100% Aufmerksamkeit

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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BarbaraU
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon BarbaraU » 04.07.2019, 10:15

Guten Morgen Anja, das hatte ich auch so nicht aufgefasst. Es geht mir nur so langsam die Luft aus.
Wir haben echt schön alles probiert. Sie schläft über Tag nur in der Trage und dann noch mit beiden Händen an mich geklammert, oder erst schuckeln und dann darf ich mich mit ihr hinsetzen und Sie schläft in meinem Arm. Nur Abends und Nachts schläft sie weitestgehend alleine und dann kommt halt dieses massive Fremdeln dazu..
Auch wenn ich nur kurz aus ihrer Sichtweite gehe, fängt sie an zu schreien.. Sie will ständig von mir die Aufmerksamkeit und Bespaßung..
Das zerrt so langsam auch an der körperlichen Kraft.
Freue mich aber sehr über Tipps !
LG Barbara

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Sia
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon Sia » 04.07.2019, 12:35

@Barbara - mein Sohn war ähnlich mit dem Unterschied, dass er auch nachts nicht geschlafen hat! Ich kann bestätigen, dass es an der Kraft zerrt! Tipps kann ich dir leider keine geben - nur zeigen, dass du nicht alleine bist damit!
Irgendwann hat sich das eine oder andere gelegt und/oder wurde durch andere Baustellen abgelöst. Weniger kraftraubend war es allerdings nie ... ich "lebe" seit 15 Jahren so ... akuter Schlafmangel ... von den Kindern zu 100% gefordert! Luft ist schon lange keine mehr drin bzw. ich sage immer "das Fass ist ständig am Überlaufen"! Ich habe es in den letzten 15 Jahren nicht geschafft, das Fass soweit zu leeren, dass ich mich und mein Leben wieder finde! Aber in den letzten 6 Monaten ist es mir zumindest gelungen, dass das Fass nicht mehr überlaufen ist!

Wünsche dir, dass du DEN Tipp für die Problematik findest!
Eine schöne Zeit wünscht
Sia (aus der Schweiz :wink:)
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Jakob05
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon Jakob05 » 04.07.2019, 15:07

Kannst du dich tagsüber mit ihr hinlegen ? Dann könntest du die ZEit wenigstens auch zur Erholung nutzen. Vielleicht kannst du so - wenn du wirklich nur bei ihr bist - ihren Kuschelspeicher wieder volltanken und es ergeben sich dann wider andere Möglichkeiten.
Ich habe selbst auch schon oft gedacht "Warum klammert er so? Ich bin doch ständig bei ihm.", als ich dann aber mal genau hingeschaut habe, musste ich erkennen, dass doch vieles nicht mit 100% Aufmerksamkeit am Kind läuft, sondern immer etwas parallel lief, einfach weil ich dachte, das ich mir so meine Freiräume (lesen, telefonieren, Einkaufszettelschreiben...) sichern könnte. Kinder merken aber sehr genau, ob jemand bei der Sache ist und reagieren unzufriedenm, was die Situationdann noch verschlimmert.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon Steffi & Alexander So » 04.07.2019, 19:09

Hallo Barbara,

ich kann dir aus meiner persönlichen Erfahrung berichten, dass die Kinder das ganz schnell raus haben. Mein Sohn ist auch mehrfach schwer behindert. Er hat nur von mir gegessen, Jahrelang, konnte es nicht haben wenn er mal kurz warten musste weil ich auch Hunger habe. Ich habe festgestellt das mein Sohn viel klüger ist als es den Eindruck hat. Er kann sich wunderbar "dumm" stellen.

Er hat das Essen von jedem anderen nicht genommen, es war ihm egal. Ich bin echt hart geblieben und jetzt nach vielen Jahren kann ich neben ihm sitzen und meist in Ruhe essen, während er von meinem Partner das Essen gereicht bekommt.

Hast du schon mal versucht den Babysitter mit deinem Kind spielen zu lassen, und du sitzt einfach daneben und liest ein Buch? Die Kinder schreien anders wenn sie krank sind oder was haben. Es hat mir auch ganz viel Kraft gekostet, und es war sehr schwer immer stark zu sein, es lohnt sich auf jeden Fall.

