sind ein Forum von ehrenamtlichen Eltern für Eltern.
Wir sind kein Forum für selbstbetroffene Erwachsene.
Du hast hier in wenigen Tagen 70 Posts verfasst, die teilweise so lang, kompliziert und wirr sind, dass es den Eltern nicht weiterhilft, sondern verwirrt und Diskussionen hemmt.
Wenn Du dann selber auch wie hier weißt, dass Du im Kinderbereich keine Ahnung hast, ärgert es schon.

VG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

Jörg75
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon Jörg75 » 13.08.2019, 20:24

Hallo Erica,

vielen Dank für diesen deinen Post, der mir aus der Seele spricht!

Gruß
Jörg
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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BauerM
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 22:07

Hallo Erica,

ich drücke mich eben sehr vorsichtig aus, bzgl Ahnung, das Gehirn arbeitet als Kind gleich wie als Erwachsener, ich habe sozusagen keine klinische Erfahrung. Es haben sich schon Eltern per PN gemeldet denen es hilft und ich habe Kontaktdante zu Ärzten weitergleitet. Es sollte natürlich keinen erschlagen, das ist nicht meine Absicht, aber es sind alles, wenn man sie genau liest und nachrecherchiert, belastbare Beiträge. Ich schreibe aber generell nicht immer soviel, halt nur dann wenn ich grad was zu sagen/ schreiben habe und dann lange nichts mehr. Sollte ein TE sich im Thread gestört fühlen, dann schreibe ich natürlich auch nicht weiter.

Ich kann aber auch natürlich mich mehr auf die PN Funktion beschränken wenn sich jemand meldet. Da halte ich mich an Moderatoren. Normal gehe ich davon aus, solange der Ersteller eines Threads sich nicht gestört fühlt, oder jemand mich was fragt, dass es entweder nicht stört, oder aber etwas unklar ist.

MFG
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon BauerM » 13.08.2019, 22:32

Im übrigen nur als Anmerkung da mir da, seltsamerweiße öfter passiert, hier kann man ja nicht editieren (so werden es oft viel mehr Beiträge), es ift bei mir sehr oft so, dass ein TE oder ein anderer der sich gar nicht an der Diskussion beteiligt, mir ne PN schreibt, das führt dann oft zu lehr langen Schriftwechseln. Insofern ist es dann für mich auch schwer einzuschätzen, einerseits ist mir klar, dass das den Forenfrieden stört, andererseits melden sich halt auch Leute (warum auch immer nicht öffentlich). Somit richte ich mich dann einfach nach den Moderatoren und werde das auch so nun ach machen und die öffentliche Aktivität reduzieren. Ich poste ja keine PNs weil es ja auch PN heißt. Ich vermute mal es ist weder möglich, rechtlich, noch im Interesse des Forums und der Teilnehmer in ein PN Fach hineinzusehen, aber man könnte ev die Beiträge der PNs unabhängig von dem Inhalt abzählen, weil man dann natürlich als Moderator auch besser abwägen kann. Ich sehe es halt so, dass es langfristig den Eltern auch besser geht, wenn es dem Kind besser geht. Darum, im englischen haben sich auch Eltern nachträglich bedankt, obwohl man sich ernst nicht gut verstand, als sie merkten es hat doch geholfen, haben die Beiträge ausgedruckt und mit dem Arzt besprochen. Aber da war es auch nicht von der Moderation unerwünscht. Ich halte mich da natürlich an die Moderation. Das einsehen in die Datenbank geht ja glaube ich schwer, von den Beitragen her.

So aber nun halte ich mich zurück. :)

MFG
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon Regina Regenbogen » 14.08.2019, 10:48

So aber nun halte ich mich zurück. :)
Das würde ich (auch) sehr begrüßen. Mich treibt allerdings schon seit Tagen eine Frage um: Was möchtest du hier in einem Forum für besondere Kinder, wenn du -nach eigener Aussage- keinerlei Erfahrungen mit Kindern hast?
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft. (Marie von Ebner-Eschenbach)

Sohn * 01/2003 - Frühkindlicher Autismus mit komorbider ADHS
Sohn * 09/2001 - ADS
Tochter * 04/1998 - nix
Tochter * 08/1989 - Peronaeusparese

BauerM
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon BauerM » 14.08.2019, 11:31

So aber nun halte ich mich zurück. :)
Das würde ich (auch) sehr begrüßen. Mich treibt allerdings schon seit Tagen eine Frage um: Was möchtest du hier in einem Forum für besondere Kinder, wenn du -nach eigener Aussage- keinerlei Erfahrungen mit Kindern hast?
Erfahrung mit Betroffenen Jugendlich genug. Ein Jugendlicher ist ja auch im Prinzip bis 18 noch "Kind". Im letzten Threads (nicht mehr da) war das aber sehr lange beschrieben, es soll aber nicht über Dritte geschrieben werden, so mache ich das auch nicht mehr.

