Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

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Elli157
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Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Elli157 » 27.07.2019, 17:08

Hallo zusammen,

uns ist inzwischen so oft geraten worden, eine neurologische Reha mit unserem Sohn zu machen, dass ich dies jetzt ernsthaft in Erwägung ziehe. Unser Sohn ist gerade 4, Syndromkind und hat dementsprechend große Schwierigkeiten mit Essen, Trinken, (Mund-)Motorik, Sprache. Er läuft, isst und spricht überhaupt erst seit einem guten Jahr, aber alles natürlich nicht alltersgemäß und noch deutlich ausbaufähig. Ich habe von Ärzten und Therapeuten inzwischen viele Empfehlungen, aber gleichermaßen auch von Bekannten immer viele kritische Meinungen zu einigen Kliniken bekommen. Im Gespräch sind Geesthacht, Pelzerhaken, Hohenstücken und eventuell Meerbusch.

Könnt ihr bezüglich der genannten Schwierigkeiten eine Klinik besonders empfehlen? Habt ihr noch andere Empfehlungen?

Wichtig wäre mir, dass wir in der Zeit auch wirklich Fortschritte machen, denn aus beruflichen Gründen und wegen des Geschwisterkindes möchte ich ungern meine Zeit einfach vertun ;-) Es wird ohnehin schon schwierig, meine Chefin für einen mehrwöchigen Ausfall zu begeistern... Da wir im nördlichen NRW wohnen und unser Großer an der Abwesenheit von mir immer ordentlich zu knabbern hat, kommt eine Klinik im süddeutschen Raum eher nicht in Frage. Es sollte schon die Möglichkeit geben, uns am Wochenende zu besuchen.

Zusätzlich zu einer neurologischen Reha hätte unser betreuendes CI-Zentrum und unser Pädaudiologe gerne vor Schulbeginn eine Sprachheilreha in Werscherberg für unseren Sohn. Das wäre also ungefähr in zwei oder drei Jahren. Ist es überhaupt möglich, innerhalb so kurzer Zeit zwei Rehas bewilligt zu bekommen?

Eine letzte Frage, die mich noch beschäftigt: Die Kinder und ich sind PKV-versichert, mein Mann gesetzlich. Leider steht uns als PKV-Versicherte ja keine Haushaltshilfe zu. Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt, die Betreuung unseres schulpflichtigen Sohnes zu Hause zu sichern, wenn ich mit dem Geschwisterkind zur Reha bin?

Über eure Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen!

LG Elli
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Freddy & Sohn
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Re: Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Freddy & Sohn » 28.07.2019, 11:38

