Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mel87
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Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Mel87 » 11.07.2019, 17:23

Hallo, ich bin 32 Jahre alt und habe 2 Töchter, die Kleine ist im Februar 19 als Frühchen 8 Wochen vor Termin geholt worden.

Ich lag bereits 4 Wochen mit präeklampsie im Krankenhaus. Durch die schlechte Versorgung im Bauch kam Alva bei 32+0 ssw mit nur 38cm und 1245g zur Welt.

Alva sollte ein gesundes Baby sein.

Nach ca einer Woche tauchten die ersten Probleme auf, Alva schaffte es nicht ohne Cpap zu Atmen. 10 lange Wochen brauchte sie diese Unterstützung. Nach 11 Wochen Neo und Kinderits sind wir mit folgenden Diagnosen entlassen worden.

Baustelle Herz: vsd, leicht offener Ductus, pulmonalklappenstenose.
Herz wird weiter regelmäßig kontrolliert und wir geben ihr viele Medis. Es ist aber alles soweit stabil und derzeit wartet man noch ab, mit der OP. Nach der OP wäre die Baustelle Herz total abgeschlossen.

Baustelle Hirn:
Alva hat erweiterte Ventrikel (1 und 2)
Ein Membran verengt den Ablauf im 3. Ventrikel.
Viele Wochen war es immer nur leicht erweitert. Seit ca 6 Wochen wachsen sie leider langsam aber stetig an.
Gestern sagte man uns, dass man sich nun berät ob sie einen shunt bekommt oder man das Membran eröffnet oder daneben einen Ablauf bohrt.

Ich habe wahnsinnige Angst davor, besonders vor dem shunt, gibt es hier Erfahrungen damit? Ist es sehr auffällig? Wie stark beeinträchtigt dies die Lebensqualität?

Derzeit entwickelt sich Alva einigermaßen normal, das stützen in Bauchlage und das heben des Kopfes fallen ihr aber sehr schwer korrigiert 13 Wochen)

Außerdem wird Alvi über eine schwerkraftsonde ernährt, meist trinkt sie selbst nur so 20 ml pro Flasche.

Wir haben zum Glück noch eine Hebamme die uns einmal in der Woche besucht, außerdem unterstützt uns ein Pflegedienst indem wir mit Sonden und Spritzen Material beliefert werden. Die Magensonde wird wöchentlich im KH gewechselt.

Im Oktober haben wir einen Termin bei der Humangenetik da neben den Baustellen auch noch andere Marker auffällig sind. (vierfingerfurche, lange gesichtsform, verstorbener Zwilling im Mutterleib)
Die vierfingerfurche hat mein Schwiegervater aber auch.

Insgesamt wechselt es bei uns immer zwischen wir schaffen das, alles halb so schlimm und ich werde noch verrückt vor Sorge.

Ich hoffe hier auf nette Gespräche und vor allem Gleichgesinnte, mit denen man sich austauschen kann.

Neben den Erfahrungen zum Thema Shunt würden mich auch Tipps zur Sondenernährung interessieren. Besonders, wie man vielleicht das selbständige trinken stärken an. Alva verschluckt sich oft dabei und dann ist Schluss. Einen Termin für eine Beratung bei der Logopädie hab ich schon, außerdem bekommt sie Vojta und wir haben einen Termin beim Osteopaten.

Insgesamt fühle ich mich etwas allein gelassen mit dem ganzen Thema, mein Kinderarzt ist toll hat aber wenig Erfahrungen mit Frühchen und schon gar nicht mit Frühchen mit Besonderheiten und das Krankenhaus hat leider auch keine Angebote für uns.

Entschuldigung für den langen Text.
Liebe Grüße :)
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Jakob05
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Jakob05 » 11.07.2019, 17:32

Hallo Mel,
willkommen im Forum. Woher kommt ihr ? Im Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. gibt es einige Regionalvertreter, die gerne lokale Empfehlungen geben. Einfach ,mal auf www.intensivkinder.de schauen.
Gerade am Anfang ist das alles sehr viel für eine Familie. Ständige Angst ums Kind, fremde Menschen, kein Austausch im Umfeld, weil meist keine ähnlich betroffenen Familien in der Nähe. Nach und Nach baut sich aber ein Netzwerk auf und mit jedem tag wird man auch mutiger im Umgang. Gut, dass du schon malhergefunden hast.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Luuri » 11.07.2019, 21:10

Hallo Mel,

auch von mir erstmal herzlichen Willkommen! Da musstet ihr schon eine Menge durchmachten. Das tut mir leid.

Zum Shunt kann ich dir nur sagen, wenn er nötig ist, dann ist er das geringste Problem. Ich Ärger mich fast, dass wir solange gewartet haben. Denn Druck im Hirn ist weitaus schlimmer. Außerdem sind Shunt Op‘s in vielen großen Kliniken Routine.
Aber sicherlich kann man sich erstmal etwas anderes Versuchen, vielleicht ist der Shunt dann überflüssig. Optisch sieht man ihn kaum, Vorallem wenn die Haare weiter werden. Man kann ihn jedoch fühlen.
Denk immer daran, dass zu tun was deiner Tochter gut tut:)
Ein Shunt sorgt dafür dass kein Hirndruck entsteht. Und das ist ne super Sache:)

Vg
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie, V.a. Hemiparese rechts

Mel87
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Mel87 » 12.07.2019, 04:25

Jakob05 hat geschrieben:Hallo Mel,
willkommen im Forum. Woher kommt ihr ? Im Verein INTENSIVkinder zuhause e.V. gibt es einige Regionalvertreter, die gerne lokale Empfehlungen geben. Einfach ,mal auf http://www.intensivkinder.de schauen.
Gerade am Anfang ist das alles sehr viel für eine Familie. Ständige Angst ums Kind, fremde Menschen, kein Austausch im Umfeld, weil meist keine ähnlich betroffenen Familien in der Nähe. Nach und Nach baut sich aber ein Netzwerk auf und mit jedem tag wird man auch mutiger im Umgang. Gut, dass du schon malhergefunden hast.


Danke für deine Antwort,
Wir wohnen in Thüringen, leider nicht dicht besiedelt und schlecht vernetzt.
Hier gibt es leider keinen lokalen Ansprechpartner dieses Vereins

Ich suche auch schon seit Monaten ein elterntreff oder eine selbsthilfegruppe hier... Bin aber leider noch nicht fündig geworden
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Mel87 » 12.07.2019, 08:34

Hallo luuri,
Kann ein Kind mit shunt alles tun? Hobbys. Sport, Schwimmbad etc. oder ist es eingeschränkt? Vorausgesetzt ist natürlich, dass sonst nichts dagegen spricht.
Lg
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Luna23556
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Luna23556 » 12.07.2019, 11:42

Hy.
Mein Sohn hat auch einen shunt. Er ist jetzt 2 1/2 Jahre alt.
Die Ärzte sagten mir als er den bekommen hat das er damit alles machen kann, nur kein Astronaut oder tiefseetaucher werden :D
Aber soweit ist alles möglich, selbst Kopfball ist kein Problem. :lol:
Es ist meiner Meinung nach gar nicht so schlimm und toll das es das gibt.

Liebe Grüße

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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Mel87 » 12.07.2019, 15:21

Das klingt ja super.
Euch auch Alles Gute weiterhin
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Jakob05
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Re: Mel mit Tochter Alva (Frühchen, vsd, vergrößerte Hirnventrikel, Magensonde)

Beitragvon Jakob05 » 12.07.2019, 16:38

Probiers doch mal hier im Forum bei Nellie, sie ist aus Jena und hat gute Kontakte.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)


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