Ich sehe Foren so, es sind Foren von Menschen für Menschen. Man hilft sich gegenseitig. So habe ich das bei meinen eigenen ehemaligen "kleinen Foren" auch gehandhabt. Ich war aber auch mal Mod eines großen und weiß d.h. auch, dass das in großen Foren anders ist und ich will den Forenfrieden nicht gefährden. Zudem habe ich Eigenerfahrung wie ein Ozean, aber wie gesagt, es soll nicht über Dritte geschrieben werden und das kann ich sonst auch nicht erklären und es nützt nichts.

Im übrigen, einfach mir nicht schreiben, dann antworte ich ja auch nicht, dann wird es automatisch weniger. ;)
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon Lisaneu » 14.08.2019, 11:55

@BauerM: Mein Lieblingszitat von Charles Dickens ist "Ich brauche Informationen! Eine Meinung bilde ich mir selbst!". Bezogen auf deine Beiträge soll das heißen: so vage Aussagen wie "das hat ein Professor erforscht" oder "Ich habe mal Grundlagenforschung zu dem Thema gelesen" oder "dazu gab es valide Studien" helfen de facto niemanden. Ich will nicht, dass du (oder sonst wer) sich "zurückhält", aber wenn was gepostet wird, dann ENTWEDER Meinungen ODER Fakten - und klar als das definiert. Wenn du also Studien oder Links zu entsprechenden, seriösen Quellen hast - her damit!

Dass es eine kontroverse Diskussion zu ADHS-Medikamenten mit vielen vorgefassten Meinungen gibt weiß hier ohnehin jeder. Ob der Verzicht auf Medis in jedem Fall die Lösung darstellt ist eine andere Sache. Ich selbst habe von früher Kindheit an (damals unerkannte) ADHS und habe nie Medis bekommen. Im Alter von 12 Jahren bin ich am jahrelangen Mobbing meiner Mitschüler (auf Grund meiner "Andersartigkeit") psychisch total zusammengebrochen, hatte ständig Selbstmordgedanken und war total am Ende. Ob es durch Medis besser gewesen wäre - keine Ahnung! Aber ich kenne heute Kinder mit ähnlichen Problemen wie ich sie damals hatte, die von Medikamenten deutlich merkbar profitieren. Mein ADHS-Sohn hingegen bekommt keine Medis, weil bei ihm die Nebenwirkungen so krass sind, dass die Wirkung gar nicht mehr relevant ist. Eine generelle, allgemein "beste" Lösung gibt es nicht, es kommt immer auf Situation, Leidensdruck, Nebenwirkungen, Verträglichkeit, usw. an. Das ist meine MEINUNG, das sind (auch) keine Fakten.
Sohn 3/2010 hochfunktionaler Asperger-Autist + ADHS
Sohn 7/2012, gehörlos + kurzsichtig + frühkindlicher Autist
Mama und Papa stark kurzsichtig (Kommentar eines Optikers: Wie habt ihr euch überhaupt gefunden?)

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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon BauerM » 14.08.2019, 12:30

@BauerM: Mein Lieblingszitat von Charles Dickens ist "Ich brauche Informationen! Eine Meinung bilde ich mir selbst!". Bezogen auf deine Beiträge soll das heißen: so vage Aussagen wie "das hat ein Professor erforscht" oder "Ich habe mal Grundlagenforschung zu dem Thema gelesen" oder "dazu gab es valide Studien" helfen de facto niemanden. Ich will nicht, dass du (oder sonst wer) sich "zurückhält", aber wenn was gepostet wird, dann ENTWEDER Meinungen ODER Fakten - und klar als das definiert. Wenn du also Studien oder Links zu entsprechenden, seriösen Quellen hast - her damit!

