Isabell mit Max (Kif1a ) wieder da!

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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BellaundMax
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Isabell mit Max (Kif1a ) wieder da!

Beitragvon BellaundMax » 19.06.2019, 21:48

Hallo,

ich bin Isabell, Mama von drei Jungs und vor längerer Zeit schon mal hier aktiv gewesen, damals gab es noch keine Diagnose für die Entwicklungsverzögerung und geistige Behinderung meines jetzt 12 jährigen jüngsten Sohnes Max.
Anfang letzten Jahres erhielt Max in der Humangenetik in Heidelberg die Diagnose Kif 1a Syndrom. Leider ist es recht schwer andere Betroffene zu finden, da es sich um ein sehr seltenes Syndrom handelt.
Ich freue mich auf regen Austausch hier.

Isabell und Max
Isabell mit Max *6/2007 ( Kif 1a Syndrom )

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Beatrice1967
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Re: Isabell mit Max (Kif1a ) wieder da!

Beitragvon Beatrice1967 » 20.06.2019, 23:04

Liebe Isabell

Da es sich bei Kif1a um eine neurodegenerative Erkrankung handelt, wüssten sie evtl. hier Bescheid, wo Du mitbetroffene Familien finden könntest
https://www.dzne.de/aktuelles/presse-un ... ive-erkra/
https://www.dzne.de/
Ich kenne Kinder mit anderen neurodegenerativen Erkrankungen, aber leider niemanden mit Kif1a.

Ich drücke Dir sehr fest den Daumen, dass Du bald jemanden zum Austausch findest, der Deine Sprache spricht.

Evtl. könntest Du auch beim Kindernetzwerk in Aschaffenburg www.kindernetzwerk.de Ansprechpersonen bzw. betroffene Familien finden

Liebe Grüsse

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

BellaundMax
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Re: Isabell mit Max (Kif1a ) wieder da!

Beitragvon BellaundMax » 21.06.2019, 13:42

Hallo Bea,
ganz lieben Dank dir für die Tipps.
Ja das ist nicht einfach jemandem zum Austausch zu finden bei solch einer seltenen Erkrankung und daher bin ich für solche Tipps sehr dankbar.
Max ist ein sehr fröhliches Kind, wir haben lange nach einer Diagnose gesucht und nun bin ich ehrlich gesagt ein wenig überfordert damit, da man recht wenig Informationen bekommt. Das Wort neurodegenerativ macht mir ein klein wenig Angst und ich glaube, dass mir ein Austausch da schon helfen würde.
LG Isabell
Isabell mit Max *6/2007 ( Kif 1a Syndrom )

Diana mit Amie
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Re: Isabell mit Max (Kif1a ) wieder da!

Beitragvon Diana mit Amie » 12.09.2019, 14:06

Hallo, haben gestern die Diagnose Kif 1a bekommen. Meine Tochter amie ist 9 Jahre alt , würde mich gerne mit dir austauschen
LG
Diana mit Amie


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