Floating Harbor Syndrom mit Koronahnahtsynostose

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Floating Harbor Syndrom mit Koronahnahtsynostose

Beitragvon Ela Ass » 21.06.2019, 00:24

Hallo zusammen. Ich bin neu hier und habe gerade vor kurzem die Diagnose bekommen dass meine Tochter (gerade 5 Jahre alt geworden) das Floating Harbor Syndrom hat. Sie ist 96cm gross und sehr zierlich und sagt bis jetzt nur Mama und Papa. Sie ist in einem heilpädagogischen Kindergarten und bekommt 2 x die Woche Logopädie. Gibt es hier noch jemanden der mir Tipps geben bzw. sagen kann ob Wachstumshormone geholfen haben? und gibt
Es Kinder die sprechen auch wenn sie sehr spät damit angefangen haben? Und hat jemand auch das Floating Harbor Syndrom und eine Koronahnahtsynostose?
Was ich nicht verstehe ist, das meine Tochter mit 4200g zur Welt kam und dann nicht richtig gewachsen ist und zugenommen hat aber hätte sie wenn das genetisch ist nicht gleich von Geburt an schon zu leicht und zu klein sein müssen?
Ich würde mich sehr über Antworten und regen Austausch mit anderen Eltern freuen.

Viele Grüße
Ela

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