Dass es eine kontroverse Diskussion zu ADHS-Medikamenten mit vielen vorgefassten Meinungen gibt weiß hier ohnehin jeder. Ob der Verzicht auf Medis in jedem Fall die Lösung darstellt ist eine andere Sache. Ich selbst habe von früher Kindheit an (damals unerkannte) ADHS und habe nie Medis bekommen. Im Alter von 12 Jahren bin ich am jahrelangen Mobbing meiner Mitschüler (auf Grund meiner "Andersartigkeit") psychisch total zusammengebrochen, hatte ständig Selbstmordgedanken und war total am Ende. Ob es durch Medis besser gewesen wäre - keine Ahnung! Aber ich kenne heute Kinder mit ähnlichen Problemen wie ich sie damals hatte, die von Medikamenten deutlich merkbar profitieren. Mein ADHS-Sohn hingegen bekommt keine Medis, weil bei ihm die Nebenwirkungen so krass sind, dass die Wirkung gar nicht mehr relevant ist. Eine generelle, allgemein "beste" Lösung gibt es nicht, es kommt immer auf Situation, Leidensdruck, Nebenwirkungen, Verträglichkeit, usw. an. Das ist meine MEINUNG, das sind (auch) keine Fakten.
Ich kann nicht für jeden die Studien suchen die zig Jhre her sind, ich hatte schwere Autistische Züge und massives Mobbing in der Kindheit, das konnte ich zwar beides lösen, (als die Probleme durch das Mobbing) aber egal. Ich weiß was du meinst. Ich gebe ja hinweise, jetzt zB 2 sek google gesucht, war zwar nicht die Studie aber das die Medis Parkinson begünstigen ist öfter behauptet worden:

Dr. med. Klaus-Dietrich Runow - 2008 - ‎Health & Fitness Wenn Gift due die Nerven geht
"Hierdurch lässt sich die Vermutung äußern, ob nicht die Ritalinkinder von heute die Parkinson-Patienten von morgen sind. Natürlich versucht man seitens der " https://books.google.at/books?id=nB7j4D ... en&f=false

Es gibt hier Studien zum nachlesen gratis. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ größte Studiendatenbank der Welt, da kann man sich durchlesen. Ich habe zb bei ALS alle Studien durch, zumindest de Zusammenfassung und dann die Artikel.

Nur spreche ich erst dann, wenn ich halt wirklich mal hunderte Studien gelesen habe, von einem "Fakt" wie du es nennst. Aber ich sollte mich hier zurückhalten wurde ich gebeten, ich habe nur mal eine Quelle zur These genannt da du fragtest.

Oder hier:

https://www.arznei-telegramm.de/html/20 ... 16_01.html
Die breite und zum Teil unkritische Verwendung steht in auffälligem Kontrast dazu, wie wenig über Auswirkungen auf die Gehirnentwicklung und die langfristigen Folgen bei Einnahme im Kindesalter bekannt ist. Systematische Untersuchungen dazu fehlen. Methylphenidat gehört zu den Psychostimulanzien vom Amphetamin-Typ, die die Freisetzung biogener Amine wie Dopamin fördern und ihre Wiederaufnahme aus dem synaptischen Spalt hemmen. Ein Untergang dopaminerger Nervenendigungen, wie er nach Hochdosis anderer Amphetamine beschrieben ist, ist mit Methylphenidat bislang nicht nachgewiesen. Ergebnisse eines Tierversuchs lassen aber befürchten, dass das Mittel die Ausreifung des dopaminergen Innervationssystems stört. Die chronische Verabreichung an junge Ratten senkt die Dichte der Dopamintransporter im Striatum deutlich und anhaltend auch nach Absetzen bis in das Erwachsenenalter der Tiere.3 Dopamintransporter schleusen extrazelluläres Dopamin zurück in die Zelle und dienen als Marker für die Innervationsdichte. Im Striatum von PARKINSON-Patienten sind sie um 36% bis 71% verringert.4

Systematische Langzeitstudien mit Methylphenidat beim Menschen, die diesen Verdacht auf schwere Spätschäden wie PARKINSON entkräften könnten, gibt es nicht.
Die Evidenz der These ist schon sehr belastbar, das zweite ist eine seriöse Seite. (unten sind Quellen). Klingt etwas kompliziert, aber es ist es nicht wen nman die Fachbegriffe nachliest. Nur wenn man die Studien nicht suchen will, dann wirds schwer.

Wie gesagt, ich sollte mich hier zurückhalten, ich antworte nur mehr wenn ich zitiert werde oder eine Frage habe. oder wenn der TE meine Meinung wissen will nach einen kleinen Beitrag.

