Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Annouk4
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Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Annouk4 » 29.06.2019, 07:04

Hallo ihr Lieben..

Meine Tochter,14Monate, hat seit Geburt eine Fütterstörung,keine Diagnose,wahrscheinlich genetisch bedingt. Sie wiegt 7500g.
Sie trinkt an der Brust kleine Mengen und manchmal etwas Wasser aus der Flasche, bei Getränken mit Geschmack verweigert sie sofort. An Essen ist nicht zu denken..sie probiert nicht mal,dreht sofort den Kopf weg u schreit...
Seit 1 Monat hat sie eine PEG...
Sie wird über Nacht sondiert, 9h, 35ml/h,bei höherer Rate erbricht sie.
Als Nahrung bekommt sie neocate, da sie sehr wahrscheinlich eine Kuhmilchunverträglichkeit hat.
Bei Umstellung auf neocate junior erbrach sie täglich, die Ärztin meinte es hängt mit der hohen Osmolarität zusammen, also mische ich jetzt halb/halb infant u junior und reichere mit calogen u duocal an. Auf 1,1kcal/ml.

Mein Problem ist aber weiterhin zu wenig Menge..
Wir schaffen 320ml pro Nacht . Sie nimmt gar nix zu seit 4 Wochen.
Wieviel Calogen kann man denn prinzipiell dazu tun? Das beeinflusst ja auch wieder die Osmolalität,oder?
Habt ihr noch andere Tipps wie ich mehr Kalorien in die Milch bekomme? Mehr Menge bekomm ich in sie einfach nicht rein.
Das Duocal verträgt sie schlechter,davon bekommt sie Blähungen.
Ich bin langsam verzweifelt,auch, das sie null Interesse am Essen zeigt, wieso hat ein Mensch kein Appetit? Manchmal denk ich, sie wird nie essen.

Liebe Grüße
Anne('81)
mit Lene(2018)Fütterstörung, muskuläre Hypotonie, globale Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
Und 3 Söhne ('11,'13,'16) gesund

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Andrea1
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Andrea1 » 29.06.2019, 17:14

Hallo Annouk,

laß dich bitte nicht entmutigen und vor allem habe Geduld.

Wir hatten das gleiche Problem, Ursach unbekannt vermutlich eine begleiterscheinung durch seine Frühgeburt.
Es hilf leider nur viel ausprobieren...und Geduld. Wir haben Rapsöl dazugegeben, Irgendwann, als er Breiiges aß Butter und Sahne. Auch heute (er ißt mitlerweile kleine Stücke) hat er wenig Appetit und wiegt sehr wenig, aber er ist ein fröhlicher Kerl und spielt (dann kann ihm wohl nicht allzuviel fehlen). Mittlerweile habe ich ein entspannteres Verhältniss zum Essen (hat aber Jahre gedauert), weil man auch mit PEG nicht unendlich Essen zugeben kann, sondern nach dem Befinden des Kindes gehen muß. Daher wiege ich ihn kaum noch bzw. nur noch bei Arztterminen und freue mich über jeden kleinen Fortschritt.

Was wir gemacht haben:
-Schluckdiagnostik
-Refluxdiagnostik mit Reflux-OP
-Logopädie
- Pörnbacher Keil
-Eßtherapie ambulant und stationär
-Mobilation mit Kiefertherapie
- in München bei Spezialisten vorgestellt, (Frau Dr. Koletzko) seit dem Diagnose DumpingSyndrom
- d.h. viele kleine Mahlzeiten mit Kalorien angereichert
-Ernährungsberatung
Alle Maßnahmen haben uns immer wieder etwas mehr Verständniss eingebracht und meistens auch Fortschritte

ABER ein großer Esser wird er wohl nie werden :D

Daher hilft bei uns leider nur immer wieder Ausprobieren und Geduld

LG
Andrea
Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß

Henrymami
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Henrymami » 29.06.2019, 22:12

Wir hatten in dem alter infantrini von nutricia.
Jetzt hipp sondenkost.
Hatten auch lange neocate.
Hipp verträgt Henry am besten.
Lg
Henry 25.06.13 Goldberg sphrintzen megakolonsSyndrom
PEG, spastische zerbraparese Katarakt bds, Glaukom

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Inga
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Inga » 30.06.2019, 07:53

Hallo,
wir reichern bei Joleen mit Energea P Kid an, da sie nur kleine Mengen Nahrung verträgt, ansonsten kommt alles wieder raus. Das ist aber nur Laktosearm, nicht Laktosefrei. Ich weiß nicht, ob das für euch passt?!
Bei Joshua war Essen jahrelang ein Kampf, erst als er so ca. 3 Jahre alt war, hat er kapiert, dass das, was oben rein kommt, einen Einfluss auf das Gefühl im Bauch hat, seitdem ist die Essenssitiuation deutlich entspannter. Er ißt zwar immer noch nicht gerne, aber zumindest bereitwillig. Mittlerweile fordert er bei Hunger sogar selbst Essen an.

