Erika mit zwei Kindern (Skoliose und Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Erika!
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Erika mit zwei Kindern (Skoliose und Epilepsie)

Beitragvon Erika! » 01.08.2019, 17:19

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe mich angemeldet, da ich leider auch zwei kranke Kinder habe.

Meine Kleine hat eine angeborene Skoliose aufgrund Fehlbildungen des Rückens (Wirbelsäule, verformte Wirbel, fehlende Roppen, Rückenmark). Sie wird jedes halbe Jahr ca operiert.

Meine Große hat vor kurzem die Diagnose Advance Epilepsie erhalten, sie nimmt nun Petnidan Saft morgens und abends.

Ich habe jetzt einen Antrag auf einen Pflegegrad gestellt für meine Kleine. Keine Ahnung ob es klappt, aber es wäre eine große Hilfe, da ich es mir dann leisten könnte, meine Arbeitsstunden zu reduzieren um mich mehr für meine Kinder da sein zu können (arbeite Vollzeit und bin alleinerziehend).

Viele Grüße

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Erika!
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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon Erika! » 01.08.2019, 17:43

Ach ja, ich würde gerne wissen, ob schon mal jemand einen Kindersitz fürs Auto beantragt hat bzw. ob es diese Möglichkeit überhaupt gibt. Meine Tochter bekommt schnell Rückenschmerzen beim sitzen. Auch von den Holzstühlen im Kindergarten bekommt sie Schmerzen.

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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon HollysAnne » 01.08.2019, 18:20

Hallo Erika,

herzlich Willkommen im Forum! :icon_flower:

ich kann mir gut vorstellen, dass deine Tochter angepasste Sitze gebrauchen könnte.
Du brauchst am besten ein gutes Sanitätshaus. Vielleicht kann die Physiotherapeutin oder die Klinik, wo die OPs stattfinden, eins empfehlen. Mit dem Sanitätshaus besprecht ihr, was deine Tochter braucht und die sagen euch, was der Arzt genau aufs Rezept schreiben soll. Es ist nämlich wichtig, dass da gleich was Konkretes draufsteht. Das Rezept geht dann wieder zum Sanitätshaus und die schicken es an die Krankenkasse zwecks Genehmigung. So wäre das Vorgehen.

Wir haben einen speziellen Autositz bekommen. Und angepasste Sitzschalen.

Viel Erfolg und liebe Grüße,
Anne
Anne (*83, Logopädin) mit Holly (*3/2012) Abszess zerstörte 2. HW, heute Dystrophie, beinbetonte Spastik, Skoliose,u.v.m. Fröhliche Rollipilotin und meine größte kleine Heldin, Labertasche und Dramaqueen :)
There are still faint glimmers of civilisation in this barbaric slaughterhouse that was once called humanity.

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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon Erika! » 01.08.2019, 18:51

Hallo Anne,

Danke für den Tipp. Geht das auch ohne Pflegegrad? Sie hat einen Behindertenausweis (50 Grad mit Merkzeichen G).

Erika!
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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon Erika! » 02.08.2019, 11:43

Haben schon in 2 Wochen einen Termin mit dem Gutachter...ich verspreche mir nicht viel, aber hoffe auf Entlastung

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Erica
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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon Erica » 02.08.2019, 14:02

Hallo Erika,

Herzlich willkommen hier im Forum!
Ich hatte Dich per PN angeschrieben mit der Frage, ob ich Deinen Thread in den Vorstellungsbereich verschieben kann.
Aber vielleicht hast Du die PN noch nicht entdeckt?

LG
Erica
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

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Re: 2 kranke Kinder

Beitragvon LasseUndJohannes » 02.08.2019, 16:56

Hi,
erstmal Willkommen. Zum Reha-Autositz ... Das Standard Kriterium der Kasse für einen solchen Sitz scheint zu sein, das Rumpfinstabilität vorliegt. Zumindest war das bei uns der Grund für die Ablehnung. Haben dann extra begründen müssen und ihn im Widerspruch bekommen.