Mein Ex-Mann der seinen Sohn 1xWoche für 2 Stunden bespaßt, nimmt ihn mit aufs Klo (weil das Kind ja nicht alleine sein kann....) Er hat es nicht verstanden, und mein Sohn verarscht seinen leiblichen Vater wo er nur kann.

euch alles Gute
Liebe Grüße Steffi
___________
du kannst kein neues Leben anfangen,
aber täglich einen neuen Tag

Steffi (08/82) mit Alexander (04/08), ICP, Entwicklungsverzögerung, Hydrocephalus (vers. mit VP-Shunt), Tetraspastik, Harnblasendiverdikel, Epilepsie, neurogene Blase, chronisches Lungenempyem

BarbaraU
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon BarbaraU » 04.07.2019, 20:23

Hallo zusammen!
Ich Danke Euch allen recht Herzlich für Eure Antworten/Tipps und für den Austausch Eurer Erfahrungen.
Ich bin einfach froh, mal zu hören, dass es vielen von Euch mit einem besonderen Kind auch so ergeht und wie ihr damit umgeht.
Ich versuche mit euren Antworten, einiges vielleicht umzusetzen. Oder zumindest es auszuprobieren.

LG Barbara

jonasb
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon jonasb » 10.07.2019, 16:24

Hallo,

welch ein grausames Bild herrscht hier über Kinder? Kein Kind möchte irgend jemanden im Griff haben. Kinder, ganz egal ob behindert oder nicht behindert Handeln für sich, weil sie nicht weiter denken können. Sie können nicht manipulieren. Sie können nicht die Erwachsenen im Griff haben wollen. Sie handeln für sich, um ihr Überleben zu sichern.
Jakob05 hat geschrieben:Hallo Barbara,
deine Tochter ist noch sehr jung, da wird noch viel passieren. Wie weit sieht und hört sie denn normal ? Wie ist ihre Sensitivität ausgeprägt?
Wenn man nicht so kann wie man will, ist eine fremde Umgebung schon mal bedrohlich, zumal man sich ihr ja auch nicht schrittchenweise annähern kann, sondern transportiert wird. Wenn es dann noch Probleme mit der Reizwahrnehmung gibt, ist jede Veränderung sehr beängstigend. Vielleicht könnt ihr ja mit dem KiGa noch etwas warten und bis dahin nur Krabbelgruppen, Kinderturnen etc. für 1-2 Stunden besuchen, um die Gewöhnung an Geräusche und Unruhe zu erreichen.
Allerdings lernen auch kleine und schwerbehinderte Kinder oft schnell ihre "Versorger" in den Griff zu bekommen. Mein Kleiner hat in diesem Alter sehr bewusst mit der Alarmfunktion seines Monitors gearbeitet, obwohl er sich sonst kaum bewegen konnte. Lass dich also nicht zu sehr von Unmutsäusserungen rumkriegen.
Ich finde wichtig, dass die Eltern IMMER die Oberhand behalten. Dazu ist es erforderlich sich vorher sehr bewusst zu machen, was man wirklich will und diese Entscheidung dann klar und konsequent durchzuziehen. Also lieber mal etwas nicht machen, als sie "gewinnen" lassen.
Mein Kleiner durfte ja wegen des Tracheostomas und weil er KEINE Töne produzieren konnte nie alleine im Raum zu bleiben. Dadurch hat er später etwa im Alter deiner Tochter dann auch das Alleinsein nicht ertragen. Wir haben das dann trainiert: Kurz das Zimmer verlassen und zurückgekommen, BEVOR eine Reaktion von ihm kam, dazu eine grosse Begrüssung. Etwa wie beim Guck-Guck-Spielen. Immer zurückkommen, bevor das Kind reagiert und positive Bestätigung. Dann die Zeit immer etwas verlängern. Irgendwann freuen sich die Kinder so auf die Begrüssung, dass das Alleinsein sogar provoziert wird.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon jonasb » 10.07.2019, 16:26

Hallo Barbara,
Wie war denn der Start deines Kindes in sein Leben? Durfte sie direkt zu dir oder war sie lange auf Intensivstation? Musste sie sie auf Intensivstation alleine sein?
Eventuell hat sich da etwas festgelegt, dass eine Angst auslöst, alleine zu sein. Was definitiv nicht negativ gemeint sein muss. Denn wenn ein Kind bei Mama sein will, dann ist Mama die erste Bezugsperson und der sichere Hafen.

Solche Uhr Ängste können aber auch ganz ganz große Ausmaße annehmen und benötigen dann eventuell professionelle Hilfe, orientiert an Bedürfnissen und Wünschen.
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon Jakob05 » 10.07.2019, 16:39