Viel Erfolg!
Inga
Michelle 02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
"Joshua" 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo '96 und Steven '98

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=1278

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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Annouk4 » 30.06.2019, 14:32

Mh...ne..kuhmilch geht gar nicht, somit geht das energea p kid nicht.
Es ist halt auch das anreichern ein problem..mach ich zuviel duocal ran erbricht sie auch...;(
Anne('81)
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon FranziF » 02.07.2019, 07:04

Hallo,
ich würde da erstmal verschiedene Sondenkost ausprobieren (fast jeder Hersteller hat was ohne Kuhmilch). Hier im Forum sondieren auch viele normales Essen, das hätte evtl auch den Vorteil, dass euer Kind sich an den Geschmack im Mund gewöhnt (selbst bei Sondierung in den Dünndarm kommt der Geschmack oben an, bei Sondierung in den Magen erst recht).
Dadurch, dass sie alles mit Geschmack verweigert, würde ich erstmal auf ne Wahrnehmungsproblematik tippen (kann natürlich auch was ganz anderes sein, ich kenn das Kind ja nicht). In dem Fall wäre es vll einen Versuch wert, sie langsam an dezenten Geschmack zu gewöhnen. Wenn es was gibt, an dem sie gern nuckelt, könnte man evtl da mal bisschen Kinderzahncreme/Nutella dran machen oder schaun, ob sie Brot/Breze in Mund steckt?
Dieses Mixen aus 2 Verschiedenen Sondennahrungen und nem zusätzlichen Kalorienpulver würd ich eher vermeiden, wenns dann Probleme gibt dauert es uU ewig, bis man rausfindet, worans liegt.
Ach ja: null Appetit/Hunger kenn ich. Bei mir hat sich das so entwickelt, mein Vater hat laut eigenen Angaben sein ganzes Leben noch nie regelmäßig Hunger gehabt- er isst, wenn andere Essen bzw wenn es laut Uhr Zeit ist, zu essen. Appetit/Lust zu essen hat er wenns hoch kommt alle 2 Jahre mal. Nach Anstrengung hat er erst recht kein Hunger, dennoch ist er absolut normalgewichtig. Es besteht also noch Hoffnung ;)
Viel Erfolg!
Ich (1996)
Ehlers Danlos Syndrom, Myasthenia Gravis (IIb), Allergien & UV, versch. Augenerkrankungen, Hashimoto, AVWS
siehe meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic120256.html

Annouk4
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Annouk4 » 05.07.2019, 09:34

Hallo Franzi...

Danke für die guten Tipps...

Wo du Zahncreme sagst, es gab mal eine Zeit da war sie ganz verrückt, was Zahnpasta anging...ich musste sie immer von meiner zahnbürste probieren lassen...auch wenn ich was aß, probierte sie wenigstens. Aber seit paar wochen geht nix mehr...gar nix...immer kopf weg...
Wahrnehmungsstörung hat sie ja...kopf ist ganz schlimm...
Ich werde mal andere sondennahrung suchen...dieses gemixe ist auch anstrengend..zumal ich nie weiß wieviele kalorien genau drin sind. Hast du ein paar anbieter für mich?nutricia hat ja nur neocate..
Und meinst du richtige Nahrung sondieren..wie fang ich da am besten an? Milch plus n löffel voll püriert?
Am besten gläschen kaufen vielleicht...irgendwie muss sie mal Interesse bekomm...

Liebe Grüße
Anne
Anne('81)
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Anika14
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Re: Wenig Menge wie anreichern?Calogen u Co

Beitragvon Anika14 » 11.07.2019, 20:51

Wir haben noch Fresubin 5kcal shot, das ist laktosefrei, aber da mein Sohn zum Glück bisher immer nur an die Sonde hingeschrabbt ist, aber nie eine hatte, weiß ich nicht, ob das sondiertauglich ist. Hier mische ich die beiden Sorten 50/50 und mache 1 TL Caotina Pulver dazu. Dann trinkt er es aus der Spritze...

Du könntest mal in der Alpenklinik in Oberjoch anfragen, die haben meinen auch zum Essen bekommen und mir geholfen, seinen extrem hohen Kalorienverbrauch bei den Miniessmengen in der Griff zu bekommen...
Anika mit
Maxi Bub (*04/11) fit & überschlau
Mini Bub (*11/14) 33+0 SSW, Katarakt, Fütterstörung, Kleinwuchs, Reflux, muskuläre Hypotonie, starker Hypotonie & Hypersensitivität im Mund- & Rachenbereich, massiv gestörte Körperwahrnehmung, Hypoglykämien, Kamikaze mit viel Verstand, großem Herz & stets gut gelaunt, PG 3 und 80% G,B,H


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