Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Johanna_p
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Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Johanna_p » 18.06.2019, 14:04

Guten Tag,
Ich bin Mama von zwei Kindern T. ist noch hier Jahre alt. Er kam als Frühchen zur Welt.
Er hat eine infantile cerebral Parese, die sich durch eine rechtsbetone Hemiparese äußert. Außerdem hat er Epilepsie.

Das laufen klappt mit Unterschenkelorthese ganz gut. Die rechte Hand ist das größere Problem, die nutzt er im Alltag fast gar nicht.
Trotz Therapie ist die ständig angespannt und zur Da ist geformt.

G. ist meine Tochter. Sie war bis vor 8 Wochen stationär in einer Kinder und Jugendpsychiatrie. Sie wurde in der Schule stark gemobbt und traute sich dort nicht mehr hin. Sie hatte dort auch immer wieder sehr heftige Wutausbrüche. O-Ton der Lehrerin: so wie sich G. verhält ist es doch kein
Wunder, dass die anderen nicht mehr und Spielen wollen!

Damit war das Thema Mobbing durch die Leherin abgehackt.

Der KiA schickte uns dann zur KJP Ambulanz, die hielten eine stationäre Aufnahme für sehr sinnvoll.
G. erhielt dort die Diagnose adhs mit Störung des Sozialverhaltens, sowie Ängste im Kindesalter (oder so ähnlich). Seit dem Aufenthalt ist auch noch eine starke Trennungsangst hinzugekommen. Wir haben die Therapie aufgrund dessen frühzeitig abgebrochen und hoffen jetzt, dass sie erstmal tagesklinisch behandelt wird.
Außerdem überlegen mein Mann und ich ob eine Förderschule für emotionale und soziale Entwicklung das richtige für sie wäre. Der Sohn einer ehemaligen Bekannten ging vor ein paar Jahren auf so eine Schule. Der hatte allerdings nicht nur ADHS, sondern auch noch eine Autismusdiagnose. Ihm tat die Schule sehr gut. Leider ist der Kontakt inzwischen verloschen .

Liebe Grüße
Johanna

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Sheila0505
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Re: Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Sheila0505 » 19.06.2019, 09:43

Hallo Johanna, herzlich willkommen hier im Forum.
Da habt ihr als Familie ja einiges zu stemmen...

Wie alt sind denn deine Beiden? T. ist vier nehme ich an.
Und deine Tochter? Ist sie noch Grundschulkind oder schon älter?

Diese Passivität hinsichtlich der Verantwortung und dieses "schwarze Peter" zuschieben ist wirklich unter aller Kanone. Selbstverständlich wird dieses besondere Verhalten deiner Tochter in einer Mobbingdynamik ein Selbstläufer sein, was zum Teufelskreis führt.
Aber bei Mobbing sollte die Lehrerin umgehend intervenieren, auf gar keinen Fall dem gemobbten Kind die Schuld geben. Das kann es ja echt nicht sein.
Insbesondere weil das Verhalten deiner Tochter Mobbing gegen sie schürt, braucht deine Tochter sofort Hilfe und Unterstützung. Einem gemobbten Kind zu vermitteln "selbst schuld" ist wohl die verheerendste Einstellung welche man wohl haben kann.
Mobbing ist immer Schuld der Mobber, weil es ein gemeinschaftliches zielgerichtetes aktives Vorgehen (Schikanieren, Hänseln Quälen, Demütigen usw.) gegenüber eines Einzelnen ist. Mobbing ist Täterschaft durch aktives Ausgrenzen, Verletzen, Lächerlich machen usw.

Wenn sich deine Tochter tatsächlich so furchtbar verhält, dann haben die anderen Kinder zwar allen Grund dazu, sie nicht zu mögen. Das ist ihr gutes Recht. Aber Mobbingdynamiken dürfen dadurch nicht entstehen und wenn sie es doch tun, dann ist es Aufgabe aller Erwachsenen (einschließlich der wohl gernervten Lehrerin), hier strikt einzugreifen und aktiv und massiv zu intervenieren.
Ihr als Eltern seid aktiv dabei, eurer hilfsbedürftigen Tochter in Punkto Psyche und Sozialverhalten Hilfen zukommen zu lassen, auch diesbezüglich kann die Schule keinesfalls Vorwürfe machen.
Ich bin aber davon überzeugt, dass das aktuelle schulische Umfeld Gift für dein Kind ist und es da bestenfalls raus muss. Insbesondere wenn deiner Tochter dort die Schuld gegeben wird, gemobbt zu werden.

