Liebevolle verunsicherte Mutter aus der Ukraine sucht Kontakt zu deutschen Eltern für Erfahrungsaustausch

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Marc_H
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Liebevolle verunsicherte Mutter aus der Ukraine sucht Kontakt zu deutschen Eltern für Erfahrungsaustausch

Beitragvon Marc_H » 18.07.2019, 16:34

Hallo ihr Lieben,

ich wende mich in einer recht ungewöhnlichen Konstellation an euch. Eine gute Freundin aus der Ukraine wandte sich gestern an mich mit der Bitte einer ihrer Freundinnen.
Sie spricht leider nur ukrainisch und russisch daher habe ich nur übersetzungen einer (G)roßen Suchmachine zur Verfügung.
Ihre Tochter ist 4 Jahre alt und leidet an einer "Gemischt spastisch-hyperkinetischen Form der Zerebralparese".
Leider habe ich keine Ahnung von dieser Krankheit und wie Sie ihrer Tochter bestmöglich helfen kann. Es scheint als wenn die Versorgnung sowohl des Kindes als auch der Eltern mit Informationen ziemlich dürftig ist und das ängstigt diese Mutter sehr.
Allein meine Zusage in deutschen Foren nach Informationen oder hoffentlich sogar nach Gesprächspartnern für sie zu suchen hat sie zu tränen gerühert.
Ihr würdet ihr und mir eine große Freude machen wenn ihr selbst oder jemanden den ihr kennt etwas dazu schreiben könnte oder auf russisch oder ukrainisch kontakt zu ihr aufnehmen möchte.
Ich hänge hier mal meine "Stichpunkte" an diesen Beitrag an und danke schon vor ab jeder/m der sich dieser Eintrag durchgelesen hat.


- «Hämolytische Erkrankung des Neugeborenen durch den Rh-Faktor, schwerer Verlauf" nummeriert Bilirubin 520. Bluttransfusion.
Folgen: Gemischte spastisch-hyperkinetische Form der Zerebralparese.Wenn es einfacher ist zu sagen, dass der Bilirubinspiegel nach der Geburt des Kindes so stark anstieg, dass das Gehirn vergiftet wurde.

Original Text:
“Выписка после того как перевели с роддома в больницу. "Гемолитическая болезнь новорожденного по резус фактору, тяжелое течение" цифры билирубина 520. Переливание крови.
Сейчас Смешано спастико-гиперкинетическая форма ДЦП. Гиперкинезы в основном в руках и голове. Эписиндром- наблюдаем за ЭЭГ (электроэнцефалограмма), ПЭПы (Противо Эпелептический Препарат )не принимаем. Интеллект сохранен. Девочка 4 года”


- Ja, die Diagnose war bei der Entlassung aus der Entbindungsklinik genau dieselbe. es wird auch "nukleare Gelbsucht" genannt. Vielleicht gibt es in Deutschland Professoren, die promoviert oder dieses Problem untersucht haben. warum es passiert, welche Konsequenzen es hat und wie man damit umgeht


- Wissenschaftlich ist der Hirnkern befleckt. weil der Bilirubinspiegel unrealistisch hoch war. der Intellekt ist nicht betroffen, aber das Kind hat eine schwere Form der DUP (vielleicht in der Ukraine sind die Ärzte falsch)
infantile Zerebralparese


- sie fragt auch ... in deutschland wird mit der hyperkenetischen form der cerebralparese ein neurosimulator aufgestellt.

Original Text:
“ещё она спрашивает...в Германии при гипперкенетичнской форме церебрального паралича ставят нейростимулятор? Ребёнку 4 года”


- Can they do it for baby 4 years old (in a simple language, they introduce a defined chip)

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Re: Liebevolle verunsicherte Mutter aus der Ukraine sucht Kontakt zu deutschen Eltern für Erfahrungsaustausch

Beitragvon Tanja2014 » 19.07.2019, 23:02

Hallo Marc und herzlich willkommen im Forum,

leider wird nicht ganz klar, was das Anliegen Deiner Bekannten ist.

Ich habe mir grob zusammengereimt, dass es bei der Geburt des Kindes zu einer Rhesusunverträglichkeit und in der Folge zu einer Neugeborenengelbsucht bzw. einem Kernikterus kam. Dies wiederum hatte zur Folge, dass das Kind eine Spastik entwickelt hat. Die von Dir genannte Art von Spastik kenne ich nicht. Im Deutschen wird gewöhnlich zwischen Spastik, Ataxie und Athetose unterschieden. Die Unterschiede kannst Du bei Bedarf hier nachlesen: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Infanti ... bralparese

Was mit Neurosimulator gemeint ist, kann man nur raten. Es gibt ein Trainingsgerät (eine Art Vibrationsplatte), das sich Galileo nennt. An der Kölner Uniklinik können Kinder mit Zerebralparese im Rahmen einer Reha ( "Auf die Beine") laufen lernen.

Dann gibt es eine Neuro-Feedback-Therapie. Damit kenne ich mich nicht aus.

Und es gibt verschiedene Operationen. Einmal die herkömmliche Sehnenverlängerung und die Ulzibat-Methode (das sind schwerpunktmäßig orthopädische Eingriffe) sowie die selektive dorsale Rhizotomie ( das ist ein neurologischer Eingriff).

Ich denke, wenn Du etwas genauer in Erfahrung bringst, was die Fragestellung der Mutter ist, findet sich hier bestimmt jemand, der dazu etwas weiß oder eigene Erfahrungen beisteuern kann. Sowohl zur Ulzibat-OP als auch zur selektiven dorsalen Rhizotomie gibt es hier im Forum eigene Threads (und zu fast jedem anderen Thema ebenfalls...)
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)


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