Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nele PB
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Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Nele PB »

Hallo ihr lieben,

Ich bin Nele ( 36 Jahre alt ) mit meinem fast zweijährigen Sohn Erik.
Die bewusste Schwangerschaftszeit war bei mir sehr kurz, da ich eine Gastritis hatte und sich die Schwangerschaftsmerkmale bis zum 7.Monat versteckt hielten.
Die Zeit bis zur Geburt verlief problemlos und unauffällig, die Wehen setzten aber erst zwei Wochen nach Geburtstermin ein.
Als es dann los ging, konnte Erik sich, trotz Wehenverstärkung, nicht weiter mitbewegen, so kam es dann zu einem Kaiserschnitt.
Die Anfangsuntersuchungen zeigten keine Auffälligkeiten.
Als Erik 3 Monate alt war, sprach ich den Kinderarzt darauf an, dass er immernoch nicht seinen Kopf halten kann.
Er meinte, dass manche Babies mehr Zeit brauchen.
Als mein Sohn dies mit 7 Monaten immernoch nicht schaffte, wurden wir im SPZ vorstellig.
Im Kh wurde vieles untersucht und bisher nichts gefunden. Als nächstes steht die Untersuchung seiner und unserer Gene an.
Erik bekommt zweimal wöchentlich Physiotherapie.
Mittlerweile hat er auch einen größeren Entwicklungsrückstand zu seinen gleichaltrigen Freunden.
Er ist ein fröhlicher, liebenswerter kleiner Kerl, wenn er in seiner vertrauten Umgebung ist. Er hat eine eigene " Sprache" entwickelt, ist ein sehr aufmerksamer Zuhörer aber bei manchen Geräuschen auch extrem empfindlich z.B. er erschreckt/weint schnell, wenn man hustet, niest oder etwas lauter lacht.
Er möchte gerne selbständig essen und trinken, was er aber leider nicht schafft. Da zeigt er auch gerne Mal, dass ihn das ärgert : )
Er zeigt auch Sympathien und Abneigungen gegenüber anderen Personen und Situationen.

Beim einschlafen zuckt er ganz oft ( zieht die Arme unkontrolliert unter sein Kinn). Manchmal so extrem, dass er bis zu drei Stunden braucht, um sich zu beruhigen und einzuschlafen.

Zur Zeit warten wir auf die Rückmeldung der Versicherung, und den damit verbundenen Termin zur Gießung eines Reha-Stuhls und schauen nach einem Kita Platz für das nächste Jahr.

Liebe Grüße, Nele mit Erik
Nele (36) mit Erik (08.17) Allan-Herndon-Dudley Syndrom

Cataleya7
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Cataleya7 »

Wir haben eine sehr ähnliche Situation.

Als Hinweis, was Du machen kannst und Vorteile mit sich bringt:
- Schwerbehindertenausweis beantragen (falls du H bekommst spürbare Steuervorteile)
- Pflegegrad beantragen (Pflegegeld, Entlastungsleistungrn, Verhinderungspflege)
- integrativen Kitaplatz beantragen, keinen normalen

Zur Behandlung: Viele empfehlen die Behandlung nach Castillo Morales, wir haben damit nun angefangen. Das Zentrum in Mülheim hat einen excellenten Ruf, ob es tatsächlich so gut ist können wir noch nicht bewerten.

Wg der Hypotonie kann es auch nicht schaden, mal einen (giten!) Osteopathen aufs Kind schauen zu lassen. Mögen Kinderärzte nicht unbedingt, aber danach sind manche Kinder „wie neu geboren).

Nele PB
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Nele PB »

Hallo Cataleya7,

Vielen Dank für deine Nachricht : )
Den Behindertenausweis müssen wir noch beantragen ( es ist echt Wahnsinn, wieviel man zu beantragen und zu erkämpfen hat).
Den Pflegegrad haben wir zum Glück schon durch.
Wir haben uns verschiedene Einrichtungen zum Vergleich angeschaut und haben eine Einrichtung mit Integrationsgruppe und Therapeuten im Haus gefunden (Physio, Ergo, Logo).
Sie arbeiten auch übergreifend mit der Förderschule zusammen.
Zu 99% können wir dort für nächstes Kita Jahr einen Platz bekommen : )

Von Castillo Morales habe ich bisher noch nichts gehört. Ist diese Therapie mit einer anderen vergleichbar?