Liebe Grüße, Sheila

Johanna_p
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Re: Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Johanna_p » 19.06.2019, 12:18

Hallo Sheila,
Ja du hast es richtig erkannt. T. ist noch vier sollte es heißen (nicht hier).

G. ist acht Jahre alt. Also noch in der Grundschule. Bis zu den Sommerferien ist sie noch krank geschrieben und dann muss eine Lösung her. Mein Mann denkt auch, dass ein I-Helfer eine gute Möglichkeit für die normale GS wäre. Die aktuelle Schule geht wirklich gar nicht mehr. Eigentlichbsehr schade, weil sie perfekt liegt. G. hatte einen sehr kurzen Schulweg. Manchmal mache ich mir selbst auch die größten Vorwürfe. Wegen der großen Probleme von T musste sie sooft zurückstecken. Wir haben ganz oft versucht uns mehr Zeit für sie zunehmen. Mein Mann (ihr Papa) ist auch am Wochenende mit ihr alleine Campen gefahren und ähnliches. Im Alltag stand aber T wegen all der Termine für Therapien und so weiter ganz oft im Vordergrund. Mich überkommt immer wieder das Gefühl, dass sie mit ihrem Verhalten ganz laut schreit: schaut her ich bin auch noch da.
LG Johanna

Sheila0505
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Re: Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Sheila0505 » 19.06.2019, 12:33

Hallo Johanna, ich kann da sehr gut mitfühlen. Unser älteres Kind ist 9 Jahre (Klasse 3) und unser jüngeres Kind (4 J) war ein Frühchen mit allerlei Komplikationen. Im Nachinein hatten wir großes Glück mit seiner Entwicklung, aber die erste Zeit nach der Geburt war es einige Zeit kritisch und wir wussten lange nicht, wie es kommen wird. Unser älteres Kind hatte auch psychisch darunter gelitten, ich bin davon ünerzeugt, dass sehr viele der heutigen Probleme dadurch entstanden sind. Er hatte Ängste entwickelt (emotionale Störung des Kindesalters), er hat Probleme im Sozialverhalten, für eine ADHS Diagnose hätte es gereicht (wollten wir aber nicht), auch hatten wir Probleme mit Mobbing in der Schule (aber wir haben superglück mit der Schule/den Lehrern, welche hier sofort einschritten und intervenierten). Er hat Zwänge entwickelt, hat einige Tics. Demnächst wechseln wir vom SPZ in eine KJP.
Er hat große schulische Probleme, hat eine Reihe an Entwicklungsstörungen.

Er musste auch immer hinten anstellen und kam defintiv zu kurz. Auch wir hatten uns Mühe gegeben das auszuballancieren, aber gelungen ist es uns eindeutig zu wenig.

Deine Tochter musste durch die Frühgeburtlichkeit ihres Bruders sehr sehr vieles verkraften, eure ganze Familie musste das.
Wir hatten letztes Jahr schon mit einer KJP gearbeitet, damit er schafft einiges aufzuarbeiten.

Ich kann wirklich sehr sehr gut mit dir mitfühlen.

Liebe Grüße, Sheila

Johanna_p
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Re: Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Johanna_p » 19.06.2019, 17:27

Hallo Sheila,
Das sind ja einige Parallelen. Wie meinst du das, dass ihr die ADHS Diagnose nicht wolltet?
Es tut mir sehr leid, dass sie so sehr darunter leidet.