Hallo Elli,

ich mache mal den Aufschlag:
Könnt ihr bezüglich der genannten Schwierigkeiten eine Klinik besonders empfehlen? Habt ihr noch andere Empfehlungen?
Ich kann nur über Geesthacht berichten, dort waren wir dieses Jahr jeweils vier Wochen im Januar zur Sprachheilreha und im April zur NPK. Insgesamt waren wir mit den beiden Rehas mit einer kleinen Einschränkung (bei dem von der Klinik im Januar für die nächste Reha selbst gesetzten Ziel des Toilettentrainings standen sie dann im April mit neuer Ärztin wie der Ochs vorm Berg, die Stepping-Stones Schulung hat das Thema dann aber zufriedenstellend aufgegriffen) sehr zufrieden. Wir haben und dort auch sehr wohl gefühlt und gute Fortschritte erzielen können.
Beim Trainieren von Essen, Trinken, (Mund-)Motorik und Sprache sind sie dort aus eigener Erfahrung aber auch Beobachtung denke ich gut aufgestellt (machen z.B. auch Therapien, bei denen Kinder das Essen sich und den Eltern in die Haare schmieren dürfen). Sprachheilreha machen sie erst seit Januar, haben aber ein tolles und teils sehr erfahrenes Team dort. Wir haben auch viele Eltern getroffen, die seit Jahren dort regelmäßig hinfahren, auch von weiter her (Bayern z.B.). Sicher gibt es auf Rehas immer auch Unzufriedenheit bzgl. der Therapien, dem Essen, der Freizeitgestaltung oder was auch immer, aber insgesamt waren die meisten sehr zufrieden. Unzufriedenheit habe ich wenn dann v.a. bei den Sprachheilreha-Eltern ausgemacht. Das lag aber wohl daran, dass diese sich mit der Entwicklungsverzögerung ihrer Kinder erst einmal arrangieren mussten und so die Vorstellung hatten, einmal auf Reha zu fahren und dann wäre ihr Kind "geheilt". Erfahrenere Eltern und Eltern stärker beeinträchtigter Kinder waren aber zumeist zufrieden und an kleinschrittigere Zielsetzungen gewohnt. Damit zu Deiner nächsten Frage.
Wichtig wäre mir, dass wir in der Zeit auch wirklich Fortschritte machen
Klar, will jeder. Wir haben auch große Fortschritte gemacht. Ich rate Dir aber, egal wohin es euch verschlägt, keine zu großen Erwartungen zu haben. Zum Einen hilft viel hier nicht unbedingt viel. Ein Kind muss auch verarbeiten und üben können. Und fünf Therapieeinheiten bzw. drei von einer Therapierichtung sind schon grenzwertig viel. Die Aufnahmefähigkeit ist dann erschöpft und das Kind wird eher überfordert und frustriert. Wenn man also z.B. zwei oder drei Logopädieeinheiten hat (wären dann 60-90 Minuten), dann geht auch nicht mehr. Klar kann dann noch etwas Heilpädagogik, Physio oder Musiktherapie dazu, aber viele Sprachheilreha-Eltern hatten die Erwartung, dass ihr Kind vier oder mehr Logopädieeinheiten je Tag bekommt. Das ist überzogen (sicher gibt - z.B. Krankheitsbedingt - es auch mal Tage mit wenig Einheiten, aber in Geesthacht haben die zwei Einheiten als Tagesminimum. Bei der Sprachheilreha hatten wir das wegen der therapeutischen Fokussierung ein paar Mal, bei der NPK war es mir mit oft fünf Einheiten je Tag auch häufig zu viel).
Zum Anderen zeigen sich die Fortschritte auch langsam und oft erst nach der Reha. Zudem bekommt man Anregungen und Übungen mit, die man in sein Leben integrieren sollte (und sei es für die Mundmotorik z.B. nur, oft Spaghetti zu Kochen, die das Kind dann hochsaugen darf oder derartiges).
Mein Tipp: keine zu hohen Erwartungen und in der Reha das Kind und sich selbst nicht überfordern. Auch einfach mal die Zeit mit dem Kind genießen und mit anderen Eltern plaudern.
Ist es überhaupt möglich, innerhalb so kurzer Zeit zwei Rehas bewilligt zu bekommen?
Mein Sohn ist über die Mutter in der GKV, da war es innerhalb eines Halbjahres kein Problem. Die Sprachheilreha lief über die DRV, die NPK über die GKV. Wenn wir wollten, ginge denke ich auch noch eine zweite NPK dieses Jahr (In der GKV gibt es acht Wochen je Jahr), aber das wäre uns zu viel.
Wie es in der PKV ist, kann ich nicht sagen. Eine drei- oder vierwöchige NPK oder Sprachheilreha sollte je Jahr aber drin sein, das zahlen die, habe ich gehört (wenn auch manchmal nur mit Nachdruck).
Welche Möglichkeiten gibt es überhaupt, die Betreuung unseres schulpflichtigen Sohnes zu Hause zu sichern, wenn ich mit dem Geschwisterkind zur Reha bin?
Viele Eltern nehmen das Geschwisterkind mit zur Reha. Dort gibt es dann auch "Schule", wobei diese doch sehr rudimentär ist. Hat man das vor, würde ich mich mit Aufgaben aus der Schule eindecken und mich dann mit dem Schulkind regelmäßig hinsetzen. Ansonsten wird es dem Geschwisterkind vielleicht auch schnell langweilig, da sollte man sich ein paar Gedanken machen und es auch während der Reha nicht nur mitlaufen lassen. Möglichkeiten zur Freizeitgestaltung finden sich aber sicher bei jeder Rehaeinrichtung. In Geesthacht gibt es z.B. ein tolles Freibad, zweimal die Woche ist auch das Hallenbad in der Klinik für ca. 2 Stunden offen, es gibt die Elbe und viel Wald zum (nacht-)spazieren gehen, die gruselige verlassene Theklaklinik auf dem Gelände, ein Pumpspeicherwerk, ein paar Spielplätze, die "Stadt" Geesthacht zum Bummeln, einen tollen Tierpark in der Nähe (Auto nötig), Schifffahren nach Glückstadt oder Hamburg, Ausflugsmöglichkeiten nach Hamburg auch einfach mit dem Bus, jeden Tag eine kleine Freizeitbetreuung (Basteln, Spielplatz, Tobezimmer), zwei mal die Woche öffnet ein Café, alle zwei Wochen kommt ein Clown, es gibt ein Spielzimmer, einen Snoezelraum und natürlich viele andere Kinder. Wir hatten immer was zu tun und fielen abends erschossen ins Bett :D

