Wohin am besten zur Diagnostik?

Hier könnt ihr euch rund ums Thema Autismus austauschen.

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KatrinKa1234
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Wohin am besten zur Diagnostik?

Beitragvon KatrinKa1234 » 28.06.2019, 10:32

Hallo zusammen,
unsere Tochter ist fast 16 Jahre alt und seit fast 2 Jahren psychisch auffällig bzw. behindert.
Sie hat Pflegegrad 3 bekommen und dadurch auch 80% im SBA und Merkzeichen B und H.
Nun ist sie seit 6 Wochen in einer Tagesklinik der KJP.
Dort läuft natürlich wieder Diagnostik - die wir nun mittlerweile zum 4. Mal machen. Seit einem Jahr suchen wir Hilfe,
aber mehr als immer wieder Diagnostik ist nicht gelaufen.

Das erste KH war ein Epilepsiezentrum. Dort wurden Epilepsie und Kreislauf ausgeschlossen, dafür aber Dissoziative Krampf-Anfälle diagnostiziert.
Diese Diagnose besteht immer noch. Hinzu kamen aber auch psychische Auffälligkeiten, die keiner genauer bezeichnet hat und Angststörungen.
Jetzt nun besteht der Verdacht auf eine beginnende Psychose.

Der letzte Autismustest bei unserer niedergelassenen Therapeutin zeigte Auffälligkeiten im Bereich Autismus.
Allerdings meinte sie damals, dass das wohl eher an der Angststörung liegt.
Für die Tagesklinik haben wir nun wieder einen Test ausgefüllt, der deutlich auffällig war. Diesmal meinte der Therapeut, dass er trotzdem nicht davon ausgeht,
dass unsere Tochter Autist wäre. Bei Psychosen käme das schon vor, dass sie sich autistisch äußert und überhaupt müssten die Anzeichen für Autismus
schon von Anfang an da gewesen sein. Sonst wäre es kein Autismus.
Ich habe da aber ganz anderes gelesen und gehört - gerade bei Mädchen. Deshalb ist für MICH die Sache mit dem Autismus noch nicht ganz vom Tisch.
Leicht auffällig war unsere Tochter schon, seit sie 3 Jahre alt ist. Aber nicht so schlimm, dass wir dem nachgegangen wären. Sie war unsere erste Tochter und
deutlich anders als ihre beiden älteren Brüder. Aber wir dachten eben - Mädchen halt....

Ja, was machen wir denn nun? Dort in der Tagesklinik werden sie uns nicht weiter helfen können / wollen. Sollten wir eine spezielle Autismusambulanz aufsuchen
zum Testen? Oder hat der Therapeut doch recht, dass da nichts ist? Und wie finde ich eine gute Ambulanz? Gibt es das hier in Sachsen?

Wir stehen mal wieder total im Regen und wissen einfach nicht weiter. In den 6 Wochen wurde unserer Tochter nicht wirklich geholfen und in 7 Wochen wird sie
schon wieder entlassen. Eine Verlängerung wird es nicht geben. Der Therapeut will lieber, dass unsere Tochter für 1-2 Jahre in eine Wohngruppe psychisch kranker
Jugenlicher kommt. Diese Wohnguppe liegt aber in einem anderen Bundesland und gut 2,5 Fahrstunden von uns entfernt.
Das ist für uns viel zu weit weg, zumal wir der Meinung sind, dass der Erkrankung unserer Tochter KEINE familiären Probleme zu Grunde liegen.
Mein Eindruck ist aber, dass das der Therapeut denkt und es für besser hält, wenn sie endlich von uns "befreit" ist.

Wenn wir den Weg der Wohngruppe nicht gehen, stehen wir ab Mitte August wieder ganz ohne Hilfe und Perspektiven da.
Das ist alles verzwickt.
Ach ja, unsere Tochter will gar nicht in die Wohngruppe.

LG, KatrinKa

NataschaSte
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Re: Wohin am besten zur Diagnostik?

Beitragvon NataschaSte » 28.06.2019, 13:25

Hallo,

Ansich würde ich bei einem autismuszentrum anrufen und dort schauen das ihr zeitnah, was durchaus ewig dauern kann..., hilfe bekommt.

Bzgl wohngruppe psychisch kranker jugendlicher...

Schwierig, meine Schwester wollte damals freiwillig hin, hat ihr aber mehr geschadet als genutzt, aber es war die einzige Möglichkeit.
Die anderen Mädels die dort waren waren teilweise freiwillig, teilweise gezwungen dort.