Sheila0505
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Re: Johanna mit T.(ICP) und G(Psych. Erkrankungen)

Beitragvon Sheila0505 » 19.06.2019, 22:18

Hallo Johanna, bei uns war es so, dass das SPZ auf ADHS getestet hatte und man uns/mir im auswertenden Gespräch gesagt hatte, dass es für eine ADHS Diagnose ausreichen würde. Allerdings nicht so sehr eindeutig, sodass wir als Eltern mitentscheiden durften, ob wir die Diagnose „wollen“ oder „(noch) nicht wollen“.
Man müsse ihm „diesen Stempel“ nicht sofort aufdrücken, wir könnten ebenso zu einem späteren Zeitpunkt erneut testen. Da seine Therapeuten bzgl ADHS sehr skeptisch waren und wir auch, beließen wir es erst mal dabei. Bis heute wurde er nicht erneut getestet, so steht in den SPZ Briefen nach wie vor „Verdacht auf..“ drinnen.

Motorische Auffälligkeiten sowie einige andere Sachen wie schlechte Konzentration usw. hatte er schon bevor sein Bruder zur Welt kam.
Aber erst seit der überraschend frühen bzw. plötzlichen Geburt seines Bruders, manifestierten sich zusätzlich weitere Schwierigkeiten.
Diese ganze Krankenhauszeit damals, war schrecklich für ihn. Er hatte sehr gelitten, spürte unsere Ängste und Sorgen.
Er war schlicht traumatisiert, anders kann ich es nicht nennen.
Sein Bruder hatte als Frühchen beidseitige Hirnblutungen (IVH 2+ 3; porencephale Zyste mit Parenchymbeteiligung), bds. Pneumothorax mit Drainagenlegung und wiederholtem Intubieren, einen persistierenden ductus ateriosus bei Entlassung hämodynamisch nicht relevant, Atemnotsyndrom Grad 3, Retinopathie bds. Grad 2, und das Frühchentypische wie FG-Anämie bekam Bluttranfusion, ausgeprägtes Apnoe-Bradykardiesyndrom, Hyperbilirubinämie und er fing sich in der Klinik den 2MRGN ein.
Ich war plötzlich kaum noch zu Hause, in der Kita ärgerten ihn Kinder mit „haha dein Bruder stirbt“.
Furchtbar war das. Abends wenn ich zu Hause war um ihn ins Bett zu bringen und anschließend wieder in die Klinik zu fahren, brach er des Öfteren zitternd unter Decke in Tränen aus. Mir brach es das Herz und ich fühlte mich so sehr zerrissen wie noch nie zuvor in meinem Leben.

Es war eine Zerreißprobe für die ganze Familie und darüber schwebten diese schwarzen Wolken aus Sorgen, Angst, Hilflosigkeit und Verzweiflung über diese Situation. Seine Oma kümmerte sich primär um ihn, weil mein Mann arbeiten musste und nach der Arbeit in die Klinik fuhr ehe er nach Hause fuhr. Ich pendelte die ersten Wochen 2 mal am Tag. Später nahm ich zwecks Stillen ein Elternzimmer und pendelte abends heim um zumindest in der Zubettgehzeit für ihn da zu sein.

Ohne Sie hätte ich nicht mehr ein und aus gewusst.
Unser Sohn spielte noch 2 Jahre lang (bis er 7 war) mit einem Umzugskartons „Inkubator“. Er durfte seinen Bruder das erste Mal sehen, als er bereits knapp 2 Monate alt war, weil die Klinik den Besuch von Kindern unter 12 Jahren untersagte.

Doch als es unserem Sohn psychisch so schlecht ging, drückte die Klinik ein Auge zu und er durfte seinen Bruder endlich besuchen. Das erste Mal schoben sie den Inku bis vor die gläserne Eingangstüre der Station, sodass er seinen Bruder durch die Scheibe sehen konnte. Später erlaubten sie einen kurzen Besuch (nach ärztlichen Gesundheitscheck), sodass er ihn das erste Mal anfassen durfte. Bis auf diese 2 Besuche, durfte er seinen kleinen Bruder in den langen (knapp) 3 Monaten nicht sehen.

Du mit deinen Beiden kannst es sicherlich super nachempfinden wie belastend das alles war, wie bedrückend es für das ältere Geschwisterkind sein kann.

Ganz liebe Grüße, Sheila


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