Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Steffi mit Lio
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Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 27.07.2019, 11:53

Hallo zusammen,

Ich wurde durch eine liebe Mami in einem anderen Forum auf dieses hier aufmerksam gemacht.

Mein Sohn wird im August 7 Jahre alt. Vor ca 1 Jahr haben sämtliche Untersuchungen begonnen. Endlich nahm mich mal ein Arzt ernst. Leider wurde davor alles angetan, von wegen er ist eben langsamer und träumt viel.

Bisher wurde, soweit es schon getestet werden konnte, eine auditive Verarbeitungs und Wahrnehmungs Störung festgestellt. Der letzte Teil dieser Testung kann wohl erst nach der Einschulung stattfinden.

Im MRT wurde ein "kleiner" Tumor in der Felsenbeinspitze von 7x8x15 mm gefunden.
Im November haben wir ein Verlaufs MRT um zu schauen ob er wächst.

Ich stellte schon oft bei ihm eine "Abwesenheit" fest und dand diese nicht als nur träumen. Im Kindergarten wurde es nun auch schon bemerkt. Da stand er zb regungslos vor der Toilette und zuckte mit dem Kopf, nach ein paar Sekunden ging er dann weiter. Oft ist es beim spielen, er hält dann einfach inne, saugt die Oberlippe ein und beißt darauf. Blick ist starr, teilweise fängt er an mit dem Kopf zu zucken, kreisen.

Im Urlaub kippte er mir am Strand einfach um und krampfte.

Wieder zu Hause, wurde dann ein EEG gemacht was wohl auffällig war. Er hatte ein 45 minütiges EEG mit vielen ausschlägen.
Ich habe da einen sehr großen Unterschied zum EEG vor einem Jahr gesehen.

Es soll in den nächsten 3 Wochen ein Schlafenentzug EEG geschrieben werden. Danach wird man ihn anfangen Medikamentös ein zu stellen.

Nächste Woche haben wir 2 Sitzungen bei einer Psychologin um Autismus auszuschließen. Er hat ein paar "Eigenheiten"
Aber ich persönlich finde, wenn man die Epilepsie und die AVWS in Verbindung sieht, passt das da alles gut rein, ich würde es nicht einem Autismus zuschreiben. Aber es soll eben ausgeschlossen werden.

Ja, ansonsten ist er zurück gestuft, wird also kurz nach seinem 8 Geburtstag eingeschult. Er hat 4 Brüder und eine Schwester. Er ist mein 4. Kind. Er kommt dann mit seinem kleinen Bruder zusammen in eine Klasse. Vorausgesetzt ich kann ihn normal einschulen. Eventuell steht auch das Förderzentrum im Raum.


Etwas lang, tut mir leid.

Liebe Grüße Steffi
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Sophie-11
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Sophie-11 » 27.07.2019, 18:06

Hallo und herzliche Willkommen hier :D !

Es klingt, als seid Ihr nach längerer Leidenszeit momentan auf einem guten Weg, habe ich das so richtig rausgelesen? Dann wünsche ich Euch, dass es positiv weitergeht und Ihr immer hilfreiche Begleitung habt! Fünf Kinder, wow, da hast Du - auch ohne die speziellen Herausforderungen mit Deinem Sohn - echt meine Hochachtung!

Bin selber noch nicht so lange hier, ich habe einen Sohn mit diagnostiziertem Autismus und diverse Verdachtsfälle in der Familie. Habe aber schon mitbekommen, dass einem hier echt super und kompetent geholfen wird.

Liebe Grüße und eine gute Zeit hier!
fünfköpfige, irgendwie ASS-nahe Familie mit dem Großen *12/2007, dem Mittleren *09/2010 mit Diagnose F84.5 und Vd auf ADHS, und der Kleinen *02/2014

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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 27.07.2019, 22:44

Hallo Sophie, danke dir. Ja, zumindest wird endlich mal etwas getan. Bzw mir endlich geglaubt.

Ganz vergessen er bekommt seit 1,5 Jahren Ergo, seit 6 Monaten Physio nach Vojta und seit 4 Monaten Frühförderung.

Ich bin sehr gespannt auf das schlafentzugs eeg. Er hatte jetzt tagsüber bei 45 Minuten EEG 25 Ausschläge. Ist jeder dieser Ausschläge eigentlich eine Absence oder wie darf ich mir das vorstellen?
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Silvia & Iris » 28.07.2019, 09:34

Herzlich willkommen!

AVWS - ja, das kenne ich auch... - allerdings ist da, damit diese Diagnose auch gegeben werden kann, ein durchschnittlicher IQ erforderlich... -
Ich kann dir hier nur raten keine Ganztagsschule zu wählen... - oder dann, wenn es wirklich nicht anders geht, diese in einer Kleingruppe...
Liebe Grüße
Silvia
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Sohn *03/2006 AVWS + was so dazu gehört

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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 28.07.2019, 11:29

IQ Test ist in einigen Bereichen unterdurchschnittlich und extrem unterdurchschnittlich.

Eine Ganztagsschule steht nicht zur Option.
Entweder Förderzentrum oder die Grundschule im Ort. Da wäre er dann mit seinem Bruder zusammen in einer Klasse und es sind meist nicht mehr als 15 Kinder in einer Klasse.
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 07.08.2019, 21:02

Sind heute zum Schlafentzug in der Klinik. Mal sehen was dann morgen das EEG bringt.
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 08.08.2019, 11:32

Wir haben die Diagnose Rolando Epilepsie bekommen und werden auf Orfiril eingestellt
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 08.08.2019, 13:44

Medikament wurde. Doch nochmal geändert. Ospolot bekommt er
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Silvia & Iris » 15.08.2019, 09:46

Hallo Steffi,

Viel Erfolg!

LG
Silvia
Liebe Grüße
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Re: Steffi mit Sohn (Epilepsie, AVWS?, Autismus?)

Beitragvon Steffi mit Lio » 18.08.2019, 12:18

Hallo Silvia

Vielen Dank.

Wir sind bei 25mg abends. Ab morgen 25mg morgends und abends.
Bisher kann ich feststellen das er schneller in den Schlaf kommt.

Allerdings "grimmasiert" er jetzt öfter.
Donnerstag sind wir zur 1. Blutkontrolle. Werde es da mal ansprechen.
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