Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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JustinCredible
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 28.06.2019, 20:58

Hallo..
Wir werden das auf jeden alles beherzigen was das beste für unser Kind ist.
Wir haben heute auch nochmal ein Gespräch mit dem Oberarzt gehabt und er sagte bald kann der shunt eingesetzt werden.
Er hat uns auch mrt Bilder gezeigt und von einer intrazerebralen Hirnblutungwird gesprochen, wo die Blutung unmittelbar im Bereich des Gehirns auftritt. Das charakteristische Merkmal dieser Blutung ist ihre Lage im Hirngewebe, dem sogenannten Parenchym. Also schon schwerwiegend aber wie gesagt zum Glück nur eine Seite. Des Weiteren ist die Blutung auf der rechten Seite eher mittig groß ausgeprägt und "oben" und "unten" ist noch etwas unbeschädigte hirnmasse und er sagte mittig ist meist für die Motorik verantwortlich und daher glaubt er fast schon sicher an einen motorischen Schaden, kann aber natürlich nicht sagen welchen Ausmaßes.

Wir versuchen weiterhin positiv zu bleiben.

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Jörg75
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 28.06.2019, 21:58

Hallo,

wenn ihr eine Einblutung ins Parenchym habt und gesagt wird, Merkmal dieser Blutung ist ihre Lage im Hirngewebe - dann habt ihr es aber nicht mehr mit einer Hirnblutung Grad 3 zu tun, sondern dann seid ihr satt im Grad 4. Das ändert jetzt erstmal nichts, sondern ist nur eine Diagnose-Änderung - aber m.E. habt ihr denn eine Grad4-Hirnblutung.

Gruß
Jörg
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 28.06.2019, 22:58

Ja, das hat man uns auch gesagt, bzw. Grad 4 wurde ja irgendwie abgeschafft. Hoffe nur, dass es am Ausmaß nichts ändert, aber es liegt mittig und es ist echt ein großer Teil in der rechten Seite betroffen

Sheila0505
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Sheila0505 » 29.06.2019, 10:55

Hi just in credible,

m.E.nach ist das mit Hirnblutungen so ne Sache: niemand kann Dir verlässliche Prognosen geben, niemand weiß sicher, was kommen wird.
Uns wurde immer gesagt, dass wir einen Vorteil haben und zwar: bei IVH bei solch frischen Babies ist das Gehirn noch bei Null, es kann also nix zerstört werden, was schon erlernt wurde. Auf ITS verglich es ein Pädiater mit einer Festplatte welche zwar Schaden genommen hat, aber noch leer war. Fataler wäre es zumeist, wenn bereits Erlerntes Schaden genommen hätte.
Ist es noch bei Null, ist es neurologisch einfacher sich (also das Hirn betreffend) darauf einzustellen und auf gesunde Areale zurückzugreifen für alles was erlernt werden muss.
Es hieß, dass man abwarten müsse, ob es das Gehirn schaffen wird, Umwege (um zerstörtes Gewebe/Zellen herum) aufzubauen, sich möglichst störungsfrei zu vernetzen. Das Gehirn Neugeborener nimmt ja zudem noch peu à peu an Masse zu, wächst also weiter, das wäre ebenfalls als Vorteil zu werten.

Es ist halt so, dass man mit diesem Background schlicht keinen „normalen“ Alltag hat, weil die Entwicklung gezielt und fachlich beobachtet und normalerweise auch unterstützt gehört. Heißt, dass ihr sicherlich nach Entlassung betreut werden wird, SPZ (wäre es hier) und freilich auch prophylaktisch physiotherapeutische Begutachtungen und Begleitung. Das würde euch zumindest jedenfalls zustehen.

Erfahrene Physiotherapeuten können vieles frühzeitig erkennen und entgegenwirken, indem sie erste Auffälligkeiten ernst nehmen und fördern und unterstützen.

Unser Sohn hatte als Frühchen dies und das, darunter auch beidseitige Hirnblutungen. 2 Grades und 3. Grades mit Parenchymbeteiligung inmitten des Motorikzentrums. Die Prognosen waren sehr sehr schwammig, es kann alles oder nichts heißen sagte man uns. Dennoch müssten wir auch mit dem Schlimmsten rechnen, also mit schwersten Behinderungen, welche aufgrund der Lokalisation letztendlich jeden Bereich betreffen könnten.

Zunächst - also die ersten 1-2 Lebensjahre - waren Auffälligkeiten da, die Physio meinte, es wäre eine Hemiparese, glücklicherweise mild ausgeprägt. Wir machten Physio nach Bobath und später zudem Galileo, was für uns perfekt war.