Mein horror bzgl Befürchtungen hat sich leider komplett bestätigt.

Sie war 16 als sie von gekommen ist, insgesamt waren dort 8 Mädels und paar in reduzierter Betreuung.
Es ging von lernschwachen Mädels die Schule geschwänzt haben, bis zu 12jährigen Heroin abhängigen Mädels.
Fakt von den Mädels die zeitgleich dort waren sind bis auf zwei schon alle Mütter. Meine Schwester wird mit 17 schwanger und musste gehen. Die Heroinabhängige mit 13. Mit 15 hat sie ihr zweites Kind bekommen.
Meine Schwester kam dadurch auch mit sämtlichen Drogen in Kontakt. War ne zeitlang dauerbesoffen oder zwangsuntergebracht in der Psychiatrie.

Ihr wurde auch lange eingeredet das unsere Mutter schuld daran sei, dass es ihr so schlecht geht... Hat gedauert bis kurz vor dem Tod meiner Mutter bis sie eingesehen hat das es nicht so war, also echt lang.

Sie hatte dort ein einzel Zimmer und die Jungs waren in einem anderen Gebäude untergebracht.

Ist natürlich nur ein Beispiel, aber das ist eins das gerade mal 3 einhalb Jahre her ist.

Alles Gute
Natascha und Thaddäus, geb 12/15, atypischer Autismus

Ein guter Schulabschluss ist kein Indikator für Intelligenz, sondern von guter Anpassungsfähigkeit. - Gerald Hüther

KatrinKa1234
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Re: Wohin am besten zur Diagnostik?

Beitragvon KatrinKa1234 » 28.06.2019, 13:38

Diese Ängste, dass es so laufen könnte wie bei Deiner Schwester, habe ich eben auch.
Man weiß ja nicht, wer so alles noch mit in der WG wohnt.
Die Entscheidung ist echt schwierig und leider haben wir ja nicht mehr lange Zeit.

Vielen Dank für Deinen Beitrag!

LG, KatrinKa

SandyErgo
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Re: Wohin am besten zur Diagnostik?

Beitragvon SandyErgo » 28.06.2019, 15:16

Hi!

Ich weiß jetzt nicht, wo genau du in Sachsen wohnst.
Ich war mit meinem Sohn zur Abklärung in der Autismus-Ambulanz der Uniklinik Dresden. Ich muss sagen, dass ich da zufrieden war. Unser Ex-SPZ (DD-Neustadt) hatte uns die Ambulanz empfohlen - da sie dort zwar das ADHS diagnostiziert hatten, sich beim Thema Autismus aber nicht wirklich sicher waren.

Ich denke mal, dass es in Leipzig vermutlich auch eine Autismusambulanz geben wird > Richtung Chemnitz kenne ich mich gar nicht aus.

Was man aber bedenken muss - dass es mindestens ein halbes, eher 3/4 Jahr Wartezeit gibt > wenn man nicht das Glück hat, mal dazwischenzurutschen.

LG
Sandy
Mama 12/77
mit Tochter 11/06 FG 30+6 (nach HELLP-Syndrom) Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit noch leichter Sprachentwicklungsstörung, Hämochromatose (homozygot C282T im HFE-Gen)
und Sohn 08/09 FG 34+1 ADHS und kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung mit starker Betonung der aktiven Sprache

KatrinKa1234
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Re: Wohin am besten zur Diagnostik?

Beitragvon KatrinKa1234 » 28.06.2019, 22:51

Dresden würde schon passen. Ist zwar ein Stück Fahrt, aber ist auf jeden Fall machbar.

Hat denn niemand eine Ahnung, wie das mit Psychose und / oder Autismus ist? Vielleicht sind die Tests ja wirklich nur auffällig, weil
man bei einer Psychose autistische Züge entwickelt. Ich fühle mich da einfach total unsicher. Ich kann auch die Diagnose Psychose akzeptieren,
aber ich will mir später keine Vorwürfe machen, dass ich einer Vermutung nicht nachgegangen bin.

Die Buchtipps und Links aus meiner Vorstellung habe ich gelesen und erkenne unsere Tochter in manchen Berichten total wieder, in anderen weniger.

Naja, wenn die Wartezeiten eh so lang sind, ist das eigentlich viel zu lange für uns.

LG, KatrinKa


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