Viele Grüße
Freddy

Elli157
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Re: Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Elli157 » 29.07.2019, 22:53

Hallo Freddy,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht über Geesthacht! Das hilft mir auf jeden Fall schon mal sehr weiter und bestärkt mich in meinem Empfinden, dass die Klinik für uns geeignet sein könnte. Das, was du erzählst, klingt insgesamt sehr positiv. Übertriebene Erwartungen habe ich hoffentlich nicht. Bei unserem Sohn geht alles langsamer und wir werden auch nie alle Defizite "wegtherapieren" können. Das weiß ich und das unterscheidet uns dann sicher auch von den von dir genannten Sprachheilreha-Eltern mit den enormen Erwartungen. Aber ein paar kleine Fortschritte in Sachen Essen und Sprache und etwas neuer Input wären schon toll ;-)

Ihr hattet wirklich innerhalb von wenigen Monaten zwei Rehas? Mir war gar nicht klar, dass das geht... Allerdings würde ich das mit meiner Arbeit gar nicht geregelt bekommen. Die werden sicherlich schon wenig begeistert sein, wenn ich das einmal beantrage. Unseren großen Sohn die ganze Zeit mitzunehmen ist eher keine Option. Er wird schon 10 und bekommt die Krise, wenn er wochenlang seine Freunde nicht sieht, seinen Hobbys nicht nachgehen kann und mit mir und dem kleinen Bruder, der dann ständig Therapien hat, die Zeit verbringen muss. Und dann auch noch mit mir Schulsachen aufarbeiten - bei uns klappen nicht mal die Hausaufgaben, weil der Kleine mich permanent beansprucht und sehr pflegeintensiv ist. Ich war jetzt mit beiden für einige Tage alleine in Berlin und war fix und fertig hinterher. Da müsste ich mich also wirklich noch mal schlau machen, welche Optionen wir da haben.

LG
Elli
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Re: Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Freddy & Sohn » 30.07.2019, 09:27

Hallo Elli,

die Rehas haben wir uns soz. geteilt: einmal war meine Frau mit, einmal ich. Bei zweimal fast direkt hintereinander hätten unsere AG sicher auch die Krise bekommen. Bei meiner Frau war die Bewilligung im Übrigen kein Problem (obwohl die sich z.B. wegen Urlaub immer ziemlich anstellen) und die haben den Lohn einfach weiter bezahlt, so dass es nicht mal einen Verdienstausfall gab, bei mir als Beamter war es dann ein fünfwöchiger Kampf, ohne Bezüge freigestellt zu werden :roll:

Okay, dann wird das wohl nichts mit Deinem Ältesten. Wobei es dort auch Möglichkeiten gäbe, mal mehr Zeit mit ihm zu verbringen, z.B, während der Therapien (Heilpädagogik ist z.B. 45 Minuten lang) oder der Kinder-Essensgruppe (wenn der jüngere Filius da rein will - meiner wollte unbedingt). Man kann sein Kind aber auch mal für ein oder zwei Stunden in der Kinderbetreuung abgeben, wenn man den Bedarf hat (und dann Zeit mit seinem Ältesten verbringen). Aber wenn das nicht klappt, ist es halt so.
Ich meine, in der GKV gibt es die Möglichkeit eine Haushaltshilfe oder auch Kinderbetreuung bezahlen zu lassen. Wenn Dein Sohn einen Pflegegrad hat, ginge das ja etwas gedeichselt vielleicht auch über die Verhinderungspflege?