Geblieben sind ihm Zysten im Gehirn, also Narben von den Blutungen. Sein EEG ist stark pathologisch, interessanterweise genau dort, wo sich die Zysten befinden - irgendwie auch logisch wie ich mir oft denke.
Mit dem Sprechen hatte er große Probleme. Jetzt mit über 4 Jahren kann er gut sprechen und sich mitteilen, aber seine Aussprache ist unser heutiger Schwerpunkt. Demnächst starten wir wieder mit Logo nach einer halbjährigen Pause weil er therapiemüde war.

Er bekommt neben der Logo noch Ergotherapie, Psychomotorik und ist I-Kind und bekommt innerhalb der Kita heilpädagogische Förderstunden. Er macht sich aber großartig und von der Hemiparese ist nichts mehr zu sehen für Außenstehende. Sein Fuß ist etwas nach innenrotiert und wir waren deswegen in der Neuroorhopädie. Ende des Jahres wird sicherheitshalber seine Hüfte geschallt werden. Ist da alles gut, können wir abwarten.

Aufgrund der Hirnblutungen hat er beidseitig Sehnervschädigungen, welche sich erst nach rund 3,5 Jahren offenbarten. Heißt: es gibt durchaus Sachen, welche sich erst mit der Zeit herauskristallisieren. Die Sehnervschädigung zum Beispiel zeigte sich die ersten Jahre nicht. Das kam dann überraschend hinzu. Und vieles kann erst im Vorschulalter oder gar Schulalter deutlich werden, einfach weil man zuvor sehr vieles altersbedingt noch gar nicht erwartet.

Nichtsdestotrotz kann es genauso gut sein, dass euer Kind keine bleibende Schäden davon tragen wird. Und selbst wenn tatsächlich mehr zerstört sein sollte, besteht bei einseitigen Blutungen zudem die Chance, dass die gesunde Seite Aufgaben der Geschädigten übernimmt. Aber hierfür wären die ersten Jahre erfahrene Therapeuten sehr wertvoll, weil sie solche Prozesse gut fördern und unterstützen können.

Doch egal wie es kommen wird: ihr werdet das zusammen meistern und herausfinden, dass Maßstäbe neu gesteckt werden dürfen.
Es wird nicht leicht sein, die Sorgen in Schach zu halten, weil die Befürchtungen einfach begleiten. Aber wer weiß: Vllt wird euer Kind tatsächlich keine bleibenden Schäden davon tragen und dich gesund entwickeln? Ich wünsche es euch sehr und Chancen darauf habt ihr ja.

Liebe Grüße, Sheila

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 29.06.2019, 14:52

Moin,
JustinCredible hat geschrieben: Hoffe nur, dass es am Ausmaß nichts ändert, aber es liegt mittig und es ist echt ein großer Teil in der rechten Seite betroffen

die Beschreibung/ Bezeichnung ändert nie etwas am Zustand! Wenn euhc vorher gesagt wurde, dass das Parenchym beteiligt wurde, dann ist es für die Schädigung als solche egal, ob es nun Grad3 oder Grad4 genannt wird ... der Schaden ist der gleiche, er ist ja schon vor der "Bezeichnung" entstanden :-)

Gruß
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Sheila0505 » 29.06.2019, 15:31

Ach genau, was mir noch eingefallen ist: eine engagierte Schwester auf Station, machte uns auf das Angebot aufmerksam, klinikintern zusätzlich eine Hämoopathin hinzuzuziehen. Diese hatte sich dann für Arnikagabe ausgesprochen und nachdem er das bekam, resorbierten die Blutungen recht flott bei unserem Sohn.
Kann natürlich Zufall gewesen sein, aber ich persönlich bin davon überzeugt, dass sich Arnica positiv ausgewirkt hatte.

Schädigung Bezeichnung: sehe das wie Jörg. Bei uns wurde dann mit ca 3 Jahren irgendwann ein SchädelMRT in Narkose mit Kontrastmittelgabe gemacht, um zu sehen, wie es im Gehirn aussieht. Ein MRT erhellt zwar die Schädigungen, aber WIE sich diese auswirken, sieht man halt tatsächlich ausschließlich am Kind und dessen Entwicklung, dafür braucht es oft auch sehr viel Geduld in einer Zeit des Aufs und Abs.