MFG
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Re: Noch keine Diagnose

Beitragvon Lisaneu » 15.08.2019, 18:00

Ich kann nicht für jeden die Studien suchen die zig Jhre her sind,
Wenn du diese Studien nicht suchen kannst, wie kannst du dich dann auf sie berufen? Abgesehen davon - wie aktuell sind sie, wenn sie, nach deiner eigenen Aussage -"zig Jahre" her sind?
ich hatte schwere Autistische Züge und massives Mobbing in der Kindheit, das konnte ich zwar beides lösen, (als die Probleme durch das Mobbing) aber egal. Ich weiß was du meinst.
Diese Aussage verstehe ich nicht. Du HATTEST schwere autistische Züge, ok, soweit verstanden! Bist du jetzt Autist oder nicht? Hast du diese Züge jetzt nicht mehr? Worauf willst du mit dieser Aussage hinaus?

Mein Kindheits-Mobbing ist jetzt, mit 48 Jahren, auch kein Thema mehr und ich lebe immer noch - ohne Medikamente. Aber ist das ein Kriterium, zu sagen "ich habe es irgendwie überstanden, da müssen alle anderen jetzt auch durch, auch wenn es Möglichkeiten gäbe (damit meine ich nicht nur Medikamente, sondern multimodale Therapie!) die Sache gar nicht erst so weit (in meinem Fall: Morddrohungen gegen mich) kommen zu lassen?
Ich weiß was du meinst. Ich gebe ja hinweise, jetzt zB 2 sek google gesucht, war zwar nicht die Studie aber das die Medis Parkinson begünstigen ist öfter behauptet worden:
Sorry, aber das ist sehr dürftig! In 2sec kann ich dir bei Google jede Menge Artikel suchen, wo "bewiesen" wird, dass die Mondlandungen der Amis nie stattgefunden haben oder wann voraussichtlich die Welt untergeht. Das meinte ich nicht mit "Ich brauche Informationen!"!



Dr. med. Klaus-Dietrich Runow - 2008 - ‎Health & Fitness Wenn Gift due die Nerven geht
"Hierdurch lässt sich die Vermutung äußern, ob nicht die Ritalinkinder von heute die Parkinson-Patienten von morgen sind. Natürlich versucht man seitens der " https://books.google.at/books?
Ich habe bei diesem Link keinerlei Studie gefunden. Es ist im verlinkten Artikel ausdrücklich die Rede von der VERMUTUNG des Autors, dass die Verabreichung von Methylphenidat im Zusammenhang mit dem häufigeren Auftreten von Pakinson stehen KÖNNTE. Ritalin gibt es seit 1944 und es ist seit 1954 im deutschsprachigen Raum (bis 1971 sogar rezeptfrei) erhältlich. Ich will und kann den Zusammenhang von Ritalin und Pakinson weder dementieren noch bestätigen. Was mich nur wundert ist, dass die 2008 postulierte Vermutung bezüglich eines Zusammenhangs nicht längst durch Studien bestätigt oder widerlegt ist.
Es gibt hier Studien zum nachlesen gratis. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ größte Studiendatenbank der Welt, da kann man sich durchlesen. Ich habe zb bei ALS alle Studien durch, zumindest de Zusammenfassung und dann die Artikel.

Nur spreche ich erst dann, wenn ich halt wirklich mal hunderte Studien gelesen habe, von einem "Fakt" wie du es nennst. Aber ich sollte mich hier zurückhalten wurde ich gebeten, ich habe nur mal eine Quelle zur These genannt da du fragtest.

Oder hier:

https://www.arznei-telegramm.de/html/20 ... 16_01.html
Die breite und zum Teil unkritische Verwendung steht in auffälligem Kontrast dazu, wie wenig über Auswirkungen auf die Gehirnentwicklung und die langfristigen Folgen bei Einnahme im Kindesalter bekannt ist. Systematische Untersuchungen dazu fehlen. Methylphenidat gehört zu den Psychostimulanzien vom Amphetamin-Typ, die die Freisetzung biogener Amine wie Dopamin fördern und ihre Wiederaufnahme aus dem synaptischen Spalt hemmen. Ein Untergang dopaminerger Nervenendigungen, wie er nach Hochdosis anderer Amphetamine beschrieben ist, ist mit Methylphenidat bislang nicht nachgewiesen. Ergebnisse eines Tierversuchs lassen aber befürchten, dass das Mittel die Ausreifung des dopaminergen Innervationssystems stört. Die chronische Verabreichung an junge Ratten senkt die Dichte der Dopamintransporter im Striatum deutlich und anhaltend auch nach Absetzen bis in das Erwachsenenalter der Tiere.3 Dopamintransporter schleusen extrazelluläres Dopamin zurück in die Zelle und dienen als Marker für die Innervationsdichte. Im Striatum von PARKINSON-Patienten sind sie um 36% bis 71% verringert.4

