Sonde los werden

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Mel87
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Sonde los werden

Beitragvon Mel87 » 14.07.2019, 20:50

Hallo zusammen,
Meine Unterhaltungen hier haben für uns einige Fragen und Ängste aufgeworfen, die ich hier gern noch einmal mit eurer Hilfe bearbeiten möchte.

Ich beginne einfach mal mit Alvas Trinkverhalten.

Sie trägt seit 6 Minuten nach ihrer Geburt die Sonde. Ca 5 Wochen nach Geburt hat sie begonnen zu trinken. (Brust klappte aufgrund des cpaps nicht und danach hatte sie es quasi verlernt)

Alva hat am Anfang ganz gut getrunken, manchmal auch ganze Mahlzeiten. Mit 11 Wochen durfte sie mit Sonde heim. Sie trank ca die Hälfte ihrer Mahlzeiten selbst. Es gab schlechte und gute Füttermomente.

Jetzt mit 22 Wochen trinkt sie seit ca 1 Woche nie mehr als 30ml, meist nur so um die 10ml.

Alva verschluckt sich oft an der Flasche (Sauger von nuk benutzen wir und Avent hatten wir probiert)
Aktuell bekommt sie 6x130ml pre Milch.
Wir versuchen immer erst zu füttern und Sondieren dann.
Außerdem bekommt sie zu jeder Mahlzeit auch noch medis, derzeit Sondieren wir die.

Ich habe das Gefühl, dass alva nicht die Kraft zum Trinken fehlt trotz ihres Herzfehlers.

Wir wollten gern Ende August einen Versuch starten die Sonde weg zu bekommen. Unsere Hebamme möchte uns dabei unterstützen.

Leider fehlt uns jegliches Wissen, wie man so eine Entwöhnung am besten angeht und die Berichte hier machen mit unendlich Angst.
Angst, dass wir es nicht schaffen, Angst dass sie für Wochen zur Entwöhnung ins Kh muss und die 5000 Euro für notube können wir auch auf gar keinen Fall aufbringen.

Wer ist denn für so eine Entwöhnung Lokal ein Ansprechpartner? Und gibt es auch Fälle, wo es mit wenigen Problemen klappt?

Auf was müssen wir achten? Wie stellt man es an?

Ich wäre dankbar über jede Aussage.

Logopäde ist schon gesucht, es gibt aber leider keine Termine. Steh auf den Wartelisten. Dauert ca 4 bis 8 Wochen.

Lg Mel mit Alva
Thüringer zum Austausch gesucht

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SonnenscheinStella
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Re: Sonde los werden

Beitragvon SonnenscheinStella » 14.07.2019, 21:56

Hallo Mel
habe Dir eine PN geschrieben
Papa und Ich ( PDL in Kinderintensivdienst) mit Adoptivmaus Stella 06/12: Arnold-Chiari 2 Malformation, Rhickham Shunt, Trachestoma, PEG mit Jejunalsonde, ANS 24h Vollbeatmung, Syringomyeliene, MMC

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Re: Sonde los werden

Beitragvon Jakob05 » 15.07.2019, 10:19

Hallo Mel,
die Entwöhnungen meiner Jungs habe ich jeweils zuhause durchgezogen. Beim 1. weil es keine Anlaufstselle gab, beim 2.Sohn, weil ich mir den Übergang aus der Klinik in den Alltag ersparen wollte. Vor den Entwöhnungen meiner Jungs habe ich mir auch sehr viele Gedanken über den richtigen Zeitpunkt gemacht. Ich denke dieser Zeitpunkt ist gekommen, wenn der Leidensdruck für DICH hoch genug ist, dass du bereit bist konsequent am Ball zu bleiben.
Wichtig ist in den ersten Monaten eine ruhige Zeit, kein Urlaub, kein Umzug, kein Kindergartenstart,.... Danach habe ich mit meinem Kinderarzt abgesprochen, welche Laborwerte evtl. Aufschluss über eine Unterversorgung während der Entwöhnung geben könnten und diese haben wir VOR Beginn per Blutbild ermittelt. So wussten wir, welche Werte für das jeweilige Kind "normal" sind. Auch haben wir festgelegt, welche Trinkmengen erforderlich sind und wie lange wir diese unterschreiten dürfen. Eine Sonde sollte es erst nach Unterschreitung der Laborwerte geben.
Als die nächste Nasensonde fällig gewesen wäre, sind wir gestartet. Ein kleines Oktavheft wurde zu meinem ständigen Begleiter, in dem ich Trinkmengen und Umgebungs-parameter genau aufgelistet habe, also "Wann, Wo, Wetter, Wieviel, Was und wie das Kind drauf war und geschlafen hatte".
Es war jeweils eine harte Zeit, die NIE gleichmässig verlief. Lange Wochen liefen am untersten Ende der Trinkmenge. Immer wenn man dachte, jetzt war der Durchbruch, kamen wieder schlechte Tage oder auch mal eine Erkältung. Insgsamt dauerte es ca. 2 Jahre, bis eine echte Selbstverständlichkeit in das sondenfreie Leben kam.
Man kann die erste Zeit sicher in einer Klinik verbringen, aber die schwerste Zeit wird immer die erste Zeit zuhause sein, egal wann die beginnt. Ich bin froh mir die Klinikzeit erspart zu haben und würde es jederzeit wieder so machen. wenn ich helfen kann, melde dich !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Sonde los werden

Beitragvon Nadine1233 » 15.07.2019, 15:19

Hallo Mel
Ich habe meine Tochter letztes jahr von der Sonde gegen den Rat der Ärzte selbst entwöhnt.die Ärzte meinten sie wäre noch nicht soweit und ich solle noch warten und dann stationär gehen, aber ich War so weit und fest entschlossen .
Sie War zu dem Zeitpunkt 7monate alt.
Es hat erstaunlicherweise gut funktioniert selbst die Ärzte waren überrascht.

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Re: Sonde los werden

Beitragvon Jakob05 » 15.07.2019, 16:22

Bravo, Nadine, man muss wirklich selbst dazu bereit sein, dann sind es auch die Kinder. Vorausgesetzt es spricht nix körperliches beim Kind dagegen.
Kinder haben wirklich feine Antennen und spüren die Entschlossenheit ebenso wie eine ängstliche Zurückhaltung, auch wenn wir Grossen sie gar nicht so wahrnehmen.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Sonde los werden

Beitragvon Andrea1 » 16.07.2019, 18:38

Wir haben zuerst eine Schluckdiagnostik gemacht, damit klar war, dass es überhaupt möglich ist. Dann waren wir in vielen Einrichtungen. Geholfen hat uns das Hegauer Jugendwerk am Bodensee.

LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß


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