@Jonas: Ich verstehe nicht, was du daran so schlimm findest. Ich habe nie behauptet, dass Kinder ihe Versorger mutwillig und unnütz in den Griff bekommen wollen. es dient natürlich dem Selbsterhalt auszuprobieren mit welchen Signalen kann ich Aufmerksamkeit und Zuwendung erreichen. Das auch schwerstkranke Säuglinge dazu einen Weg finden, sehe ich überhaupt nicht als "Gemeinheit oder bösen Willen".
Für die Entwicklung eines Kindes ist es sehr wichtig die Selbstwirksamkeit zu spüren und zu erleben. Gerade Kinder mit hohem Behandlungspflegebedarf erleben den grössten Teil des Tages, dass jemand etwas MIT ihnen macht, egal ob es ihnen gerade passt oder nicht. Dabei besteht die Gefahr, dass diese Kinder abstumpfen, weil sie das Gefühl haben, keine Einflussmöglichkeit zu haben. Ich empfinde es erstmal als gutes Zeichen eines gesunden Überlebenswillens, wenn Kinder Ihre Bedürfnisse ausdrücken und einfordern.
Allerdings ist 1.) eine Mutter auch nur ein Mensch und kann nicht 24/7 nur auf die Wünsche des Kindes eingehen, wenn sie selbst überleben will und 2.) glaube ich, dass es Aufgabe von Erziehung ist, dem Kind eine Balance zwischen Selbstwirksamkeit (Immer, wenn ich das tue, kommt jemand) und einem gesunden Selbstbewusstsein ( Wenn nicht gleich jemand kommt, schaff ich es auch alleine) zu vermitteln. Eine Bezugsperson, die immer zu Willen ist, fördert nicht die gesunde Kindesentwicklung , sondern allenfalls ihr eigenes Ego (Ohne mich ist mein Kind nichts!).
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon BarbaraU » 10.07.2019, 19:06

Hallo Jonas,
der Start von unsere Maus war sehr schwierig, erstmal hat leider keiner meine Äußerungen erstgenommen das Sie nach 24 Stunden nach Geburt angefangen hat zu Krampfen und dann ist sie am 3 Tag in einem sehr schlechten Zustand auf die Intensivstation gekommen und durch das MRT hat man dann das Ausmaß gesehen.
Ich hatte das Glück, dass ich dann nach 2 Tage auch bei ihr auf dem Zimmer bleiben konnte. Von daher war ich bis auf ein paar Auszeiten immer bei ihr, da fing das dann auch schon an, mit nur auf dem Arm schlafen. Was tagsüber bis heute auch so geblieben ist.
Ich weiß auch nicht, woher diese so große Verlustangst kommt und das massive fremdeln seit dem 4 Monat. Man darf sich mit ihr unterhalten, aber bloß nicht hochnehmen oder auf den Arm nehmen. Dann geht sofort die mega Sirene an.
Dadurch das bei ihr leider auch beide Frontallappen sehr schwer geschädigt sind mit Auflösungen, weiß ich natürlich nicht, ob das auch dafür ein Auslöser ist.

LG
Barbara

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jonasb
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Re: 100% Aufmerksamkeit

Beitragvon jonasb » 10.07.2019, 19:37

Hallo Barbara,
Er hat ihr ja wirklich einen sehr sehr schweren Start. Ich denke, dass deine Tochter direkt auf die Intensivstation gekommen ist, nach dem Vorfall, und du erst mal vielleicht gar nicht bei ihr sein konntest, könnte sich diese Verlust Angst gefestigt haben. Was jetzt von Bieren kommt und was die Schädigung im Gehirn für Verhaltensweisen hervorruft, kann ich dir leider auch nicht sagen. Aber mein erster Gedanke war eben, dass sie in dem Moment, wo sich von dir getrennt wurde, massivste Verlustängste erlebt haben muss. Und das festigt sich manchmal.
BarbaraU hat geschrieben:Hallo Jonas,
der Start von unsere Maus war sehr schwierig, erstmal hat leider keiner meine Äußerungen erstgenommen das Sie nach 24 Stunden nach Geburt angefangen hat zu Krampfen und dann ist sie am 3 Tag in einem sehr schlechten Zustand auf die Intensivstation gekommen und durch das MRT hat man dann das Ausmaß gesehen.
Ich hatte das Glück, dass ich dann nach 2 Tage auch bei ihr auf dem Zimmer bleiben konnte. Von daher war ich bis auf ein paar Auszeiten immer bei ihr, da fing das dann auch schon an, mit nur auf dem Arm schlafen. Was tagsüber bis heute auch so geblieben ist.
Ich weiß auch nicht, woher diese so große Verlustangst kommt und das massive fremdeln seit dem 4 Monat. Man darf sich mit ihr unterhalten, aber bloß nicht hochnehmen oder auf den Arm nehmen. Dann geht sofort die mega Sirene an.
Dadurch das bei ihr leider auch beide Frontallappen sehr schwer geschädigt sind mit Auflösungen, weiß ich natürlich nicht, ob das auch dafür ein Auslöser ist.

LG
Barbara
VG, Jonas mit Söhnchen:Periventr'ikuläre Leukomalazie, ICP, Z.n. West-Syndrom mit BNS, Button, Resektion links Parietal, Entwicklungsstörung, Epilepsie... ein heller Stern am Himmel sei 30. Dezember 2018
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