Viele Grüße
Freddy

Elli157
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Re: Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Elli157 » 31.07.2019, 21:53

Hallo Freddy,
ich bin auch verbeamtet, ist das wirklich so kompliziert, für eine Rehamaßnahme freigestellt zu werden?
Meine Kinder und ich sind PKV-versichert (+Beihilfe), daher auch das Problem mit der Haushaltshilfe. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die GKV meines Mannes die dann zahlt. Aber danke für deine Gedankenanstöße, Das zeigt mir, dass ich mich da noch mal informieren bzw. beraten lassen muss.

Gruß,
Elli
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Re: Fragen zu neurologischer Reha/Sprachheilreha

Beitragvon Freddy & Sohn » 01.08.2019, 09:57

Hallo Elli,

hmmm...also die Leitung meiner Personalabteilung war in diesem Zusammenhang nicht besonders kompetent. Schon mein SB stand wie der Ochs vorm Berg. Die Anspruchsgrundlage (AG) aus dem Beamtengesetz habe ich erst von der Beihilfe (da sollte ich mich unsinniger Weise erst einmal melden) erfahren und der Perso weitergeleitet. Mein SB hat die AG dann als solche erkannt, aber die Leitung hat den Fall an sich gezogen und sich plötzlich auf die Sonderurlaubsrichtlinie und die Pflege eines Kindes eingeschossen, nach der mein Sohn einen Pflegegrad benötigt hätte, den er damals noch nicht hatte. Sie hat mir dann so kreative Dinge vorgeschlagen wie 10 Tage SU wg. Erkrankung eines Kindes plus Erholungsurlaub oder Kurz-Sabbatical. Dabei ist im § 63 Abs. 1 Nr. 2a HmbBG eindeutig die Betreuung eines Kindes genannt.

Das Gegenstück in NRW ist § 71 Abs. 1 LBG NRW a oder ggf. auch b, wenn Dein Jüngster einen Pflegegrad hat.
Aber vielleicht bietet man Dir ja auch die Fortzahlung der Bezüge an.
Interessant ist bei der unbezahlten Freitstellung nämlich auch noch der Beihilfeanspruch. Den habe ich entgegen der Behauptung der Perso behalten, da ich nur 4 Wochen und nicht einen ganzen Monat beurlaubt war. Aber ich habe keine Ahnung, wie das bei Dir gehandhabt wird.

Die GKV meines Sohnes hat mir dann den Verdienstausfall erstattet. Allerdings nur bis zur Höhe des aktuellen Höchstkrankengeldes (ca. 105,- €) je Arbeitstag, so dass ich (A11) ungefähr 500,- € Verlust gemacht habe. Bin mal gespannt, wie das bei Dir geregelt ist. Die Beihilfe zahlt zumindest die Unterkunftskosten für Dich zu 80 % (zum Satz des zu betreuuenden Kindes). Aber wie es mit Verdienstausfall ist?

Ich habe viele Gespräche, Telefonate und E-Mails mit dem SB, der Perso-Leitung, dem Ministerium, der Sozialrechtsberatung der Reha-Klinik, der Beihilfe und der GKV meines Sohnes geführt und in Gesetzen und Rundschreiben gewühlt. Für meine Frau musste ich für die Reha im Januar nur eine E-Mail weiterleiten und der AG hat ihren Lohn normal weitergezahlt. Ich drücke Dir die Daumen dass es sich für euch auch einfach gestaltet. Mit der richtigen AG aufzuschlagen ist zumindest schon mal ein guter Anfang. Ich habe auch bis zum Ende immer wieder auf sie hingewiesen und schlussendlich dann auch die Freistellung danach bekommen.

Viele Grüße
Freddy


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