Sprich deine Ärzte darauf an. Ggf. schreiben sie auch gleich eine kurze Stellungnahme dazu. Du kannst auch gleich deine KK anrufen und fragen, ob für einen Autositz nur bestimmte Sanitätshäuser einen Vertrag haben und liefern dürfen. Dann im Sanitätshaus beraten lassen. Und beim anrufen aufpassen, was du sagst. Unsere Kasse scheint zu jedem Telefonat kurz zu protokollieren was wichtiges gesagt wurde.

Wenn du schreibst, dass sie alle halbe Jahr operiert werden muss, dann könnte das evtl auch einfach so glatt durchlaufen mit der Genehmigung von der Kasse.
Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
Benedikt 2014, non verbal, auto aggressiv, ADHS, atypischer Autismus

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Re: Erika mit zwei Kindern (Skoliose und Epilepsie)

Beitragvon Erika! » 05.08.2019, 17:01

Hallo Lasse,

wir haben bald die nächste U-Untersuchung, ich werde den Kinderarzt dann mal darauf ansprechen. Vielen Dank für deine Antwort.

Nächste Woche kommt schon der Gutachter vom MDK. Wie würdet ihr die Chance einschätzen für einen Pflegegrad?

Sie wird jedes halbe Jahr an der Wirbelsäule operiert. Zwischendurch regelmäßige Untersuchungen im Krankenhaus. Sie kann laufen, leidet jedoch öfter an Rückenschmerzen. Beim anziehen über den Kopf helfe ich ihr, da es sonst weh tut. Nachts benötigt sie Windeln, was sehr wahrscheinlich durch die Fehlstellungen kommt. Geistig hat sie keine Einschränkungen.

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Re: Erika mit zwei Kindern (Skoliose und Epilepsie)

Beitragvon LasseUndJohannes » 06.08.2019, 18:34

Hi,
wegen Chancen auf einen Pflegegrad ... Hast du schon mal mit einem online Pflegegradrechner für Kinder die einzelnen Fragen der 6 Pflegemodule durchgearbeitet? Dabei bekommt man eine grobe Einschätzung. Nach dem, was ich lese, dürften für deine Tochter vor allem die Module 4 (Selbstversorgung) und 5 (Umgang mit krankheits-/therapiebedingten Anforderungen und Belastungen) relevant sein. Prüfe für dich aber unbedingt die Fragenkataloge der anderen Module genau, ob da nicht doch Auffälligkeiten deiner Tochter zu bejahen wären. Gibt es ggf. doch Einschränkungen aufgrund der Erkrankung in der Gestaltung des Alltagslebens und bei sozialen Kontakten?

Du solltest die Schmerzen deiner Tochter durchaus genau und in ihrem Ausmaß dem Gutachter beschreiben. Für den Pflegegrad geht es dann aber um die Pflege, sprich darum, welche pflegerische Maßnahmen deine Tochter aufgrund der Schmerzen benötigt. Zum Beispiel die Hilfe beim An- und Ausziehen. Ist da eventuell noch mehr? Gehe den Fragenkatalog durch. Hilfe beim Waschen/Duschen/Baden?

Sinnvoll sind auch entsprechende Berichte von Ärtzen, Therapeuten und Schule/Kindergarten, die deine Ausführungen belegen. Du solltest ja von jedem stationären Aufenthalt einen Entlassungsbericht haben oder dir, zum Beispiel beim KA, eine Kopie davon besorgen.
Johannes 2008, extremes ADHS, Fehldiagnose (?) Autismus
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Re: Erika mit zwei Kindern (Skoliose und Epilepsie)

Beitragvon Erika! » 07.08.2019, 10:03

Hallo,

ja beim duschen/waschen helfe ich ihr auch, zumindest was den Oberkörper betrifft. Nach dem Klogang auch, weil sie selbst nicht gut dran kommt, aufgrund des schiefen Rückens. In der Theorie kann sie sonst ziemlich alles, wird aber durch die Schmerzen dann gebremst und wird dann auch häufig aggressiv, wenn etwas nicht klappt.

Muss auch ca einmal im Monat mit ihr zuhause bleiben, wenn sie Rückenschmerzen hat. Ich weiß aber nicht, ob dies auch relevant sein könnte. Da meine Große vor kurzem die Diagnose Epilepsie erhalten hat, dachte ich mir, dass ich eine Hilfe beantragen muss.


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