Ich war anfangs, bevor Erik Physio verschrieben bekommen hat, bei einer Osteopathin.
Leider habe ich mich von meinem Kinderarzt verunsichern lassen und bin dann nicht mehr hingegangen.
Eine Bekannte hat ihn 2-3 Mal nach Botech behandelt, dass ist, soweit ich das sehen konnte, sehr ähnlich.
Ich bin jetzt aber durch deinen Hinweis am überlegen, wirklich wieder zur Osteopathin zu gehen.
Erik war nach den Behandlungen immer sehr aktiv und gut drauf : )

Liebe Grüße, Nele
Nele (36) mit Erik (08.17) Allan-Herndon-Dudley Syndrom

Ullaskids
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Ullaskids »

Hallo,
wurde denn eine Epilepsie schon ausgeschlossen? Das mit dem Erschrecken war bei uns zeitweise ähnlich, und es waren dann kurze epileptische Anfälle.
Ich wünsche euch, dass die genetische Untersuchung Aufschluss bringt! Wir waren sehr erleichtert zu wissen, womit man es zu tun hat.
Viele Grüße,
Ulla mit Tochter (15): Gendefekt, Epilepsie, Skoliose etc.

Lisa W
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Lisa W »

Hallo,
unsere Tochter (fast zwei Jahre alt) ist auch hypoton. Bevor sie einschläft schüttelt sie immer wieder ihren Kopf von links nach rechts (erinnert mich an die Zuckungen, die dein Kleiner hat). Eine zeitlang hat sie auch immer minutenlang mit einem Arm gewedelt. Sie greift bis heute nicht nach Spielzeug und spielt nicht so wie andere Kinder. Sie bekommt seit ihrem 4. Lebensmonat Physiotherapie (bei uns fing auch alles mit dem fehlenden Kopf halten an) und mittlerweile kann sie krabbeln, sich am Sofa hochziehen und an den Händen laufen. Seit einigen Wochen machen wir auch die Castillo Morales Therapie, die bei Muskelhypotonie wahre Wunder wirken soll. Empfehlen kann ich in diesem Zusammenhang das Buch von Christiane Seiler: Nicht verzagen trotz Muskelhypotonie: Perspektiven bei Entwicklungsverzögerungen. Sie hat noch ein weiteres zu dem Thema geschrieben, aber das gerade genannte fand ich persönlich besser.
Bei unserer Tochter wurde übrigens ein Gendefekt festgestellt.
Viele Grüße,
Lisa

Nele PB
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Nele PB »

Hallo ihr lieben,

Entschuldigt bitte die verspätete Antwort auf eure Fragen und Berichte.

Epilepsie konnte bis jetzt ausgeschlossen werden.

Zu seiner Hypotonie kommt auch die Hypertonie, was auch für seine starken Krämpfe/ Zuckungen verantwortlich sein kann.

Zur Zeit warten wir auf die Bewilligung für den Gentest.

Vielen Dank für den Buch-Tipp. Ich werde es mir bestellen : )

Liebe Grüße
Nele (36) mit Erik (08.17) Allan-Herndon-Dudley Syndrom

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Alexandra2014
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Re: Nele mit Erik (Hypotonie und noch ausstehende Diagnose)

Beitrag von Alexandra2014 »

Hallo Nele!

Steht PB für euren Wohnort?

Gruß
Alex
R. *12/2007, Autismus-Spektrum-Störung, okzipitale Epilepsie mit Ausbreitung nach frontozentral

Nele PB
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Re: Nele mit Erik (Allan- Herndon- Dudley Syndrom)

Beitrag von Nele PB »

Hey Alex,

Nein, PB steht für die Nachnamen von mir und meinem Partner/+Sohn : )
Nele (36) mit Erik (08.17) Allan-Herndon-Dudley Syndrom

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