Liebe Grüße

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 30.06.2019, 17:13

Vielen Dank für eure Beiträge.. das mit der arnikagabe werde ich morgen mal ansprechen.
Er wird jeden Tag fleißig punktiert und ich denke deshalb trinkt er nicht seine Flasche leer weil es einfach zu Kraftraubend ist.. er trinkt von 60ml meistens so 35 ca.
Bald kriegt er schon den shunt gelegt aber dafür möchten wir wieder nach Bonn weil die dort in der Uniklinik sehr viel Erfahrung damit haben. Hoffe das die op gut verläuft.. man macht sich da ja so seine Gedanken wenn die ärzte wieder am Gehirn "fummeln" müssen..

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 30.06.2019, 22:05

Moin,
JustinCredible hat geschrieben: ich denke deshalb trinkt er nicht seine Flasche leer weil es einfach zu Kraftraubend ist.. er trinkt von 60ml meistens so 35 ca.

stay cool - ich weiß, ist schwer genug! Das kommt mit dem Trinken. Das er die Hälfte seiner Portion trinkt und ihr nur den Rest dazusondieren müsst, ist schon gut. Denk daran - euer Sohn ist derzeit irgendwo in der 37. SSW, er wäre also normal noch nicht auf der Welt. Bei unserem kam das auch erst langsam - und dann machte es plötzlich PENG, und er hat alles getrunken, und schwupps, durften wir nach Hause!

Gruß
Jörg
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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon JustinCredible » 05.07.2019, 16:50

Vielen Dank für die aufmunternden Beiträge!
Er trinkt manchmal sogar die Flasche leer, was sehr erfreulich ist.
Er muss aber leider am Montag operiert werden, da er auch noch einen Leistenbruch hat.
Kommt wohl durch das viele "Drücken", was die Frühchen wohl so machen, wobei ich das ein wenig zu viel finde, aber kommt wahrscheinlich durch das Eisen was er kriegt.
Dann 3-5 Tage Erholung und dann geht es nach Bonn den Shunt einsetzen. Ich hoffe das ist nicht alles zu viel für den Kleinen, aber er ist unglaublich zäh und schafft das schon.  8)

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Re: Frühchen Hirnblutung 3. Grades rechts

Beitragvon Jörg75 » 05.07.2019, 21:18

Moin,

auch wenn ich mich wiederhole - take it easy! Die Leistenbruch-OP ist eine Kleinigkeit gegenüber dem, was ihr schon alles durchgemacht habt. Übrigens - von den Frühchen auf der Station, mit denen wir es zu tun hatten, hatten fast alle Jungs (und einige Mädchen) eine Leistenbruch-OP ... das scheint auch so ein typischen Frühchen-Ding zu sein.
Unser Junior musste auch noch auf der Neo-Station an einem Leistenbruch operiert werden ... NotSectio war 7.5., ET wäre 3.8. gewesen. Wir wären tatsächlich zu Anfang August auch "Entlassungsreif" gewesen, dann kam aber noch eine schwere Atemwegsinfektion dazu, die uns nochmal einen Rückschlag auf die Intensiv mit CPAP, Sauerstoff und allem bescherte und uns einige Tage zurückwarf.

Als wir dann wieder auf der Nachsorgestation waren, wurde noch die Leisten-OP gemacht. Meine Frau und ich haben die Ärzte auf der Nachsorgestation in den Wahnsinn getrieben, weil wir 1. die Leisten-OP nicht ernst genommen habe (nachdem, was wir bei K. vorher hatten, konnten wir das einfach nicht) und 2. gesagt haben, sie sollten doch gleich beide Leisten operieren (die Docs meinte, er hatte einen Leistenbruch nur auf der einen Seite, auf der anderen auch ... das stimmte wohl auc, allerdings mussten wir dann mit 4,5 Jahren die andere Seite wegen Hodenhochstand operieren).
Die Leisten-OP am 15.8. hat keine Stunde gedauert, hat eine Narbe von ca. 3cm Länge in der Leiste hinterlassen, die Du heute, 6 Jahre später, nur siehst, wenn du weißt, dass sie da ist, und eine kleine Narbe am Hodensack, weil sie den betreffenden Hoden dann gleich "runtergezogen" und im Hodensack vrenäht haben - die Narbe siehst du heute gar nicht mehr. 3 Tage Nurofen nachder OP, gut war die Kiste. 20.8. sind wir nach Hause gegangen, das Fädenziehen hat dann der Kinderarzt ambulant gemacht.

Alles Gute für euren Filius (und Euch)!
Gruß
Jörg
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