Friedberg/Hessen und Umgebung

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ChristinaAB
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Friedberg/Hessen und Umgebung

Beitragvon ChristinaAB » 28.06.2019, 01:10

Hallo,

wir ziehen demnaechst nach Friedberg in Hessen. Kommt jemand aus der Ecke und kann mir Aerzte, Therapeuten, etc. empfehlen?

Ganz lieben Dank!
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Sohn (6/2011) mit NGLY1-Gendefekt. Eingestellte myoklonisch-astatische Epilepsie, Hypotonie, erhöhte Leberwerte, keine Tränen, Polyneuropathie, Schlafstörung, BiPAP, non-verbal, Bewegungsstörung, läuft mit Gehtrainer.

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Andrea_H
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Re: Friedberg/Hessen und Umgebung

Beitragvon Andrea_H » 30.06.2019, 01:42

Hallo,
was für Ärzte sucht Ihr denn? Es gibt mehrere SPZ's in Frankfurt und Offenbach und eins in Gießen.
Wir haben uns mit dem SPZ etwas schwergetan und gehen unter anderem zu einem tollen Neuropädiater in Butzbach.
Viele Grüße
Andrea
Andrea mi N. (*10.08), ehem. Frühchen der 34. SSW mit kompensierter Kardiomyopathie und spastischer Diplegie und P. (*09.11), gesund

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Anja mit Tristan
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Re: Friedberg/Hessen und Umgebung

Beitragvon Anja mit Tristan » 01.07.2019, 09:52

Hallo Christina,

wir nehmen teilweise ziemlich weite Anfahrtwege in Kauf, da ich mit dem Angebot in Friedberg und Bad Nauheim nicht glücklich bin. Aber wie Andrea schon fragte, müsstest Du mal kronkreter werden, welche Ärzte und Therapeuten Dein Kind braucht.

Liebe Grüße
Anja
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen

ChristinaAB
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Re: Friedberg/Hessen und Umgebung

Beitragvon ChristinaAB » 01.07.2019, 20:46

Liebe Anja, liebe Andrea

danke fuer Eure Antworten! Oh je, wie haben so ein riesiges Team hier! Am Wichtigsten waere zunaechst einmal ein guter Kinderarzt, Neurologe, Gastroenterologe und Pulmonologe. Und ein Psychologe und ein Augenarzt. Und dann ein Orthopaede, da er sich gerade das Bein gebrochen hat.
Und Tipps zu Therapeuten fuer Ergo, Logo, Physiotherapie, Unterstuetzter Kommunikation wenn Ihr welche habt.

Danke!!
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Sohn (6/2011) mit NGLY1-Gendefekt. Eingestellte myoklonisch-astatische Epilepsie, Hypotonie, erhöhte Leberwerte, keine Tränen, Polyneuropathie, Schlafstörung, BiPAP, non-verbal, Bewegungsstörung, läuft mit Gehtrainer.


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