Systematische Langzeitstudien mit Methylphenidat beim Menschen, die diesen Verdacht auf schwere Spätschäden wie PARKINSON entkräften könnten, gibt es nicht.
Die Evidenz der These ist schon sehr belastbar, das zweite ist eine seriöse Seite. (unten sind Quellen). Klingt etwas kompliziert, aber es ist es nicht wen nman die Fachbegriffe nachliest. Nur wenn man die Studien nicht suchen will, dann wirds schwer.

Wie gesagt, ich sollte mich hier zurückhalten, ich antworte nur mehr wenn ich zitiert werde oder eine Frage habe. oder wenn der TE meine Meinung wissen will nach einen kleinen Beitrag.

MFG
Das ist es - das sind eben KEINE Fakten! Das sind Quellen zu Thesen, die sich als richtig oder falsch herausstellen können. Du hast sogar selbst zitiert, dass es keine systematischen Langzeitstudien zu Spätschäden wie Parkinson gibt. Also weder solche, die den Verdacht bestätigen, noch solche, die ihn entkräften.

Wobei es kaum ein Medikament auf dem Markt gibt, das ausschließlich erwünschte Wirkungen und keinerlei Nebenwirkungen oder Spätfolgen hat. Mein ADHS-Sohn bekommt kein Methylphenidat, weil bei ihm die Nebenwirkungen so krass sind, dass ich dankend auf eine etwaige Wirkung verzichte. Allein aus der Erfahrung heraus bin ich absolut kein Verfechter von Medis - nur sehe ich eben beide Seiten. Ich habe mich zum ausprobieren von Ritalin entschieden, in der Hoffnung, meinem Sohn zumindest einen Teil seines Leidensdrucks zu nehmen. Parallel hat er auch Psychotherapie bekommen und auch in Sachen Ernährungsumstellung haben wir einiges versucht. Bisher hatten wir mit nichts Erfolg. Der nächste Versuch wird Neurofeedback sein.

Aber ich sehe immer den Nutzen und den (möglichen) Schaden in Relation. Im Zusammenhang mit Ritalin & Co bedeutet das für mich, dass sogar ein Schaden in Kauf zu nehmen ist, wenn der Nutzen größer erscheint.

Meine Mutter hat eine unheilbare Nierenerkrankung, deren Nebenwirkung starker Bluthochdruck war. Die Medikamente, die sie gegen den Bluthochdruck bekommen hat, hatten leider auch auf die Nieren negative Auswirkungen. Aber das war bekannt und wurde in Kauf genommen, weil die Gefahr eines Schlaganfalles (wahrscheinlich, wenn sie keine Medikamente gegen den Bluthochdruck bekommen hätte) größer war als das Risiko, auf Grund der rascheren Verschlechterung der Nierenfunktion z.B. 5 Jahre früher zur Dialyse zu müssen. Mittlerweile hat meine ansonsten körperlich komplett gesunde Mutter eine Spenderniere bekommen und muss Medikamente nehmen, damit diese nicht abgestoßen wird, Magenschutz weil diese Medikamente die Magenschleimhaut angreifen, usw. Aber 15 Tabletten am Tag sind im Verhältnis immer noch deutlich besser als "nur" 5 Tabletten, aber dafür 3x pro Woche 4 Stunden Dialyse.

Umgelegt auf Ritalin würde ich sogar eine moderat höheres Parkinson-Risiko in Kauf nehmen, wenn durch die Medikation die Lebensqualität des Betroffenen für etliche (entwicklungspsychologisch wichtige) Jahre deutlich verbessert werden kann. Ich musste bei der Entscheidung für die CI-Implantation meines jüngeren Sohnes auch eine moderat erhöhte Wahrscheinlichkeit für Hirnhautentzündung in Kauf nehmen. Es ist alles immer individuell abzuwägen.
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